La promoció de l'autonomia personal i social

La promoció de l’autonomia personal i social és un dret universal al nostre país. El que es pretén és atendre qualsevol persona en situació de dependència, afavorint la seva autonomia a nivell personal i social, respectant el seu poder de decisió i la manera de desenvolupar-se en el seu dia a dia.

Actualment, el nostre país es troba submergit en un increment considerable de persones que pateixen dependència. Davant d’aquest fet, el Govern de l’Estat va aprovar la Llei 39/2006, de 14 de desembre del 2006, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència, popularment coneguda com a Llei d’autonomia personal (LAP) o Llei de Dependència. En aquesta llei s’hi remarca especialment la importància dels col·lectius destinataris i tres conceptes clau: autonomia, dependència i activitats de la vida diària.

La Llei de Dependència pretén donar resposta a totes aquelles necessitats que la població presenta vinculades amb l’envelliment progressiu de la població espanyola o la incorporació al món laboral de la dona. Si analitzem a fons els col·lectius destinataris que té en compte aquesta llei podem determinar tres grans sectors:

• Les persones majors de 65 anys.
• Les persones que presenten discapacitat.
• Els infants amb edats compreses entre els 0 i els 3 anys.

Actualment, els països desenvolupats s’estan enfrontant a grans reptes polítics en matèria de dependència i de promoció de l’autonomia personal i social. Espanya, com un país més de la Unió Europea, ha de vetllar perquè totes les persones amb dependència i que ara mateix es troben en una situació de màxima vulnerabilitat rebin les ajudes oportunes per tal de poder realitzar les activitats bàsiques de la vida diària de la forma més normalitzada possible, tot respectant els seus drets i acceptant les seves decisions.

El 2002, la Unió Europea va concretar tres criteris que havien de regir les polítiques de dependència dels estats membres; aquests són la universalitat, l’alta qualitat i la sostenibilitat en el temps dels sistemes que s’implantin.

Les conclusions de l’informe de la subcomissió sobre l’estudi de la situació actual de la dependència, de 13 de desembre de 2003, coincideixen en la necessitat de configurar un sistema integral de la dependència des d’una perspectiva global amb la participació activa de tota la societat.

És convenient destacar que la citada llei també estableix una sèrie de mecanismes de cooperació entre l’Administració general de l’Estat i les comunitats autònomes, entre les quals destaca la creació del Consell Territorial del Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència.

La paraula autonomia es refereix a la capacitat per posar-nos normes a nosaltres mateixos sense sentir-nos influenciats per factors interns o externs. Per tant, no deixa de ser una regulació de la nostra conducta, i es troba condicionada per la voluntat de fer les coses i per la responsabilitat alhora de reflexionar, orientar i valorar les nostres conseqüències.

La Llei de Dependència (39/2006) defineix l’autonomia com la capacitat de valdre’s per si mateix, amb pròpia iniciativa, controlant, afrontant i prenent les pròpies decisions tant en la manera de viure (referint-se a les normes) com en les preferències pròpies (article 2.1). Així, l’autonomia és la capacitat de controlar, afrontar i prendre, per iniciativa pròpia, decisions personals sobre com viure d’acord amb les normes i preferències pròpies, així com de desenvolupar les activitats bàsiques de la vida diària. Com es desprèn de la Llei, podem caracteritzar l’autonomia personal i social des de dues vessants:

• La persona és qui té el control a l’hora de prendre les seves pròpies decisions, tot buscant afavorir la seva autonomia personal.
• La persona ha de poder executar les activitats de la vida diària de la manera més autònoma possible.

L’autonomia ens ajuda a decidir per nosaltres mateixos quines regles guiaran el nostre comportament. Ens ajuda a portar a terme allò que ens proposem, però a la vegada ens facilita una anàlisi del que volem fer i si és necessari portar-ho a terme o no. Serem cent per cent autònoms quan ens adonem de les repercussions de les nostres accions i en siguem responsables.

Pel que fa al concepte de dependència, la Llei de Dependència (39/2006) el defineix com l’estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, d’una malaltia o d’una discapacitat, i lligades a la falta o pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial, els cal l’atenció d’una altra persona i/o d’ajudes importants per a la realització de les activitats bàsiques de la vida diària o, com en el cas de les persones amb discapacitat intel·lectual o malaltia mental, altres suports per a la seva autonomia persona (article 2.2).

En aquest aspecte estem parlant de poder prendre decisions personals sobre com viure tenint en compte les normes i les preferències pròpies, però aquest aspecte presenta una sèrie de limitacions a l’hora de prendre per un mateix les seves pròpies decisions. Per una banda, ens trobem amb les variables personals que determinen la voluntat o possibilitat d’assolir una correcta autodeterminació, i per una altra, les variables contextuals i condicions ambientals, tals com la família, les amistats, la pressió social, l’economia, entre d’altres, que també influeixen en la possibilitat d’assolir un cert nivell d’autodeterminació personal.

L’autodeterminació ens ajuda a analitzar tot allò que volem i ens informa de tot allò que passa al nostre voltant. És un dret i una capacitat que ens ajuda a prendre per nosaltres mateixos les nostres pròpies decisions, tot delimitant on volem arribar i com ho farem per aconseguir-ho.

Sense autodeterminació, les persones amb discapacitat, malgrat tenir les seves necessitats bàsiques cobertes, no tenen control sobre les seves vides ni prenen les seves pròpies decisions, i per tant no són protagonistes de les seves vides. D’altra banda, l’autodeterminació no es pot entendre sense analitzar quatre elements fonamentals, com són:

• L’autoregulació, que és el mecanisme que permet a la persona mantenir un bon control sobre els seus pensaments, emocions i comportaments. Es troba relacionada amb el maneig adequat del medi social, en el sentit que es tradueix en la manera com la persona es mou en el medi i respon als diferents estímuls.
• La capacitació psicològica, que fa referència a la competència cognitiva de la persona per identificar els èxits desitjats, habilitar els mitjans per aconseguir-los i establir unes expectatives sobre els resultats que s’obtindran.
• L’autorealització, en el sentit de fer una valoració de les pròpies capacitats. Aquesta dona prou coneixement per actuar d’una determinada manera amb l’objectiu de desenvolupar tot el nostre potencial per convertir-nos en allò que volem ser.
• L’autonomia moral, que ens permet viure d’acord amb les regles que ens proposem nosaltres mateixos.

El Llibre blanc de dependència defineix les activitats de la vida diària (AVD) com “aquelles activitats que una persona haurà de realitzar diàriament per poder viure de manera autònoma, integrada en el seu entorn habitual i executant el seu rol social”. Així, les AVD són les tasques més elementals que ens ajuden a desenvolupar-nos amb total autonomia i dependència.

La Classificació Internacional del Funcionament, la Discapacitat i la Salut (CIF), aprovada l’any 2001 per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), agrupa les AVD en les següents àrees: aprenentatge i aplicació del coneixement; mobilitat; autocura; vida domèstica; interaccions i relacions personals; àrees principals de la vida (educació, treball i economia) i vida comunitària, social i cívica.

Amb la Llei de Dependència, aquesta classificació s’actualitza i les AVD passen a agrupar-se en tres activitats o grups:

• Activitats bàsiques de la vida diària (ABVD): fan referència a les tasques més elementals que pot realitzar la persona, permetent-la viure amb un mínim d’autonomia i independència. Són de caràcter universal. Hi destaquen quefers quotidians com la cura personal, les activitats personals més bàsiques (higiene personal, menjar, vestir-se), la contenció d’esfínter, la mobilitat, el reconeixement de persones i objectes i la comprensió i execució d’ordres i tasques senzilles.
• Activitats instrumentals de la vida diària (AVDI): són més complexes, ja que impliquen una major complexitat a nivell cognitiu i motriu. Es troben relacionades amb la interacció amb el medi, tot i que algunes es poden delegar a altres persones. Hi destaquen el manteniment de la llar (cura de la roba, compra i preparació d’aliments), llegir i escriure, fer ús del transport públic, prendre la medicació, fer ús dels diners, emprar les noves tecnologies (com el telèfon) i també tenir cura dels altres, vigilar i cuidar infants, entre d’altres.
• Activitats avançades de la vida diària (AVDA): són aquelles que no són necessàries per poder-se desenvolupar de manera independent. Són força complexes i estan molt relacionades amb l’estil de vida del mateix individu. Són de caire lúdic i relacional, i ajuden els individus a poder desenvolupar-se en diferents rols socials. Hi destaquen la participació social, l’activitat laboral, l’oci i el temps lliure o l’educació, entre d’altres.

Per tal de poder portar a terme les diferents activitats descrites anteriorment, la persona ha de tenir preservades diferents habilitats bàsiques. Si pel contrari aquestes es troben afectades, la persona requerirà de certes ajudes tècniques o d’altres persones del seu entorn per compensar-les.

Amb aquesta definició de “dependència”, l’objectiu fonamental de l’aplicació de la Llei 39/2006 era fomentar una sèrie de mesures destinades a:

• Prevenir que les persones amb dependència cada vegada fossin més dependents del sistema i de la família.
• Ajudar-les a ser cada dia més autònomes i a realitzar per si mateixes les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD).

Actualment, quan parlem de dependència ens hem de referir a tres graus (segons una escala de punts o barem de valoració de la dependència) relacionats amb la necessitat d’ajuda que pot tenir una persona que presenta dependència a l’hora de portar a terme les ABVD; són els següents:

• GRAU I, dependència moderada: la persona necessita ajuda almenys una vegada al dia o té necessitats d’ajuda intermitent o limitada per a la seva autonomia personal (de 25 a 49 punts al BVD).
• GRAU II, dependència severa: la persona necessita ajuda dues o tres vegades al dia però no li cal la presència permanent d’un cuidador, o bé quan té necessitat d’ajuda extensa per a la seva autonomia personal (de 50 a 74 punts al BVD).
• GRAU III, gran dependència: la persona necessita ajuda diverses vegades al dia i, per la seva pèrdua total d’autonomia mental o física, necessita la presència indispensable i contínua d’una altra persona, o té necessitat d’ajuda generalitzada per a la seva autonomia personal (igual o major a 75 punts al BVD).

El Consell d’Europa defineix la dependència com “la necessitat d’ajuda o d’assistència per tal de realitzar les activitats de la vida quotidiana”. De manera més precisa, afegeix: “És l’estat en el qual es troben les persones que per raons lligades a la falta o la pèrdua d’autonomia física, psíquica o intel·lectual tenen necessitat d’assistència i/o ajudes tècniques importants per tal de poder realitzar les tasques de la vida diària, i de manera particular, les vinculades amb la higiene personal”.

Altres definicions i matisos són els aportats per Antonio Balbontín López-Cerón (actual subdirector general de Planificació, Ordenació i Avaluació de l’IMSERSO), qui concreta que “la situació de dependència implica sempre un dèficit d’autonomia personal, en major o menor grau”; o pel diccionari de la Real Acadèmia Espanyola, que defineix la dependència com la “situació d’una persona que no pot valdre’s per si mateixa”.

També és molt important remarcar que el terme dependència pot referir-se a diferents àmbits. Així, no només l’hem de vincular a una persona, sinó que aquest terme pot englobar altres concepcions, com per exemple en l’àmbit polític (dependència econòmica de moltes famílies del nostre entorn proper), en l’àmbit mèdic (addiccions a diverses substàncies tòxiques per a la salut) i en l’àmbit psicològic (nivell emocional lligat moltes vegades a trastorns depressius i d’ansietat), entre d’altres.

És per això que serà de vital importància destacar quins són els factors que condicionen el terme dependència. Si analitzem amb rigorositat el terme, ens adonarem que la dependència es refereix a una limitació de capacitats que incideix sobre la persona provocant-li dificultats en el desenvolupament de determinades ABVD per si sola i, en alguns casos, fins i tot, requerint-li ajuda d’un tercer o d’una ajuda tècnica per poder-les portar a terme.

Per poder avaluar el grau d’autonomia dels nostres usuaris, el tècnic en integració social (TIS) utilitzarà el barem de valoració de la dependència (BVD). Es tracta d’un instrument que es fa servir per determinar les situacions de dependència moderada, severa i gran dependència, tenint en compte els informes relatius a la salut de la persona i l’entorn en el qual viu. El barem estableix els criteris de valoració del grau d’autonomia de les persones i de la seva capacitat per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària. La puntuació es basa en el desenvolupament de les tasques bàsiques de la vida diària que l’usuari no pot realitzar de manera autònoma. El nivell de desenvolupament de les tasques es puntua de la següent manera:

• Sí: l’usuari valorat és capaç de dur a terme la tasca sense el suport d’una altra persona.
• No: l’usuari necessita el suport d’una altra persona.
• No aplicable: el barem de dependència no es pot aplicar a l’usuari.

En el cas que l’usuari obtingués una puntuació negativa i necessités el suport d’una altra persona per a la realització de les AVD, el TIS haurà d’avaluar i analitzar el desenvolupament de l’autonomia de l’usuari. És a dir, haurà de valorar el grau de suport d’una tercera persona per a la realització de les tasques de la vida diària. El grau de suport pot ser:

• Supervisió i/o preparació: l’usuari només necessita que una tercera persona li prepari els elements necessaris per dur a terme la tasca i/o li faciliti indicacions o li proporcioni estímuls, sense cap mena de contacte físic.
• Assistència física parcial: l’usuari necessita que una tercera persona l’ajudi físicament en la realització de la tasca.
• Assistència física màxima: l’usuari necessita que una tercera persona el substitueixi en la realització de la tasca.
• Assistència especial: l’usuari presenta trastorns de comportament i/o problemes perceptivocognitius que dificulten la prestació del suport d’una tercera persona en la realització de la tasca.

Els organismes responsables de gestionar totes les ajudes a la dependència a Catalunya són el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies i la Direcció General de Protecció Social, i el procediment és el següent:

1. Les sol·licituds de reconeixement de la dependència són derivades als serveis de valoració de la dependència (SEVAD).
2. Després d’estudiar la informació del cas, una persona de l’equip professional d’aquest servei es posa en contacte telefònic amb la persona sol·licitant per acordar una visita al domicili o al centre en què resideix (en el cas de les persones ingressades). En aquesta trucada li faciliten el nom i els cognoms de la persona que anirà al domicili o centre a fer la valoració i el dia i l’hora de la visita.
3. Si no fos possible contactar telefònicament amb la persona, se li envia una carta al domicili o centre de residència en què se li demana que es posi en contacte amb el servei de valoració per concertar la visita.
4. Una vegada realitzada la visita, la Comissió de Valoració, integrada per l’equip consultor dels SEVAD i, com a mínim, una persona representant dels Serveis Territorials del Departament, revisa les valoracions i emet un informe amb la proposta del grau de dependència.

Després de l’elaboració de l’informe de valoració, el servei d’atenció a les persones dels Serveis Territorials del Departament (i a la ciutat de Barcelona, el Consorci de Serveis Socials, per delegació de la cap d’Atenció a les Persones del Barcelonès) emet la resolució en un termini màxim de tres mesos. El dictamen determina el grau de dependència i els serveis o les prestacions econòmiques que corresponen a la persona sol·licitant.

Aleshores, aquesta ha d’esperar que des dels serveis socials del seu ajuntament o des dels serveis socials del centre (en el cas que estigui ingressada) es posin en contacte amb ella per portar a terme el Programa individual d’atenció (PIA).

El PIA determina les modalitats d’intervenció més adients a les necessitats de les persones en situació de dependència pel que fa als serveis i les prestacions econòmiques previstes a la resolució pel seu grau i nivell/o grau. En l’elaboració del PIA preval el criteri professional, si bé la participació de la persona beneficiària i/o la família o les entitats tutelars que la representen s’incorpora en l’elecció dels serveis i les prestacions econòmiques previstes en la valoració que s’ajusten millor a les seves necessitats.

El procés s’inicia quan l’Administració autonòmica ha emès la resolució de la sol·licitud de reconeixement de la situació de dependència. Aleshores, la persona sol·licitant rep la trucada dels serveis socials del seu ajuntament o l’avís al centre (en el cas que estigui ingressada) per concertar una entrevista (al centre de serveis socials, al domicili o al centre residencial). L’objectiu de l’entrevista és conèixer les seves preferències pel que fa a les prestacions i els serveis que preveu la Llei de Dependència en funció del grau reconegut. Si no fos possible localitzar-la telefònicament, se li fa una notificació escrita en què se la cita un dia i hora programats.

Un cop reconeguda la situació de dependència, el grau de dependència es pot revisar a instàncies de la persona interessada, dels seus representants o d’ofici per les administracions públiques competents, per alguna de les següents causes:

• Millora o empitjorament de la situació de dependència.
• Error de diagnòstic o error en l’aplicació del barem corresponent.

Com a tècnics haurem de fomentar una mirada centrada en la normalització de la dependència, tot desenvolupant accions integradores en qualsevol dels àmbits (laborals, personals, formatius…). Per fer-ho, haurem d’exigir a l’entorn que permeti que aquestes persones exerceixin el seu dret a l’autodeterminació, tot concedint-los les oportunitats necessàries perquè se sentin plenes i realitzades socialment i laboralment. Per tant, com a tècnics haurem d’intentar promoure accions que fomentin la no-discriminació i evitar en tot moment els judicis de valors, els esterotips i els prejudicis.

No hem de confondre dependència amb discapacitat, ja que, tot i que és cert que algunes persones amb discapacitat presenten limitacions a l’hora de desenvolupar determinades activitats bàsiques de la vida diària, també ho és que d’altres són bastant autònomes i no necessiten de cap mena de suport extern.

L’any 1980, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va definir el terme discapacitat com la “restricció o absència (deguda a una deficiència) de la capacitat de realitzar una activitat en la forma o dins del marge que es considera normal per a l’ésser humà”. Si es pren com a referència la definició clàssica de discapacitat, totes les persones en algun moment de la vida presentaran algun tipus de discapacitat relacionada amb restriccions o absències de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes. És quan aquesta restricció o absència té caràcter persistent que ens trobem davant de persones susceptibles de valoració de discapacitat.

De fet, el 1976, l’OMS va aprovar la Classificació Internacional de Deficiències, Discapacitats i Minusvalideses (CIMMD) des d’un enfoc de malaltia. No va ser fins al 2001 que hi va haver una modificació dels termes i una terminologia més centrada en la salut, que va quedar recollida en la Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut (CIF), que van aprovar 191 estats membres de l’OMS.

Així, més recentment es considera la discapacitat com un estat que, derivat de la interrelació entre la individualitat i els factors contextuals, origina dificultats per fer efectiu el dret d’igualtat d’oportunitats. Des d’aquesta perspectiva més generalista també altres persones que pateixen les mancances del sistema precisen suports complementaris en els diferents àmbits de la vida.

A la dependència s’associen situacions com les d’una persona que no pot valdre’s per si mateixa, que requereix una ajuda funcional per a la realització d’activitats comunes o per prendre decisions de la seva vida.

Aquesta perspectiva sobre la persona no deixa de ser fragmentada i queda lluny de ser integradora de tots els fets i les circumstàncies de la vida de la persona.

Així, per realitzar un bon coneixement dels diferents tipus de funcionament o alteracions del cos d’una persona pot ser útil agrupar diferents aspectes comuns, siguin en l’àmbit físic, psíquic o sensorial. D’aquesta manera, ens acostarem al que seria una perspectiva holística o més global.

La independència és la capacitat que tenim els ésser humans de dur a terme les AVD per nosaltres mateixos, sense la necessitat d’haver de requerir l’ajuda d’una altra persona. Generalment, quan parlem del terme independència en les persones ho fem referint-nos al desenvolupament autònom a nivell físic, mental i social. Per contra, diem que una persona és dependent quan a l’hora de portar a terme determinades activitats necessita ajuda.

Si fixem la mirada enrere i pensem quan érem nadons, infants o adolescents, recordarem que ja des de ben petits érem dependents dels nostres pares, familiars o amics. Ens ajudaven a alimentar-nos, a vestir-nos, a banyar-nos, a relacionar-nos…, eren necessaris en el nostre dia a dia, sobretot per ajudar-nos a sobreviure. De manera molt implícita, la dependència ens obligava a ser atesos per un altre, i a observar i a aprendre com ho podríem fer per nosaltres mateixos.

A mesura que ens anem veient més capaços per fer determinades activitats ens apareix el desig i la necessitat de provar-ho per nosaltres mateixos. A mesura que ens anem fent grans tenim més capacitat de realitzar tasques noves, d’aprendre, d’innovar, de demostrar que som capaços d’aconseguir tot allò que ens proposem. És d’aquesta idea que sorgeix la independència, ja que la independència ens ajuda a ser, a imaginar, a crear i a aconseguir tot allò que ens proposem; en canvi, la dependència ens limita a l’hora de realitzar una determinada activitat.

Segons l’OMS, la teràpia ocupacional és “el conjunt de tècniques, mètodes i actuacions que, a través d’activitats aplicades amb fins terapèutics, prevé i manté la salut, afavorint la restauració de la funció, suplint els dèficits i valorant els comportaments per aconseguir una major independència i reinserció possible de l’individu en tots els aspectes: laborals, mentals, físics i socials”. Per tant, té com a objectiu la recuperació biopsicosocial de la persona, així com minimitzar la dependència d’aquesta en relació amb les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD).

La teràpia ocupacional ajuda els nostres usuaris a poder-se desenvolupar més autònomament. Facilita i atorga la possibilitat a l’usuari de participar en qualsevol activitat, promovent i encoratjant-lo en la seva participació social.

El terapeuta ocupacional preveu totes les dimensions del saber fer de l’ésser humà dins del seu context social, ajudant-lo a dirigir la seva intervenció el més integral possible, per tal d’aconseguir la plena autonomia tant a nivell personal com social.

L’ús del concepte de diversitat funcional no es troba encara integrat de manera general dins de la nostra societat, i encara ens trobem amb normatives i textos que no l’han incorporat dins dels seus continguts.

El terme diversitat funcional es va començar a utilitzar perquè un col·lectiu de persones amb discapacitat consideraven que el concepte “discapacitat” no les definia prou bé, sinó que més aviat les perjudicava, ja que venia a dir que eren poc capaces de realitzar determinades activitats de la vida diària. Tot i així, hi ha un altre grup de persones amb discapacitat que no veuen prou clar l’ús d’aquest nou concepte, ja que consideren que el terme discapacitat és més específic i concret i, en canvi, el terme diversitat funcional és massa genèric i pot portar a confusió o valoracions poc precises.

Fins ara, la discapacitat era entesa com la conseqüència d’una mancança o defecte, i estava molt vinculada al concepte de malaltia. Això durant molt de temps ens ha generat un cert rebuig o incomoditat social. Des d’aquest paradigma va sorgir el Moviment de Vida Independent, que s’està encarregant d’establir un nou corrent social, la diversitat funcional, concepte que se centra en l’equitat i la no-discriminació social.

Si posem la vista enrere, comprovarem que les persones amb diversitat funcional se les ha etiquetat durant molts anys amb una immensitat d’adjectius desqualificatius, com ara invàlid, minusvàlid o discapacitat. Es tracta de conceptes que incideixen directament a ressaltar aspectes negatius de les persones que pateixen diversitat funcional, tot vulnerant-los contínuament, per exemple, quan veiem una plaça d’aparcament i pensem que és per una persona “menys vàlida per aparcar”, o si etiquetem un lavabo de minusvàlids per a persones “menys vàlides per anar per si soles al lavabo”. Així doncs, concloem dient que el terme de “diversitat funcional” va aparèixer per substituir altres termes que tenen una semàntica pejorativa, com seria el cas del terme de minusvalia o discapacitat.

Des d’un punt de vista internacional, des dels anys seixanta arreu del món, i en les darreres dècades a Espanya, el col·lectiu de persones amb discapacitat ha reclamat el pas del model d’atenció medicoassistencial a un model basat en els drets humans. En aquest sentit, la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de les Nacions Unides, aprovada el 13 de desembre de 2006, estableix un canvi en la percepció social de la discapacitat, de manera que es reconeix que és necessari proporcionar a totes les persones amb discapacitat l’oportunitat de viure la seva vida de la forma més autònoma i plena possible. Això implica:

• l’eliminació de les barreres existents per a la participació i l’exercici dels seus drets i
• la promoció de les condicions per a la seva màxima independència i el desenvolupament de la seva plena capacitat física, mental, social i professional, incloent-hi la seva capacitat de decidir, encara que sigui de forma assistida, en casos de persones amb greus problemes de comprensió.

Les persones amb diferents capacitats funcionals poden trobar-se en moltes ocasions amb impediments o barreres per accedir a diferents entorns, productes i/o serveis. En contraposició a aquestes dificultats, l’any 2014 es va aprovar a Catalunya la Llei d’accessibilitat (Llei 14/2014, de 30 d’octubre).

Segons una publicació de l’European Concept for Accessibility (ECA) de 2003, un entorn accessible és aquell que té en compte el respecte, la seguretat, la salubritat, la funcionalitat, la comprensió i l’estètica. Malauradament, l’opció d’escollir l’estil i manera de viure és encara utòpica, especialment quan es vol viure en el domicili amb els suports personals i tècnics necessaris per poder desenvolupar un projecte de vida propi.

Per fer possible aquesta opció de vida és imprescindible la figura de l’assistència personal (AP), que es defineix com una figura de suport a la persona amb diversitat funcional basada en la nova perspectiva que es fonamenta en el dret a l’autodeterminació d’aquestes persones per prendre decisions respecte a les coses que els afecten i per triar lliurement com ha de ser la seva vida.

La llibertat d’elecció hauria de ser la clau per centrar el debat sobre el model residencial i el model del domicili. Entre la legislació sueca de principis dels vuitanta, que prohibia la institucionalització de les persones amb discapacitat, i l’internament, hi ha d’haver, per força, un terme mitjà. Malauradament, l’opció d’internar la gent en residències, siguin públiques o privades, és l’única alternativa que persisteix avui dia al nostre país després de les dificultats (o directament, fracàs) del desplegament de la figura de l’assistent personal, per falta d’inversió pública.

Potser es tracta únicament de “fer possible l’impossible”; atenent al que diu l’article 2 del Decret 318/2006, de 25 de juliol, dels serveis d’acolliment residencial per a persones amb discapacitat, que determina que poden ser persones usuàries del servei aquelles “que tenint residència a Catalunya se’ls hagi reconegut un grau de disminució igual o superior al 33% per raó de la seva discapacitat física o intel·lectual, que faci necessària la provisió d’un servei substitutori de la llar pel fet de ser impossible o desaconsellable viure en la pròpia”.

L’assistent personal apareix de la mà del Moviment de Vida Independent. Es tracta d’un recurs humà que facilita una major igualtat d’oportunitats a les persones que presenten diversitat funcional.

L’assistència personal és un dret que tenen les persones amb diversitat funcional, tal com es recull en la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat del 2006 (CDPD). En aquesta convenció es menciona específicament la vida independent a través del seu article 19, “Dret a viure de manera independent i a ser inclòs en la comunitat”.

El model de vida independent és possible gràcies a la figura laboral de suport de l’assistent personal que reconeix la LAP (Llei d’autonomia personal, 39/2006, o Llei de Dependència) i que l’integrador social pot desenvolupar, facilitant la independència, col·laborant o realitzant tot allò que la persona amb diversitat funcional no pot fer per ella mateixa, i ho fa sota les seves directrius.

La relació entre l’assistent personal i la persona amb diversitat funcional, o el seu representant legal, s’ha de regular mitjançant un contracte on s’estableixen els drets i les obligacions d’ambdues parts. La persona assistida és qui pren les decisions, i l’assistent proporciona el suport necessari perquè es portin a terme tal com ha definit i decidit la persona amb diversitat funcional.

Segons A. Rodríguez-Picavea i J. Romañach, dos dels representants del Moviment de Vida Independent, les tasques principals que desenvolupa l’assistent personal són:

• Tasques personals: les relacionades amb la persona, la higiene personal (rentar, dutxar, afaitar, depilar…), vestir-se i desvestir-se…
• Tasques de la llar: les relacionades amb l’habitatge, la neteja, la cura del llit, rentar i endreçar la roba, fer el menjar, atendre animals o plantes…
• Tasques d’acompanyament: les relacionades amb el fet d’acompanyar la persona allà on hagi d’anar (a la feina, a fer gestions, a comprar, a les sortides per vacances…).
• Tasques de conducció: les que es donen quan cal utilitzar un vehicle privat com a mitjà de transport. Es pot donar el cas que calgui anar en cotxe per deixar o recollir la persona a algun lloc, o bé per a altres gestions.
• Tasques de comunicació: les relacionades tant amb la interpretació del llenguatge de signes com amb altres sistemes alternatius de comunicació.
• Tasques de coordinació: les que fan referència a la planificació del dia a dia i a l’ajuda en la presa de decisions.
• Tasques excepcionals: les que requereix la persona de manera excepcional, per exemple, davant d’una crisi psíquica o física.
• Tasques especials: com per exemple les que fan referència a les relacions sexuals. En alguns països com Alemanya o Dinamarca existeix la figura de l’assistent sexual.

Les tasques de l’assistent personal no requereixen d’una formació reglada o titulació concreta per realitzar-les de forma idònia. En realitat, ha de col·laborar per dur a terme la voluntat de la persona assistida sota les seves indicacions. En canvi, el que es valora és l’actitud de respecte i confiança que transmet, la comprensió del seu rol, la predisposició i el compromís. En cada cas, segons la persona amb diversitat funcional que atengui, o els seus referents, caldrà estar en possessió d’uns requisits previs específics, com podria ser el carnet de conduir o saber llengua de signes.

Cal no perdre de vista que la principal tasca de l’assistent personal és permetre l’apoderament de la persona, sense supeditar-lo a una relació jeràrquica de dependència. Aquesta és la principal visió que ha de tenir l’integrador social per poder ser agent de canvi.

Podem parlar de tres models històrics o tres formes d’entendre i de com ha anat evolucionant el concepte de diversitat funcional al llarg de l’últim segle.

El model mèdic-rehabilitador es va consolidar a partir del segle XX i es caracteritza per explicar que les persones amb diversitat funcional són persones que funcionen de manera diferent a causa d’una malaltia; per tant, la labor de la nostra societat és ajudar-les, curar-les, rehabilitar-les i normalitzar-les perquè es puguin integrar dins de la nostra societat.

Aquest model parteix del fet que les persones amb diversitat funcional necessiten ajuda dels metges per curar-se i poder-se incloure de nou a la societat. Es tracta d’un model que impedeix a les persones amb diversitat funcional prendre les seves pròpies decisions, ja que aquestes es troben en mans dels professionals de la medicina, els quals decidiran per ells mateixos quin serà el seu futur social, laboral i personal.

El model social o de vida independent apareix com a contraposició de l’anterior model, concretament als Estats Units cap a finals dels anys seixanta i principis dels setanta. Parteix de la idea que les causes de la discapacitat no es deuen a la persona, sinó a la relació que manté aquesta amb l’entorn, que els impossibilita de poder realitzar les activitats bàsiques. El que pretén dir és que no tenim persones amb discapacitat, sinó societats que fomenten persones discapacitades. Es va desenvolupar sota la filosofia del Moviment de Vida Independent; per tant, les seves reivindicacions se centren en:

• L’apoderament de les persones amb discapacitat a l’hora de prendre les seves pròpies decisions i de viure autònomament.
• La desmedicalització.
• Posar fi a les institucions que envolten les persones amb discapacitat.

Finalment, el model de la diversitat se centra en l’acceptació de la diversitat de l’espècie humana, és a dir, hem d’acceptar tothom, perquè tothom és divers. Serà a partir d’aquest model que apareix el terme de diversitat funcional i de persona amb diversitat funcional.

Abans de planificar el procés general d’adquisició d’habilitats bàsiques en persones amb diversitat funcional o dependents és important tractar tres conceptes relacionats entre si, que hem de conèixer i diferenciar per entendre millor tot el procés d’adquisició; ens referim a:

• Habilitat: és el conjunt de capacitats físiques, motrius i cognitives de l’individu per aconseguir executar una acció o una tasca amb destresa i d’acord amb els valors culturals del seu entorn proper.
• Hàbit: implica que l’individu ha après una acció i després l’executa adequadament, en el moment que correspon i sense que hagi de ser controlat externament per ningú.
• Rutina: són accions apreses que apliquem de manera automàtica sense ser-ne conscients.

L’habilitat, per si mateixa, no porta implícita l’autonomia de l’individu, ja que si s’és capaç d’executar una acció, però no es realitza en el moment i de la manera adient, no podem considerar que se sigui autònom en aquella acció. Per tal que l’individu sigui autònom cal que, a més de l’habilitat, n’adquireixi l’hàbit.

Alhora, l’aprenentatge dels hàbits implica un entrenament constant, sota les mateixes tècniques i en moments concrets i adients. Quan l’individu és capaç d’interioritzar l’hàbit i consolidar-lo, pot realitzar-lo repetidament tots els dies, de la mateixa forma i en el mateix ordre, així, l’hàbit esdevé una rutina estable, quotidiana i molt pautada.

Les rutines són fonamentals en la nostra tasca professional, ja que ajuden els nostres usuaris a predir què, com i quan passaran les tasques que es duran a terme per aprendre i assolir els diferents hàbits, millorant així de manera progressiva la seva autonomia personal.

Els hàbits són els comportaments que els usuaris adquireixen per mitjà de l’aprenentatge vivencial. Els ajuda a relacionar-se i reforcen la seva autoestima i la seva seguretat personal. Per això, per entrenar-los i aprendre’ls cal que els professionals actuïn com a models, ajudant a assolir-los i seguint les rutines establertes de la mateixa manera per evitar que suposi un sobreesforç als usuaris realitzar-los diàriament. L’objectiu és aconseguir que progressivament les rutines ens converteixin en hàbits.

Dins de la nostra tasca professional haurem d’entrenar en diferents moments, en diferent grau i sota diferents tècniques uns hàbits bàsics d’autocura, de mobilitat i orientació, de socialització i de cognició. Tots aquests hàbits ajudaran els usuaris a adquirir les següents habilitats:

• Habilitats relacionades amb les activitats de la vida diària (AVD).
• Habilitats de mobilitat i orientació.
• Habilitats socials.
• Habilitats cognitives.

L’adquisició dels hàbits és un aprenentatge de tipus funcional: per poder ensenyar un hàbit determinat s’han d’haver assolit uns requisits previs. Així, si volem ensenyar hàbits als nostres usuaris, haurem de comprovar que aquests es troben en el moment de desenvolupament idoni per adquirir l’hàbit, i que estan preparats per dur a terme les habilitats que impliquen efectuar-lo.

A part d’aquests requisits previs, també haurem de respectar les fases del procés d’aprenentatge i adquisició dels hàbits d’autonomia personal; n’hi ha quatre:

1. Preparació: primer haurem de comprovar que els nostres usuaris disposen de les habilitats necessàries per iniciar el procés i que estan motivats per fer-ho.
2. Aprenentatge de l’hàbit: per aconseguir-ho cal fer partícips els usuaris en l’aprenentatge de l’hàbit, sempre amb la nostra supervisió, ajuda i suport quan li sorgeixin dificultats.
3. Automatització: amb la repetició successiva seran capaços de fer les accions implicades en l’hàbit sense que els hàgim de supervisar.
4. Consolidació: finalment, seran capaços de dur a terme les accions que impliquen l’hàbit en qualsevol situació, ja que hauran assolit les pautes de control i les habilitats necessàries per al desenvolupament de l’hàbit.