Adaptació a la malaltia

Rebre un diagnòstic de malaltia important és per si mateix un potent estressor que requereix una resposta efectiva per part de l’individu. Aquesta resposta o afrontament serà molt variable, ja que depèn de diversos factors, com són el tipus de malaltia, les característiques de la persona, les seves circumstàncies i el seu entorn social.

Hi ha situacions o esdeveniments que són estressants per a la gran majoria de persones; seria el cas, per exemple, del diagnòstic d’una malaltia amb pronòstic greu o la pèrdua d’una persona estimada. Hi ha altres situacions, però, que mentre que resulten molt estressants per a algunes persones, per a d’altres no ho són tant.

Això és així perquè cada individu fa la seva pròpia avaluació de l’estressor segons quines siguin les seves circumstàncies.

L’objectiu de qualsevol estratègia d’afrontament és permetre que la persona pugui tolerar o es pugui adaptar a la situació estressant sense que se’n vegi afectada la seva autoestima o les seves relacions amb les persones del seu entorn.

S’han descrit diversos tipus d’estratègies d’afrontament que adopten els individus davant de situacions estressants, però generalment s’acostumen a agrupar en dos grans grups:

• Estratègies centrades en el problema: es tracta d’abordar directament l’estressor. En aquest tipus d’estratègia, l’individu afronta la realitat i utilitza els recursos més adequats per superar la situació estressant o per adaptar-s’hi. Exemples d’aquest tipus d’afrontament serien buscar informació sobre les diverses opcions de tractament d’una malaltia, inscriure’s en un curs per aprendre a menjar de manera més saludable i així controlar millor la diabetis, demanar ajuda a familiars i amics perquè tinguin cura dels nens mentre s’està ingressat o apuntar-se a unes sessions de fisioteràpia per pal·liar el dolor d’una lesió.
• Estratègies centrades en les emocions: en aquest cas, l’objectiu és sobretot relaxar-se i distreure’s d’allò que fa patir o trobar la manera de tolerar millor les emocions negatives generades per la situació estressant. Les opcions són molt personals i variades: escoltar música, llegir, escriure un diari, dibuixar o pintar, mirar fotografies, cuinar, passejar, fer exercici, fer-se fer un massatge, ballar, meditar, fer exercicis de respiració, fer ioga, practicar tècniques de relaxació, passar temps en contacte amb la natura o senzillament compartir bones estones amb la família i els amics.

En la taula es mostren diferents exemples de tots dos tipus d’estratègia:

A l’hora d’afrontar l’estrès i l’ansietat que genera la malaltia, cap dels dos estils d’afrontament és millor que l’altre; optar per l’un, per l’altre o per tots dos alhora dependrà de nombrosos factors:

• Tipus de malaltia: aguda, crònica o terminal.
• Presència o no de dolor, discapacitat o pèrdua.
• Existència d’estigma associat a la malaltia (trastorns mentals, infecció pel VIH).
• Existència o no d’un tractament efectiu.
• Personalitat i circumstàncies personals.
• Suport social.
• Recursos econòmics.
• Edat.

Tot i que una persona pot utilitzar simultàniament eines dels dos tipus d’estratègia, la majoria d’individus tendeixen a utilitzar preferentment les d’un tipus o les de l’altre.

Davant d’un determinat estressor, com la malaltia, l’individu disposa bàsicament de dos tipus de recursos a l’hora d’elaborar una estratègia d’afrontament: els recursos interns i externs.

De tots els trets de personalitat que influeixen en l’estratègia d’afrontament per respondre a una situació estressant n’hi ha tres d’especialment importants: el locus de control, la tendència a l’optimisme o al pessimisme, i la resiliència.

El concepte de locus de control va ser introduït pel psicòleg nord-americà Julian Rotter (1916-2014) el 1966 en la seva teoria de l’aprenentatge social.

 El terme //locus de control// fa referència al grau en què una persona sent que té el control del que passa en la seva vida. Diem que un individu té un **//locus de control intern//** si sent que tot el que passa en la seva vida és fruit sobretot de les seves decisions, la seva capacitat i la seva conducta. Un individu amb un **//locus de control extern//**, en canvi, pensa que la seva vida està dirigida per forces externes, com Déu, l'atzar, el destí o altres persones més poderoses.

Els pacients amb un locus de control intern acostumen a adoptar estratègies d’afrontament de la malaltia més eficaces; la seva sensació que són responsables de l’evolució de la seva condició fa que adoptin fàcilment les mesures terapèutiques proposades, encara que aquestes representin un esforç o siguin desagradables (quimioteràpia, tractament amb insulina, portar una faixa ortopèdica per a l’escoliosi).

Cal tenir en compte, però, que si l’evolució positiva de la malaltia està fora del control del pacient, com seria el cas per exemple d’una persona afectada d’un càncer amb poques probabilitats de curació, aleshores el fet de tenir un locus de control intern que motivi el pacient a seguir fervorosament el tractament de quimioteràpia o radioteràpia pot ser contraproduent i causar-li una gran frustració, i fins i tot una depressió, si, a pesar de tots els esforços per cuidar-se i seguir el tractament, el càncer avança.

• Optimisme o pessimisme: les persones optimistes se senten naturalment inclinades a pensar que poden influir d’alguna manera en l’evolució de la seva malaltia. Així doncs, una persona optimista podria dir: “Controlar les fluctuacions dels meus nivells sanguinis de glucosa és un repte, però me’n puc sortir”, mentre que una persona amb un tarannà més pessimista tindria un pensament del tipus: “Mengi el que mengi, els nivells de sucre no baixaran, o sigui que no cal que sigui tan curós amb el que menjo”. L’estil optimista afavoreix en general l’adopció d’estratègies d’afrontament més eficaces. En alguns casos, però, un excés d’optimisme pot ser poc realista i conduir el pacient cap a un sentiment de frustració.
• Resiliència: es defineix com la capacitat d’algunes persones de superar situacions adverses i sortir-ne fins i tot reforçades. Aquest creixement que experimenten les persones resilients davant de l’adversitat fa que descobreixin capacitats noves que abans desconeixien i que se sentin més segures per afrontar altres experiències.

A banda dels recursos interns, davant d’un determinat estressor com la malaltia, l’individu disposa també de recursos externs a l’hora d’elaborar una estratègia d’afrontament.

Moltes persones tenen la sort de poder comptar amb una xarxa de suport social àmplia que inclou la família, els amics, els companys de feina i els membres de les associacions a les quals pertanyen. En les últimes dècades, la mobilitat geogràfica creixent i la fragmentació de les famílies han comportat una disminució d’algunes fonts de suport social, però d’altra banda n’han aparegut de noves a través de l’ús de les xarxes socials (Whatsapp, Facebook, Instagram, grups de suport online, etc.). Totes aquestes formes diferents de suport social constitueixen l’anomenat capital social d’una persona.

L’existència d’una bona xarxa de suport social constitueix un recurs excel·lent a l’hora de limitar les conseqüències de l’estrès provocat per les malalties o lesions greus.

Existeixen diferents tipus de suport social:

• Suport emocional: fa referència al suport que prové d’aquelles persones de l’entorn que mostren preocupació i empatia pel pacient, proporcionant-li d’aquesta manera sensació de confort, de tranquil·litat i de sentir-se valorat i estimat.
• Suport instrumental: és el que proporcionen aquelles persones que ofereixen ajudes de tipus pràctic, incloent-hi el suport econòmic. Aquest tipus de suport és especialment important en el cas de persones que necessiten un període de recuperació després d’una cirurgia, gent gran amb problemes de mobilitat o persones afectades per qualsevol malaltia que produeixi algun tipus de discapacitació. En aquests casos es fa necessària una ajuda de manera puntual o contínua per poder dur a terme les tasques quotidianes. Es tracta del suport proporcionat per cuidadors, persones que ajuden en les tasques de neteja de la llar, familiars o amics que s’ofereixen a tenir cura dels fills, a anar a comprar, etc.
• Suport informatiu: fa referència al suport proporcionat per altres persones en forma d’informació o consells per ajudar a superar la malaltia o a conviure-hi. Un exemple seria el suport proporcionat pel personal d’infermeria a un pacient amb un diagnòstic recent de diabetis, en forma d’informacions i consells pràctics sobre el tractament amb insulina, les pautes de dieta i exercici recomanades, etc. Els tríptics informatius proporcionats als pacients també formen part d’aquest tipus de suport.
• Suport d’afiliació: el fet de ser membre d’un grup de gent que comparteix experiències, interessos o valors semblants proporciona a l’individu una sensació reconfortant de sentir-se acompanyat i comprès. Afortunadament, actualment hi ha grups de suport per a gairebé totes les malalties (diabetis, esclerosi múltiple, Parkinson, càncer, etc.). Es tracta d’un recurs de suport molt valuós que s’hauria d’oferir als pacients sempre que sigui possible.

La malaltia terminal és una malaltia avançada, progressiva, sense possibilitats raonables de resposta al tractament curatiu i amb un pronòstic de vida limitat (setmanes o mesos).

Les cures pal·liatives són el tipus d’atenció o tractament que s’ofereix a les persones que, independentment de l’edat, tenen una malaltia terminal o es troben en situació de final de vida.

La majoria de persones que requereixen cures pal·liatives pateixen malalties cròniques i progressives com:

• Càncer, incloent-hi l’infantil.
• Insuficiència cardíaca i/o renal i/o hepàtica i/o respiratòria.
• Algunes malalties minoritàries i de les motoneurones, com la malaltia de Huntington i l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
• Malaltia de Parkinson.
• Demències avançades.
• Síndrome d’immunodeficiència adquirida (sida).
• Osteoporosi amb gran limitació física.

La malaltia terminal precedeix la mort de la persona i és una fase que forma part de la vida, de la mateixa manera que ho són el naixement i la resta de vivències de la persona. Tanmateix, la perspectiva del final de la vida provoca un fort impacte emocional en el pacient i en les persones del seu voltant.

Les expressions “malaltia terminal” o “fase terminal” poden ser viscudes pels malalts i el seu entorn (cuidador i/o família) com a sinònims de no poder fer-hi res, de fracàs o de frustració. Però és molt important recordar, fins i tot per part de l’equip terapèutic, que sempre es pot fer alguna cosa per millorar la situació de la persona malalta. De vegades és tan senzill com escoltar les demandes del malalt, agafar-li la mà, confortar-lo amb la paraula i comprometre’ns a estar disponibles.

El dolor és un dels símptomes més freqüents i un dels més temuts. De vegades, els malalts tenen por que la progressió de la malaltia provoqui situacions de patiment insostenible que superi totes les possibilitats mèdiques. És important saber que actualment la medicina compta amb prou tractaments, farmacològics i no farmacològics, per controlar i combatre el dolor.

Cal tenir en compte que el pacient terminal i el seu entorn cuidador travessaran diferents moments o fases psicològiques. Tot i que no apareixen a tothom per igual ni en el mateix ordre, les fases que travessa el malalt terminal són les següents:

• Negació: quan es rep la notícia hi ha un predomini de les emocions relacionades amb la por. La negació és una forma d’evitar la resposta emocional intensa i de fugida que provoca la por. Rebutjar la realitat permet suportar la idea de la pèrdua de la vida.
• Ira o ràbia: predomini de l’emoció d’impotència i també de disconformitat amb la situació, amb la perspectiva del final de la vida i amb l’actuació dels que l’envolten, entre d’altres. Això provoca la vivència i l’expressió de la ira o ràbia contra tot i contra tothom.
• Negociació: predomini de la il·lusió o esperança que la situació es resoldrà. Sigui raonable o imaginada, concedeix una treva que disminueix temporalment el patiment.
• Depressió: a mesura que la malaltia es fa més evident i que augmenta la consciència del pronòstic, apareix un predomini de la tristesa en diferents graus i formes, des del plor fins al mutisme.
• Acceptació: el pacient és plenament conscient de la situació i es prepara per a la mort. Hi ha un predomini de la tranquil·litat i la pau, és un intent d’arribar al màxim benestar possible.

En l’agonia, és a dir, el període d’hores o de pocs dies en què la vida s’extingeix progressivament, l’allitament, l’estat semicomatós, la dificultat per empassar aliments (tant líquids com sòlids), les apnees i els sorolls respiratoris (raneres) són els símptomes que es donen amb freqüència.