Persones amb diversitat funcional física motriu
La diversitat funcional engloba tres grans tipus de diversitat: la diversitat física, la psíquica i la sensorial. La diversitat funcional física és una de les causes principals de dependència. Per això, com a tècnics en atenció a les persones amb situació de dependència, haureu de conèixer bé els tipus de diversitats funcionals motrius que hi ha i quines característiques tenen. D’aquesta manera podreu dissenyar la vostra intervenció i determinar els suports més efectius personals per a cada usuari.
Conèixer cadascun dels enfocaments i paradigmes del concepte de discapacitat i de diversitat funcional us ajudarà a portar a terme la vostra tasca professional en aquest àmbit de la millor manera possible, vetllant per la satisfacció de les necessitats bàsiques de les persones amb diversitat funcional física des d’un posicionament que tingui en compte la seva intimitat, així com el dret a la pròpia presa de decisions i a l’autonomia personal, ajudant-les a tenir una vida independent de màxima qualitat.
Definició i conceptualització de la discapacitat
El 13 de desembre de 2006 es va aprovar la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, per la qual els governs que la signaven es comprometien a garantir-los. S’estableixen principis com ara el respecte i la dignitat, l’autonomia i la llibertat, la igualtat d’oportunitat i la no-discriminació, que han de centrar les bases de les polítiques i la gestió social dels països signants.
Així, s’entra en un nou paradigma, en el qual la discapacitat és relativa, en la mesura que depèn de l’entorn: “La discapacitat és el resultat de la individualitat (restriccions permanents) en relació amb les exigències que l’entorn planteja“. Aquest punt és un pas important en la percepció del concepte de discapacitat, un canvi de mirada; i tot i que avui en dia la realitat encara està lluny de garantir tots els drets i les llibertats fonamentals de les persones amb discapacitat, s’ha de reconèixer que això és un gran avenç.
Però el camí fins arribar a aquest model, a aquest paradigma, ha estat ple de dificultats i menyspreu cap a les persones amb discapacitat. Històricament, la discapacitat ha estat estigmatitzada i lligada a diverses formes d’exclusió social: eliminació, aïllament, institucionalització o beneficència, fins ben entrat el segle XX.
Drets de les persones amb discapacitat
Podeu consultar el text de la Convenció dels Drets sobre les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides, en el següent enllaç: tinyurl.com/yyogxm98.
La percepció, el concepte i la classificació de la discapacitat han evolucionat al llarg de la història, com també la visió que se’n tenia, que ha estat condicionada per les estructures sociopolítiques, econòmiques i culturals de la humanitat.
La percepció de la discapacitat ha evolucionat al llarg del temps condicionada per les estructures sociopolítiques, econòmiques i culturals de la humanitat.
La visió que s’ha tingut de la discapacitat la podríem classificar en tres grans blocs, segons tres models de tractament que s’ha donat a les persones amb discapacitat al llarg de la història (A. Palacios; 2008): el model de prescindir, el model rehabilitador i el model social.
El model de prescindir
Aquest model se situa des de l’aparició de l’ésser humà a la prehistòria, fins a finals del segle XIX i començaments del XX, i és el model característic de l’antiguitat clàssica i de l’edat mitjana.
En aquest període de temps, es considera que les persones amb discapacitat no podien aportar res a la comunitat, al contrari, dificultaven el funcionament dels seus membres. Se suposava que la discapacitat tenia un motiu religiós, que els déus o els esperits s’havien enutjat i havien castigat d’alguna manera aquestes persones. Així que s’assumia que les vides de les persones amb discapacitat no tenien ni sentit ni valor i resultaven un obstacle per al bon funcionament del grup, i en conseqüència no valia la pena que visquessin, per tant se’n podia prescindir.
Hi havia dues maneres de prescindir de les persones amb discapacitat, dos submodels:
- El model eugenèsic. Va ser aplicat sobretot a l’antiguitat clàssica; a partir de la base que aquestes persones no aportaven res, no valien res i podien ser una càrrega social, als infants que naixien amb alguna discapacitat s’optava per matar-los. L’infanticidi o l’abandonament, per exemple, a l’antiga Grècia era una pràctica comuna en casos de nounats amb discapacitat. Si la diversitat funcional apareixia posteriorment, en la vida adulta, portava aquestes persones a ser perseguides i discriminades, i en ocasions a haver de guanyar-se la vida sent objecte d’exhibició i de burla per la seva discapacitat.
- El model de marginació. Aquest segon submodel es situa més endavant, cap a l’edat mitjana, i com diu la paraula consisteix bàsicament en separar, rebutjar, excloure les persones amb diversitat funcional, les quals per sobreviure havien de recórrer a la caritat o a ser objecte de diversió i burla. És l’època també en què hi ha un pes religiós molt fort, i hi havia la creença que estaven posseïdes pel mal i se les havia de salvar amb la fe i rituals religiosos. Pel que fa als infants, si bé no es practicava l’infanticidi, sí que molts morien per aquesta falta d’atenció i abandonament.
El model assistencial i rehabilitador
Aquest model es basa en el tractament mèdic de les persones amb discapacitat, és a dir, la discapacitat ja no es considera un càstig diví, sinó que s’entén que la persona té una malaltia, i que per tant ha de rebre tractament, ha de ser curada. Això comporta un canvi important, ja que les persones amb diversitat funcional no seran considerades inútils i innecessàries per a la societat, sinó que, si poden ser curades i rehabilitades, podran aportar alguna cosa a la comunitat. Així doncs, les persones amb discapacitat seran tractades com a pacients en centres assistencials que combinen el tractament mèdic amb l’educació.
Algunes de les crítiques que es fan a aquest model (A. Palacios; 2008) són:
- L’objectiu del model rehabilitador és curar la persona, o bé modificar la seva conducta amb la finalitat d’amagar la seva diferència perquè pugui ser incorporada a la societat.
- Es tracta d’una pràctica que no té en compte el respecte a la diferència i que intenta “normalitzar” segons els paràmetres establerts socialment.
- El fet que les persones amb discapacitat estiguin confinades en centres assistencials per ser tractades acaba transformant aquestes institucions en centres de marginació i malaltia.
Malgrat aquests punts negatius, sí que és cert que amb l’arribada d’aquest model comencen a aparèixer polítiques socials per atendre aquestes persones, tot i ser des d’una vessant de beneficència.
Per A. Palacios, el model rehabilitador es basa en una actitud paternalista que subestima les persones amb diversitat funcional, i porta a la discriminació. En conclusió, i segons Pérez Bueno (2010), podem afirmar que el model rehabilitador considera la discapacitat com un problema de la persona, produït per una malaltia, accident o condició negativa de salut, que requereix cures mèdiques proporcionades per professionals, amb tractaments individuals.
El model social
El model social considera que les causes que originen la discapacitat no són ni religioses, ni mèdiques, sinó que són, en gran mesura, socials. Des d’aquesta filosofia s’insisteix que les persones amb discapacitat poden aportar a la societat en la mateixa mesura que la resta de persones, però no canviant la seva manera de fer o ser, sinó sempre des de la diferència.
La transició del model rehabilitador al model social ha estat llarga, i, si bé normativament i jurídicament s’ha anat plasmant en les diferents normatives, en l’àmbit social, i observant la realitat del dia a dia podem dir que a la pràctica encara no hem acabat de fer el canvi de paradigma.
Avenços en l'àmbit legislatiu
Però, tot i que queda per fer molta feina en la vida quotidiana, sí que s’ha avançat en l’àmbit legislatiu, com es pot veure en el següent recull de documents publicats:
- Classificació Internacional de Deficiències, Discapacitats i Minusvalideses (CIDDM); publicada per l’OMS l’any 1980.
- Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut; aprovada per l’Assemblea Mundial de la Salut, l’any 2001.
- Convenció Internacional sobre les Drets de les Persones amb Discapacitat, signat el 13 de desembre de 2006 a la seu de les Nacions Unides a Nova York. L’Estat espanyol la va signar el 30 de març de 2007.
- Diversitat funcional i vida independent; el moviment de vida independent neix als anys seixanta a la Universitat de Berkeley i la filosofia del moviment queda recollida actualment per l’Oficina de Vida Independent.
Classificació Internacional de Deficiències, Discapacitats i Minusvalideses (CIDDM)
L’Organització Mundial de la Salut (OMS) publica el 1980 la Classificació Internacional de les Deficiències, Discapacitat i Minusvalideses (CIDDM) i s’introdueix per primera vegada el concepte discapacitat, que inclou la condició de “persona amb discapacitat”.
Un dels aspectes més rellevants d’aquesta classificació va ser el d’establir la diferència entre deficiència, discapacitat i minusvalidesa, que corresponen als tres nivells en les conseqüències derivades de la discapacitat:
- Nivell biofisiopsicològic (biològic, fisiològic, anatòmic i psicològic). Li correspondria la deficiència, entesa com a conseqüència permanent de les malalties i els accidents en el nivell corporal, fisiològic o orgànic. Una persona deficient és aquella que presenta trastorns, sovint d’origen genètic, més o menys importants, que alteren l’activitat intel·lectual, emocional o física. La deficiència es pot definir com limitacions greus que afecten de forma duradora l’activitat i que tenen l’origen en una pèrdua total o una anormalitat d’una estructura o funció psicològica o anatòmica.
- Nivell personal. Li correspondria la discapacitat, entesa com a restricció en l’activitat d’un individu deguda a qualsevol deficiència. La discapacitat és la limitació de la capacitat humana que fa impossible o dificulta l’activitat de la persona i que ve definida per la salut física o mental i els seus factors personals respecte de la mitjana de la població.
- Nivell social. Li correspondria la minusvalidesa, entesa com a situació de desavantatge, derivada de les deficiències o discapacitats que limiten o impedeixen la participació social. Una persona minusvàlida és aquella que presenta un trastorn físic o mental que li impossibilita o dificulta un desenvolupament normal de l’activitat.
A la taula teniu una comparació dels conceptes deficiència, discapacitat i minusvalidesa entre les definicions de l’OMS de 1980 i 2001, en un cas concret de sordesa. És un exemple per entendre i situar aquests tres conceptes en el nivell corresponent.
| Terme segons la Classificació Internacional de… | En quin nivell es dona | Exemple | |
|---|---|---|---|
| Deficiències, Discapacitats i Minusvalideses (OMS, 1980) | Funcionament (OMS, 2001) | ||
| Deficiència | Estructures i funcions corporals | Biofisiopsicològic (òrgan) | Aparell auditiu: la deficiència es podria donar en algun dels òrgans de l’aparell auditiu (còclea, martell…). |
| Discapacitat | Activitat | Personal | Aquesta dèficit auditiu li provoca una dificultat per escoltar/sentir, potser té restes auditives o potser no pot sentir res. |
| Minusvalidesa | Participació | Social o entorn | Si va a una conferència tindria minusvalidesa per escoltar/captar bona part de la informació, si és tota oral. Això podria fer que depengués d’una altra persona per poder entendre la informació. |
Per tant, la definició dels conceptes per la CIDDM seria el següent:
Cal recordar que estem revisant uns conceptes que en el seu moment, als anys vuitanta, van suposar un canvi important, però en l’actualitat aquests conceptes han quedat desfasats, i la terminologia que s’utilitza és la de discapacitat en alguns casos, tot i que es tendeix al concepte de diversitat funcional.
- Deficiència: tota pèrdua o anormalitat, permanent o temporal, d’una estructura o funció psicològica, fisiològica o anatòmica. Inclou l’existència o aparició d’anomalies, defectes o pèrdues orgàniques, o defectes en el sistema funcional o mecanisme del cos. Origina un trastorn orgànic, que produeix una limitació funcional en la vida diària. Distingeix deficiències físiques, sensorials, psíquiques o de relació.
- Discapacitat: restricció o absència (deguda a una deficiència) de la capacitat de realitzar una activitat en la forma o dins del marge que es considera normal per a l’ésser humà.
- Minusvalidesa: situació desavantatjosa en la qual es troba la persona, com a conseqüència d’una deficiència o discapacitat, que li limita o li impedeix el compliment d’una funció normal, segons l’edat, el sexe, els factors socials i les característiques de la seva cultura.
En la classificació de CIDDM encara hi ha una base del model rehabilitador, mèdic, en què la “anormalitat” de la persona l’acabarà portant a una situació de “menys validesa”. El CIDDM emfatitza la persona, les seves discapacitats. El canvi de visió es dona quan s’entén que el problema no és l’individu sinó el context on viu, que és el que posa les limitacions i les barreres. Així, l’any 2001, s’aprova la Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut.
Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut (CIF)
L’Assemblea Mundial de la Salut va aprovar, l’any 2001, la Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut (CIF), que estableix una conceptualització i una terminologia estandarditzats que responen a una visió universal de la discapacitat que es basa en la capacitat d’interacció de les persones amb l’entorn.
El terme que l’OMS estableix per fer referència a les limitacions funcionals i corporals dels individus és discapacitat (en anglès, disability); parla de persones amb discapacitat en lloc de minusvàlids o persones amb minusvalidesa.
Document CIF
Podeu consultar la Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut en el següent enllaç: tinyurl.com/y4e68qh5.
Aquesta nova classificació inclou els principis d’interacció entre la persona i l’entorn i la integració psicosocial, relacionats amb el model biopsicosocial.
Així doncs, la discapacitat ja no és la causa, sinó el resultat de la interacció de les característiques de la persona amb l’entorn i el context social, com es pot veure a la figura
Trobareu més informació sobre el model biopsicosocial a l’apartat “Necessitats humanes, comportament humà i cicle vital”, dins de la unitat “Autonomia personal i dependència”.
La CIF defineix la discapacitat com un terme genèric que inclou deficiències, limitacions de les activitats i restriccions a la participació. Per discapacitat s’entén la interacció entre les persones que tenen alguna malaltia i els factors personals i ambientals.
Aquesta classificació, promou un canvi de model conceptual:
- La discapacitat ja no és la causa, sinó el resultat de la interacció de les característiques de la persona amb l’entorn i el context social.
- Elimina les connotacions negatives del terme discapacitat i el substitueix pel terme activitat.
- Les circumstàncies negatives d’aquesta dimensió es passen a denominar limitacions de l’activitat.
- Canvia minusvalidesa per participació i les circumstàncies negatives es passen a denominar restriccions en la participació.
També s’introdueixen nous conceptes, com el de les barreres i facilitadors:
- Les barreres són els factors de l’entorn d’una persona que quan són presents o absents limiten el funcionament i generen discapacitat. Les barreres poden ser de l’ambient físic inaccessible, actituds negatives de la població respecte a la discapacitat i/o de serveis, o sistemes i polítiques que o no existeixen o dificulten la participació de les persones amb una condició favorable en tots els àmbits de la vida.
- Els facilitadors són els factors de l’entorn d’un individu que, quan estan presents milloren el funcionament i redueixen la discapacitat. Poden prevenir que un dèficit o limitació a l’activitat es converteixi en una restricció a la participació. Així es contribueix a millorar el rendiment real per dur a terme una acció independentment del problema que es tingui.
Segons la nova definició de la CIF, la discapacitat «engloba les deficiències, les limitacions en l’activitat i les restriccions en la participació»; d’aquesta manera deixa d’utilitzar-se només com una part de les conseqüències d’una malaltia i es té una visió més àmplia.
Però en la CIF encara falta un tractament de les persones amb discapacitat, vinculat al respecte dels drets humans, i és quan apareix, al 2006, la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.
Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (2006)
Aquest model pren com a base els valors dels drets humans. Així mateix, posa èmfasi en l’autonomia de la persona amb discapacitat per decidir respecte de la seva pròpia vida, i per això se centra en l’eliminació de qualsevol tipus de barrera, per tal de garantir la igualtat d’oportunitats.
Tal com diu el text, el propòsit d’aquesta convenció és promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i les llibertats fonamentals de totes les persones amb discapacitat, i promocionar el respecte de la seva dignitat inherent.
Dins les persones amb discapacitat s’hi inclouen les que tenen deficiències físiques, mentals, intel·lectuals o sensorials a llarg termini que, en interactuar amb diverses barreres, poden impedir la seva participació plena i efectiva en la societat, en igualtat de condicions amb les altres persones.
Principis de la convenció
- El respecte de la dignitat inherent, l’autonomia individual, inclosa la llibertat de prendre les pròpies decisions i la independència de les persones.
- La no-discriminació.
- La participació i la inclusió plenes i efectives a la societat.
- El respecte per la diferència i l’acceptació de les persones amb discapacitat com a part de la diversitat i la condició humanes.
- La igualtat d’oportunitats.
- L’accessibilitat.
- La igualtat entre l’home i la dona.
- El respecte a l’evolució de les facultats dels nens i les nenes amb discapacitat i al seu dret a preservar la seva identitat.
La Diversitat Funcional i la Vida Independent
Malgrat tots els avenços en els paradigmes i conceptes, des del mateix col·lectiu de persones amb diversitat funcional, s’ha manifestat la necessitat de substituir el terme discapacitat, ja que terminològicament es continua considerant que la discapacitat és la conseqüència d’un defecte, i la persona amb discapacitat, per tant, s’ha de tractar i se li ha de donar suport perquè pugui funcionar d’una manera normalitzada.
Així, neix el terme diversitat funcional, amb el qual no es parla de persones amb menys discapacitats o limitacions, sinó que es fa referència a que hi ha diversitat de situacions o de formes de funcionar.
Tot i que encara no s’ha arribat a cap conclusió sobre quin dels dos termes és més adient per definir el col·lectiu, l’expressió de diversitat funcional és la més demanada pel mateix col·lectiu. Tal com indiquen J. Romañach i M. Lobató, introduir aquest canvi era necessari:
“Aquest terme s’ajusta a la realitat en què una persona funciona de manera diferent de la resta de la societat. Aquest terme té en compte la diferència de la persona, i la falta de respecte de la majoria, que en els seus processos de construcció social i d’entorn no han tingut en consideració les diferents formes de funcionar.”
Romañach, J. i Lobató, M. (2005). Diversidad funcional, nuevo término por la lucha de la dignidad de la diversidad del ser humano.
Segons el concepte diversitat funcional, cada persona té unes capacitats concretes, fruit de les seves característiques i de la seva relació amb l’entorn. Si les persones es troben amb problemes per afrontar la seva vida quotidiana, és el medi social el “discapacitat”, el que no està preparat per acollir totes les persones que hi viuen.
El concepte de diversitat funcional és proposat en primer terme pel Moviment de Vida Independent (en anglès, Independent Living Movement). Es tracta d’un moviment social que va néixer en el marc de la lluita pels drets civils de finals dels anys seixanta als Estats Units (Universitat de Berkeley). El moviment va ser impulsat per l’acció d’un grup de persones amb diversitat funcional que necessitaven assistència personal per fer les seves activitats diàries. La lluita es va desenvolupar des de les organitzacions civils, universitats i associacions de veterans de guerra.
Els quatre pilars bàsics en els quals es basa el moviment són:
- Tota vida humana té el mateix valor;
- Tothom, independentment de la seva diversitat funcional, és capaç de realitzar eleccions;
- Les persones amb diversitat funcional ho són per la resposta de la societat a la diferència física, intel·lectual i sensorial, i tenen dret a exercir el control de les seves vides;
- Les persones amb diversitat funcional tenim dret a la plena participació en la societat.
Jenny Morris, 1993.
Moviment de Vida Independent
Trobareu més informació sobre el Moviment de Vida Independent al seu web: ncil.org/about/aboutil.
L’objectiu del moviment era que les persones discriminades per la seva diversitat funcional poguessin sortir dels hospitals i les institucions i fins i tot de casa, on es trobaven recloses, perquè poguessin viure i participar en la comunitat.
El lema que defineix la filosofia del Moviment de Vida Independent és “res de nosaltres sense nosaltres”. Així és reflecteix la lluita de les persones amb diversitat funcional, pel dret a decidir sobre qualsevol tipus d’acció que els afecti ja que ells són els que coneixen millor les seves necessitats.
El terme vida independent seria entès com la situació en la que una persona controla la seva vida i pren les seves pròpies decisions.
Principis del Moviment de Vida Independent
- Desinstitucionalització
- Autodeterminació
- No-discriminació
- Desmedicalització
- Autogestió dels suports
- Suport entre iguals
Les entitats i grups que formen part del Moviment de Vida Independent i que lluiten per aconseguir el dret a la vida independent són:
- Foro de Vida Independiente y Divertad. Es crea el 2005; la paraula divertad és una paraula inventada, síntesi de dignitat i llibertat: forovidaindependiente.org/que-es-el-fvid.
- Oficina de Vida Independent de Barcelona: ovibcn.org/ca/moviment-de-vida-independent.
Tipus de diversitat funcional física
Si prenem com a referència el concepte de diversitat funcional, o ens situem en el concepte actual de discapacitat, que posa èmfasi en l’entorn, hem de considerar la diversitat funcional com un estat que, derivat de la interrelació entre la individualitat i els factors contextuals, suposa una limitació en l’activitat i la conseqüent restricció en la participació en igualtat de condicions amb tots els ciutadans.
En aquest sentit, com a tècnics en atenció a les persones en situació de dependència, a les persones amb diversitat funcional, a l’hora d’atendre-les haureu de tenir coneixements sobre les característiques i els tipus de diversitat funcional física, i els recursos i les eines per donar suport a les persones afectades i al seu entorn i així garantir al màxim la igualtat d’oportunitats.
El col·lectiu amb diversitat funcional física és molt ampli. Les característiques depenen del tipus d’afectació. Dins de la diversitat funcional física podríem fer dues grans divisions: diversitat funcional física motriu i diversitat funcional física sensorial.
La diversitat funcional física motriu pot ser:
- Diversitat funcional física derivada de dèficits en les estructures musculars relacionades amb el moviment de les extremitats i de la pèrdua de capacitat de moviment per diverses causes (malformacions, accidents o lesions cerebrals).
- Diversitat funcional física derivada de malalties orgàniques, d’aparells o sistemes com l’aparell respiratori, digestiu, urinari i els sistemes metabòlic i immunològic (malalties coronàries, renals o pulmonars).
La diversitat funcional física sensorial pot ser:
- Visual: derivada d’una pèrdua total o parcial de visió, com a conseqüència d’afeccions o malalties oculars i/o neurooftalmològiques.
- Auditiva: derivada d’una pèrdua total o parcial d’audició; pot anar acompanyada de discapacitat de la comunicació i la parla.
Característiques de les persones amb diversitat funcional física motriu
La diversitat funcional física motriu agrupa les dificultats en el funcionament de l’aparell motor a causa de problemes en el sistema nerviós central, del sistema muscular, del sistema ossi o de la interrelació entre ells. Sigui quina sigui la causa, les persones amb diversitat funcional física motriu presenten dificultat o impossibilitat de moure una o diferents parts del cos. Tal com indiquen Basil, Bolea i Soro-Camats (2003)…
La discapacitat motriu és l’alteració de l’aparell motor causada per un funcionament deficient del sistema nerviós central, del sistema muscular, del sistema ossi o d’una interrelació de tots tres sistemes que dificulta o impossibilita la mobilitat funcional d’una o diverses parts del cos.
Classificació de la diversitat funcional motriu
Hi ha una gran diversitat de malalties, trastorns, afectacions o situacions que poden produir que una persona no es pugui moure amb la plena funcionalitat del seu sistema motriu. Això posa de manifest la gran varietat individual que hi ha dins d’aquest col·lectiu, des de persones amb mobilitat reduïda en una part del seu cos, fins a persones amb afectacions en la majoria de les seves funcions.
Els tipus de diversitat funcional motriu es poden classificar de diverses maneres. A la taula podeu veure un resum amb els diferents paràmetres de classificació i exemples d’aquests. Aquestes diferents classificacions són complementàries, i cal tenir en compte que tota alteració motriu pot anar acompanyada de trastorns sensorials, cognitius, de la comunicació i llenguatge o de comportament i aprenentatge.
| Paràmetre de classificació | Origen / Tipus | Explicació / Exemple |
|---|---|---|
| Segons l’origen de la discapacitat | Origen en el sistema nerviós central | Exemples: la paràlisi cerebral, els traumatismes cranioencefàlics, els tumors… |
| Origen medul·lar | Exemples: l’espina bífida, la poliomielitis, els traumatismes medul·lars… | |
| Origen muscular | Exemple: les miopaties. | |
| Origen osteoarticular | Exemples: amputacions, l’artrogriposi, l’osteogènesi imperfecta… | |
| Segons les parts del cos afectades | Monoplegia/monoparèsia | Impossibilitat/dificultat per moure una extremitat. |
| Hemiplegia/hemiparèsia | Impossibilitat/dificultat per moure la meitat del cos (el dret o l’esquerre). | |
| Paraplegia/paraparèsia | Impossibilitat/dificultat per moure les dues extremitats inferiors. | |
| Triplegia | Impossibilitat/dificultat per moure tres extremitats. | |
| Tetraplegia/tetraparèsia o quadriplegia | Impossibilitat/dificultat per moure les quatre extremitats. | |
| Diplegia | Afectació de les quatre extremitats, amb predomini de les inferiors. | |
| Doble hemiplegia | Afectació de les quatre extremitats, amb predomini de les superiors | |
| Segons el moment de l’adquisició | Congènita | Apareixen en el naixement. |
| Adquirida | S’adquireixen en el transcurs de la vida. | |
| Segons la durada | Temporal | L’afectació és transitòria. |
| Permanent | L’afectació és per a tota la vida. | |
| Segons l’evolució que segueixi | Degenerativa | La discapacitat augmenta amb el temps. |
| Permanent o no degenerativa | Les condicions de la discapacitat no es modifiquen. |
A continuació veureu ampliades algunes de les alteracions més freqüents, com són les lesions cerebrals, les lesions a la medul·la espinal i les lesiones a la musculatura.
Tota alteració motriu pot anar acompanyada de trastorns sensorials, cognitius, de la comunicació i d’aprenentatge.
Lesions cerebrals. Dins de les lesions cerebrals cal destacar el dany cerebral adquirit i la paràlisi cerebral:
- Dany cerebral adquirit (DCA). El DCA és l’afectació de les estructures encefàliques en persones que, havent nascut sense cap tipus de dany cerebral, pateixen en un moment posterior de la seva vida lesions cerebrals que comporten una afectació del funcionament cognitiu, emocional, conductual i/o físic. En les alteracions provocades a causa d’un DCA hi influeixen diversos factors, cosa que fa difícil determinar un patró general d’afectació. Els dèficits depenen del tipus, la localització i la severitat inicial de la lesió, així com de les característiques pròpies de cada pacient, com l’edat, la personalitat o capacitats prèvies.
- Paràlisi cerebral. Es tracta d’una afectació crònica originada durant el desenvolupament cerebral del fetus o el nadó. Així doncs, les causes d’aquesta malaltia són bàsicament prenatals: malalties infeccioses de la mare (rubèola, xarampió, herpes, alcoholisme, etc.) o perinatals (anòxia, ús de fòrceps, part perllongat, etc.). Produeix greus efectes en la motricitat, com ara la rigidesa, agitació, convulsions o fins i tot una paràlisi completa de la musculatura. Tot i que l’afectació és permanent, hi ha algunes capacitats i habilitats susceptibles de rehabilitació. Moltes persones amb paràlisi cerebral presenten dificultats en la parla, en la manipulació, en el desplaçament, en el control postural.
Per concretar les característiques de l’afectació de la paràlisi cerebral s’utilitzen les variables de:
A l’apartat “Autonomia personal i dependència” podeu veure el vídeo Dependència i autonomia: dues cares de la mateixa vida, on Xavi Cosano ens parla de la seva discapacitat provocada per una paràlisi cerebral.
- Topografia de l’afectació: parts del cos afectades (que ja heu vist en la taula resum: hemiplegia, paraplegia, tetraplegia, diplegia i doble hemiplegia).
- Tipus d’alteració del moviment:
- Espasticitat: increment marcat del to muscular fins i tot en repòs que es tradueix en moviments rígids, bruscs i mal coordinats. La musculatura espàstica mostra un gran nivell d’excitabilitat davant de qualsevol estímul.
- Atetosi: apareixen moviments involuntaris que comporten dificultats per controlar i coordinar els moviments voluntaris, de vegades fins i tot els moviments que estan implicats en la parla.
- Atàxia: alteració de la precisió dels moviments i l’equilibri, amb dificultats per mesurar la força, la distància i la direcció.
- Mixta: poden aparèixer combinats els tres moviments.
Lesions a la medul·la espinal:
- Lesió medul·lar. Una lesió a la medul·la espinal es produeix quan aquesta rep massa pressió i/o se li talla el reg de sang i oxigen, i sovint causa una discapacitat física permanent. Pot portar a una disfunció motriu i sensorial.
- Espina bífida. L’espina bífida és una formació incompleta del tub neural durant la gestació, que fa que la medul·la espinal quedi sense protecció òssia. Els símptomes són variables, i en els casos greus pot comportar discapacitats físiques com paràlisi a les cames.
- Esclerosi múltiple. Dany a la capa de mielina que recobreix la medul·la espinal i que pot ocasionar una gran diversitat de símptomes; entre ells, la pèrdua de control motriu i la disfunció del sistema locomotor.
- ELA. L’esclerosi lateral autotròfica és una malaltia neurodegenerativa produïda per la mort de les motoneurones o neurones motrius del cervell i de la medul·la espinal. Es manifesta en forma de paràlisi progressiva que va afectant la majoria de músculs, inclòs el diafragma.
Lesions en la musculatura:
- Miopaties o distròfies musculars: malalties d’afectació progressiva dels diferents músculs, que condueixen a la debilitació i la pèrdua de massa muscular, amb la conseqüència d’una pèrdua progressiva de la força. Els símptomes poden incloure dificultat per caminar, per respirar o empassar, restriccions en la moció conjunta i problemes al cor i altres òrgans.
Atenció a les persones amb diversitat funcional física motriu
La diversitat funcional motriu pot comportar una disfunció permanent o temporal de l’aparell motriu i en alguns casos pot anar acompanyada d’altres afeccions: sensorials (visuals i/o auditives), cognitives (de memòria, percepció, raonament) i comunicatives i lingüístiques (comprensió, expressió), que s’han d’abordar conjuntament.
Per saber-ne més...
Podeu consultar i ampliar aquesta informació al web de l’Observatori de Discapacitat Física (ODF): www.observatoridiscapacitat.org/ca.
La discapacitat motriu es pot classificar en funció de l’origen, la durada, l’evolució, la part del cos afectada, els efectes funcionals sobre el to muscular i la coordinació de moviments. Com a professionals heu de tenir present que aquests aspectes es poden concretar de forma diferent en cada persona, i és per això que la intervenció amb aquestes persones es durà a terme de manera personalitzada.
El trastorn motriu pot afectar les persones de maneres diverses: es poden tenir dificultats en tots els moviments, o en alguns, i es poden tenir afectades alguna o moltes parts del cos. Cal valorar cada persona per saber quines funcions pot fer millor, per potenciar-les.
La intervenció amb persones amb diversitat funcional física motriu s’ha de dur a terme de manera personalitzada.
Des del paradigma de la diversitat funcional hem de vetllar perquè la persona pugui desenvolupar de la manera més autònoma possible totes les activitats derivades de les seves necessitats per tal d’assolir una bona qualitat de vida i una participació com a ciutadà/na de ple dret, amb igualtat d’oportunitats.
Actuació dels tècnics
Com a tècnics d’atenció a persones en situació de dependència, cal basar la intervenció en aquestes tres actuacions que s’expliquen a continuació:
- (A) Valorar les característiques i afectacions de cada usuari,
- (B) determinar-ne el tipus d’intervenció tant amb la pròpia persona com amb l’entorn, per potenciar la seva autonomia i aconseguir
- (C) satisfer les seves necessitats, garantint així que pugui exercir els seus drets.
A la figura podeu veure la interrelació d’aquestes variables en la intervenció:
Segons l’esquema de la figura, com a tècnics d’atenció a persones en situació de dependència, la vostra intervenció amb l’usuari seguirà el següent ordre:
- (C) satisfer les necessitats malgrat les dificultats que puguin derivar-se de les…
- (A) afectacions valorades, determinant…
- (B) els canvis en l’entorn, els facilitadors, les ajudes i els suports necessaris.
La finalitat és que els usuaris tinguin una vida tan autònoma i independent com sigui possible, garantint així la igualtat d’oportunitats i els drets de les persones amb diversitat funcional.
Així doncs, caldrà tenir en compte les característiques i tipus d’afectacions pel que fa a:
- Control postural
- Control de les extremitats: manipulació, deambulació i desplaçament.
- Control i autonomia dels sistemes (digestiu, excretor, circulatori, sexual…)
- Afectació de la parla i la comunicació
En funció de la situació de cada persona caldrà determinar les necessitats, que poden ser de diferents tipus, per exemple:
- Necessitat en l’execució i l’assoliment de les activitats de la vida diària
- Necessitat de comunicació i ús de les tecnologies
- Necessitat d’aprenentatge i inserció laboral
- Necessitat de desplaçament i accessibilitat
- Necessitat social i afectiva, i d’oci
I, finalment, caldrà determinar els canvis i adaptacions en l’entorn, els facilitadors, les ajudes i els suports necessaris. Els canvis en l’entorn passaran inevitablement per aconseguir suports i modificacions amb els quals les persones amb diversitat funcional motriu puguin desenvolupar les accions necessàries per cobrir les seves necessitats: productes que facilitin les accions, suport personal en la vida diària i en l’àmbit professional, i supressió de barreres per l’accés a la informació, a l’oci, a la feina i als espais comuns i públics. És a dir, aconseguir entorns accessibles.
Accessibilitat per a tothom
El primer pas per entendre com ha de ser l’entorn és tenir la visió general d’un entorn que faciliti les accions de totes les persones en general, un entorn que atengui la diversitat funcional, entesa com a diversitat personal. S’ha de partir de la base que és l’entorn que està al servei de les persones i que s’ha d’adaptar a aquestes persones i no les persones que s’han d’adaptar a l’entorn.
Entorn accessible
Segons la publicació European Concept for Accessibility (ECA, 2003), un entorn accessible ha de ser:
- Respectuós
- Segur
- Saludable
- Funcional
- Comprensible
- Estètic
Per establir com l’entorn ha de facilitar les accions i la participació normalitzada de les persones amb diversitat funcional motriu, aquest entorn s’ha d’habilitar perquè pugui ser funcional per a tothom. En aquest sentit, és parteix de la base de dos conceptes importants que estan inevitablement interrelacionats: el disseny universal i l’accessibilitat universal.
En la Convenció de Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat del 2006, el disseny per a tothom, també denominat disseny universal, s’entén com “el disseny de productes, entorns, programes i serveis que puguin utilitzar totes les persones, en la major mesura possible, sense necessitat d’adaptació ni disseny especialitzat”.
Criteris del disseny per a tothom
- Respectuós: ha de respectar la diversitat de tots els usuaris, de manera que cap persona se senti marginada.
- Segur: ha d’evitar situacions de risc per als usuaris, per tant, tots els elements que formen part d’un entorn han d’estar dissenyats sota la perspectiva de la seguretat.
- Saludable: no ha de constituir cap risc per a la salut ni ocasionar inconvenients a aquelles persones que pateixen alguna malaltia o al·lèrgia.
- Funcional: s’ha de dissenyar de manera que la funció per a la qual ha estat creat la pugui dur a terme tothom, sense cap problema o dificultat.
- Comprensible: qualsevol usuari ha de poder orientar-se sense dificultat dins d’un determinat espai, per això és imprescindible.
- Informació clara: ha d’utilitzar icones habituals en els diferents països i evitar la utilització de paraules o abreviatures de l’idioma local.
- Distribució espacial: ha de ser coherent, funcional i no segregadora o excloent.
- Sostenible: ha de garantir que no es malbaraten els recursos naturals i que les generacions futures tindran les mateixes oportunitats que nosaltres de preservar el nostre planeta.
- Assequible: que tothom tingui l’oportunitat de gaudir-ne.
- Atractiu: s’ha de procurar un resultat emocional i socialment acceptable, però tenint sempre present els set punts anteriors.
En el decret BOE 1/2013 sobre persones amb discapacitat i inclusió social, es determina que l’accessibilitat universal és la condició que han de complir els entorns, processos, béns, productes i serveis, així com els objectes, instruments, eines i dispositius, per ser comprensibles, utilitzables i practicables per totes les persones en condicions de seguretat i comoditat i de la manera més autònoma i natural possible. Es basa en el «disseny universal o disseny per a tothom», i s’entén sense perjudici dels ajustaments raonables que s’hagin d’adoptar.
Decret 1/2013
Podeu consultar el Decret 1/2013 sobre persones amb discapacitat i inclusió social en el següent enllaç: tinyurl.com/y6pnjhxm.
Així doncs, l’accessibilitat universal implica que qualsevol persona pugui disposar i utilitzar les infraestructures i els serveis o productes en igualtat de condicions, independentment de la seva condició física, psíquica o sensorial. Aquest concepte és aplicable a dues formes bàsiques d’activitat humana: la mobilitat i la comunicació. Totes dues poden estar subjectes a limitacions com a conseqüència de l’existència de barreres.
Serà a partir de l’accessibilitat i el disseny universal des d’on començarem a treballar en els productes de suport i facilitadors.
Determinació de facilitadors i productes de suport
Segons la classificació internacional del funcionament de la discapacitat i de la salut els facilitadors són els factors de l’entorn d’un individu que, quan estan presents milloren el funcionament i redueixen la discapacitat. Poden prevenir que un dèficit o limitació a l’activitat es converteixi en una restricció a la participació; així es contribueix a millorar el rendiment real per dur a terme una acció independentment del problema que es tingui. Dins dels facilitadors, ens trobem els productes de suport.
Els productes de suport es defineixen com qualsevol producte (inclosos dispositius, equips, instruments o software) fabricat especialment o disponible en el mercat, utilitzat per o per a persones amb diversitat funcional, destinat a:
- facilitar la participació,
- protegir, donar suport, entrenar, mesurar o substituir funcions o estructures corporals i activitats o
- prevenir deficiències i limitacions en l’activitat o la participació.
Els productes de suport tenen, per tant, la finalitat de:
- Prevenir: donar seguretat, evitar caigudes i accidents, evitar lesions a la pell o altres, i especialment per al manteniment de la salut i de l’autonomia més temps.
- Millorar l’autonomia: compensar o suplir la limitació funcional i facilitar la participació de la persona en l’activitat.
- Facilitar la tasca del cuidador: evitar esforços en la cura de la persona amb discapacitat.
Un cop definits i establerts els facilitadors i suports, ja podem dissenyar la intervenció per tal de satisfer les necessitats de les persones amb diversitat funcional motriu.
Catàlegs i entitats on trobar diferents productes de suport
En els darrers anys s’ha ampliat significativament el material disponible i es poden trobar una gran varietat d’equipaments tecnològics que possibiliten la realització d’activitats de la vida quotidiana: mobilitat, atenció i cura personal, realització d’activitats bàsiques de la vida diària, deambulació, trasllats i desplaçaments; així com material que facilita la tasca dels cuidadors.
El CEAPAT (Centre de Referència Estatal d’Autonomia Personal i Ajudes Tècniques) té en funcionament un catàleg de productes de suport, amb el qual es poden fer cerques dels productes de suport en diferents àmbits i categories. Aquest catàleg serà substituït properament pel SIPA (Sistema d’Informació de Productes de Suport), que té un sistema de recerca per categories molt més avançat.
També es poden trobar altres entitats amb productes de suport, com:
- La SIRIUS de la xarxa pública a Catalunya, que disposa de productes de suport, solucions d’entorns accessibles i productes per a la comunicació i l’accés a l’ordinador (tinyurl.com/w7lodmv).
- La Fundació Llar a Terrassa (tinyurl.com/y5pyvwrn).
- L’associació de Vida Independent de Barcelona (tinyurl.com/y54jesoz).
La tecnologia assistida: un sistema integrat de suports
La tecnologia assistida és com s’anomena el sistema integrat de suports per a l’accés, l’acció i la comunicació (accés a la informació, sistemes de comunicació, mobilitat, control i gestió d’aparells com els comandaments, escales, ascensors, realització de tasques en les activitats de la vida diària, utilització del transport privat…). Així, aquesta tecnologia permet controlar aparells elèctrics (com ventiladors, cafeteres, etc.) o sistemes altament sofisticats que permeten un alt grau d’autonomia a persones amb greu afectació motriu: control de la posició del llit, de les persianes, del televisor, de les portes, dels llums, etc.
Exemples de productes de suport
Podeu cercar-los en el catàleg del CEAPAT (tinyurl.com/y62pc4r4) i al web del SIPA (tinyurl.com/y5ojlrwg); a més, en aquest vídeo en podeu veure alguns exemples: tinyurl.com/y45sq6te.
En general, ens referim a tota aquella tecnologia aplicada a qualsevol tipus de necessitat, des de l’ajuda a la realització de les activitats bàsiques de la vida diària , fins a l’adaptació del lloc de treball amb suports tecnològics, per tant, aquesta tecnologia adaptativa i d’assistència integra tots els suports tecnològics destinats a assistir la persona, garantint així l’accessibilitat universal a la informació i la comunicació.
En el següent vídeo podeu veure diversos exemples de tecnologia assistida en la vida quotidiana:
Suport de tipus personal: l'assistent/a personal
D’alguna manera, es podria parlar de l’assistent personal com un tipus de suport, però per la importància i l’especificitat que té aquesta figura professional, que podríeu desenvolupar com a tècnics en atenció a persones en situació de dependència, hi dediquem un punt a part.
La figura de l’assistent personal és una figura reivindicada sobretot des del Moviment de Vida Independent. Tot i que es recull a la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència (Llei 39/2006, del 14 de desembre), la seva implementació no ha estat gaire extensa.
Segons la normativa d’assistència, l’assistència personal és el servei prestat per l’assistent personal, que consisteix en un suport personal realitzat durant un determinat nombre d’hores, a una persona amb capacitat d’autodeterminació i en situació de dependència.
Llei 39/2006
Podeu consultar la llei a l’enllaç següent: tinyurl.com/yyuhz2ue.
Aquest suport està destinat a la realització de les activitats bàsiques de la vida diària o a la col·laboració en el desenvolupament d’altres activitats per promoure l’autonomia personal, fomentar la vida independent i facilitar l’accés a l’educació i al treball.
Normativa d'assistència
Podeu consultar el text íntegre sobre la normativa dels professionals d’assistència a: tinyurl.com/y3vtrjv4.
L’assistència personal a Catalunya té dues modalitats:
- Assistència personal de suport en l’acompanyament a activitats laborals, ocupacionals i/o formatives. Té per objecte el suport en l’acompanyament de la persona en situació de dependència en els desplaçaments a les activitats de caràcter laboral, ocupacional i/o formatiu, realitzades de forma habitual i regular i fora de la seva llar habitual.
L’activitat laboral s’ha de desenvolupar en un centre especial de treball, en una empresa privada, a l’Administració pública, o en l’exercici d’un treball com a professional autònom.
Les activitats ocupacionals s’han de desenvolupar en serveis de centres ocupacionals inscrits en els registres oficials corresponents.
La formació s’ha d’impartir en una entitat o centre públic o privat legalment autoritzat i en modalitat presencial. - Assistència personal de suport a la vida autònoma i d’integració social i comunitària. Té per objecte el suport en el desenvolupament d’activitats de la vida diària i el suport en les activitats que la persona fa de forma habitual i regular de caràcter laboral, ocupacional, formatiu, de relació social, cultural, de participació associativa i, en general, que afavoreixin el desenvolupament de la vida autònoma i independent.
Les activitats compreses en aquesta modalitat poden tenir lloc, indistintament, dintre i fora del domicili habitual de la persona beneficiària.
Aquesta modalitat inclou, com a mínim, les accions següents:- Atenció personal (suport a la higiene personal, l’alimentació, la mobilitat i la cura de la salut, entre d’altres).
- Suport a l’organització, la neteja i l’ordre de la llar.
- Acompanyament i suport en gestions personals fora de la llar.
- Acompanyament i suport en les activitats laborals, ocupacionals, formatives, culturals, de participació associativa, comunitària i/o social i econòmica.
- Altres accions que formin part del Pla d’activitats de la persona beneficiària.
Les activitats culturals, de voluntariat i/o inserció comunitària s’han de desenvolupar en entitats inscrites en els registres oficials corresponents. Aquestes activitats han d’estar prèviament definides i concretades en el Pla d’activitats que recull el projecte de vida autònoma de la persona.
Des de l’OVI, Oficina de Vida Independent de Barcelona, la figura de l’assistent personal correspon, doncs, a una persona que de manera professional i remunerada realitza, o ajuda a realitzar a una altra persona, aquelles activitats que aquesta vol fer i que no pot fer per ella mateixa en funció de la seva diversitat funcional.
La persona que faci d’assistent personal ha de tenir una sèrie de característiques, de les quals les principals són la capacitat per entendre quin és el seu paper, entendre que és una relació laboral i que, si bé pressuposa una confiança mútua, no és una relació d’amistat sinó professional. Per això, es requereix discreció, respecte, correcció, capacitat per transmetre seguretat i, no menys important, la capacitat per no substituir l’altra persona i prendre decisions en nom seu, sense perdre però la implicació personal.
Suport a cuidadors no professionals de les persones amb diversitat funcional física
Els suports serveixen per cobrir les necessitats de les persones amb diversitat funcional física d’una manera directa, però cal esmentar la importància dels cuidadors no professionals com un dels suports més importants que tenen les persones amb diversitat funcional física.
Nou perfil professional: els assistents personals
En aquest reportatge de TV3, podeu veure com és la feina d’aquest professional i com ho viu la persona amb diversitat funcional: tinyurl.com/y6bzshvy.
S’anomena cuidador o cuidadora informal o no professional, o curador o curadora, aquell familiar o persona que atén de forma continuada una persona en situació de dependència i amb la qual està vinculada afectivament.
La família és normalment la xarxa de suport més important que tenen les persones amb diversitat funcional. La relació, la proximitat i l’afectivitat fan que esdevingui clau en la satisfacció de les necessitats no només físiques i instrumentals, sinó socials i emocionals. Dins dels familiars, la persona que acaba assumint la responsabilitat i les tasques de cuidadora principal acostuma a ser una dona (mare, germana, esposa) que sovint no té formació ni remuneració econòmica per desenvolupar aquesta tasca.
“Vuit de cada deu persones cuidadores no professionals són dones, de les quals, un 52% té entre quaranta-cinc i seixanta-quatre anys. De fet, el 60,4% de les dones enquestades es considera la màxima responsable de la persona dependent i un 65,4% veu la cura com una tasca natural”
Fundació Pere Tarrés (2020). Calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales. (bit.ly/33Zo7Wo).
La responsabilitat de tenir cura d’una persona dependent pot ocasionar esgotament físic i emocional més o menys continuat. Per proporcionar a la persona amb diversitat funcional física una atenció òptima és necessari que la persona cuidadora no professional mantingui el seu equilibri personal i rebi suport per desenvolupar la seva tasca en les millors condicions possibles.
Des del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, de la Generalitat de Catalunya, es promouen diverses actuacions adreçades al suport físic i/o emocional i de caràcter formatiu per atendre les necessitats de les persones cuidadores no professionals.
També hi ha altres associacions i entitats que ofereixen programes de formació, activitat i ajudes econòmiques per donar suport als cuidadors no formals.
Necessitats de les persones amb diversitat funcional motriu i productes de suport
En aquest apartat veureu les diferents necessitats de les persones amb diversitat funcional física i com poder dur a terme la intervenció com a professionals per tal de satisfer aquestes necessitats mitjançant totes les ajudes i suports que heu vist en els apartats anteriors.
Departament de Treball, Afers Socials i Famílies
Podeu consultar el seu web aquí: tinyurl.com/y2rvdbcg.
La intervenció està dividida en les següents necessitats:
- en l’execució i l’assoliment de les activitats de la vida diària,
- de comunicació i ús de les tecnologies,
- d’accessibilitat,
- d’aprenentatge i inserció laboral i
- de tipus social, afectiva i d’oci.
Necessitat en l'execució i l'assoliment de les activitats de la vida diària
Les persones amb diversitat funcional motriu necessiten poder-se desenvolupar en les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD), de la millor manera possible. No poder satisfer aquestes necessitats, tant les bàsiques (higiene, alimentació, vestit…) com instrumentals (activitats a la llar, maneig de diners…), produeix una certa negació, ràbia o fins i tot frustració, i afecta en gran mesura el seu estat de benestar integral, no només de manera particular a les persones amb diversitat funcional, sinó també de manera general a les persones que les envolten. El desenvolupament d’aquestes tasques amb la mínima ajuda és un indicador important del grau d’autonomia assolit per la persona i potencia l’autoestima.
Així, poder satisfer aquestes necessitats de la manera més autònoma possible, augmentarà els nivells de confort i de comoditat, millorant l’estat de benestar i la qualitat de vida de les persones amb diversitat funcional, dels seus familiars i les persones que els envolten.
Per un cantó és important potenciar totes aquelles capacitats de moviment i execució preservades. Tots aquells moviments que pot realitzar la persona seran potenciats i utilitzats per poder desenvolupar la majoria de tasques amb les modificacions que calgui i dotant la persona dels mitjans per a la resolució de problemes durant l’execució d’aquestes tasques.
Dins d’aquest àmbit, la persona ha de poder cobrir les necessitats de menjar i beure, eliminar adequadament les substàncies de rebuig i secrecions de l’organisme, vestir-se i desvestir-se, mantenir la higiene corporal correcta, descansar i dormir adequadament així com realitzar les tasques domèstiques com la neteja, la cura de la llar i la roba.
Productes de suport
Un dels més importants és el suport de tipus personal que porta a terme l’assistent personal, que ajudarà a realitzar aquelles activitats que la persona amb diversitat funcional motriu vol fer i que no pot fer per ella mateixa. I per a tot allò que la persona sí que podria fer, es pot adaptar l’entorn i trobar facilitadors. A continuació teniu alguns exemples de diversos suports classificats en categories que es poden utilitzar:
Productes de suport a la mobilitat, la postura corporal i per a les transferències i trasllats:
Origen dels exemples
Alguns d’aquests exemples han estat extrets de “Bones pràctiques: serveis residencials per a persones amb discapacitat física”. ICASS, Col·lecció Eines, núm. 7 (tinyurl.com/y5k2sjkz).
Ajuden a mantenir una bona higiene postural i tenir cura del cos, així com canviar de posició a la persona i traslladar-se. Els caminadors poden ajudar a mantenir la marxa; hi ha caminadors amb diferents suports, per estabilitzar la pelvis o donar equilibri al tronc. Per a persones més afectades es poden utilitzar diferents tipus de cadires i per a casos de persones que no caminen, però que amb poca ajuda es poden posar dretes, hi ha diferents suports per a l’ajuda al trasllat, des de tot tipus de grues fins a material com coixins o discos.
Productes de suport a la mobilitat, postura corporal, transferències i trasllats
Bastons amb tres potes o més, caminadors amb seient i suports posturals, cadira de rodes amb seient basculant i suports posturals, cadires de rodes amb seient i respatller modular, cadira de rodes amb motor elèctric, fustes de transferència, estores lliscants, discos de transferència, cinturons i arnesos, ajudes per al trasllat, grues estàndard, grues de bipedestació (figura) i grues de sostre.
Productes de suport a la higiene i cura personal:
Ajudes a l’excreció i a la col·lecció d’orina en casos en què es necessita, per rentar-se, banyar-se, dutxar-se, o per a la cura de la pell, dental i dels cabells, així com ungles mans i peus. L’evacuació, per exemple, és una activitat complexa i heu de tenir en compte tots els passos: com fa la persona la transferència, si teniu l’espai suficient, heu de valorar la posició en què s’ha de fer i quin suport es necessita, posició durant l’evacuació; al mercat, hi ha barres laterals i frontals i respatllers amb controls de tronc per poder deixar la persona sola sense perill.
Per a la dutxa i higiene general cal valorar la posició en què s’ha de fer l’activitat: assegut o estirat, per així decidir els tipus de suports necessaris. Cal valorar també l’altura, el tipus d’aixeta i tenir els objectes a l’abast amb el suport necessari per agafar-los i utilitzar-los (sabó, raspall de dents, pasta, raspall d’ungles, tovallola, pintes o raspalls per als cabells…). Hi ha també suports per evitar danys a la pell, per evitar caigudes, com ara les colzeres o les taloneres.
Productes de suport a la higiene i cura personal
Recol·lectors i canalitzadors d’orina i excrements, seients elevadors per al lavabo, taules, cadires i seients per a la banyera, barres agafadores i recolzaments per al lavabo i bany, estoretes antilliscants, raspalls i esponges adaptats, dispensadors de sabó, estris per afaitar-se o aplicar-se el maquillatge, talladors d’ungles, coixins per evitar úlceres per pressió, termòmetres, trituradors de pastilles o l’estora per netejar-se els peus (figura).
Productes de suport per vestir-se i despullar-se:
Per tal d’aconseguir la màxima autonomia en aquesta activitat cal tenir en compte la postura estable, el lloc (llit, cadira, terra…) i les tècniques individuals per a cada persona, juntament amb adaptacions de la roba i els suports. Al mercat, hi ha roba amb un disseny especial per facilitar l’activitat de vestir-se i despullar-se de manera autònoma o dissenyada per facilitar la tasca als cuidadors, o bé perquè la persona estigui còmoda si s’ha d’estar asseguda tot el dia en una cadira de rodes. També es fa més fàcil si s’utilitzen materials elàstics, amb el coll i les cises amples, amb gomes, sense botons o amb estiradors a les cremalleres.
Productes de suport per vestir-se i despullar-se
Suports per posar-se els mitjons, calçadors, penjadors per subjectar la roba, ganxos o barnilles, botonadors (cordabotons com el de la figura).
Productes de suport a l’alimentació:
Poder-se preparar un àpat o el sol fet de menjar i beure són activitats complexes que requereixen una sèrie de moviments i accions coordinades i precises. Depèn de les afectacions que hi hagi en la mobilitat i si hi ha poca funcionalitat en les extremitats superiors, pot ser força complicat. Tot i així, hi ha suports que ajuden a substituir algunes funcions de les mans.
Els gots amb nansa, els engruixidors, els coberts adaptats, els ganivets d’angle o les cintes per agafar poden facilitar, millorar o permetre la prensió del got i dels coberts a les persones amb problemes per agafar-los.
Per substituir la funció d’una mà, en cas que la persona tingui una sola mà funcional, hi ha tapets antilliscants, plats amb vora per substituir l’acció d’ajuda per recollir el menjar del plat, o plats amb punxes per fixar l’aliment mentre tallem amb el ganivet.
Si la persona no té prou força per portar el menjar a la boca, hi ha suports d’avantbraç amb un sistema de basculació que substitueixen aquest moviment actiu. En casos de persones amb doble amputació, persones sense mobilitat en extremitats superiors o amb mans molt poc funcionals, hi ha un aparell que, amb un petit moviment, en pressionar un commutador, substitueix l’acció de recollir el menjar del plat i portar-lo a la boca.
Productes de suport per a l'alimentació
Coberts adaptats (com els coberts amb subjecció palmar de la figura), plats antivessament, gerres amb mesurador de nivell, taules per tallar, peladors.
Productes per a les activitats domèstiques i cura de la llar:
Es tracta de productes de suport per a la cura, endreça, manteniment i neteja de la casa, dels mobles i de la roba.
Productes de suport per a les activitats domèstiques i de cura de la llar
Raspall per netejar gots (figura), taules de planxar abatibles, fregones amb mànecs adaptats, galledes amb rodes i amb sistema automàtic per escórrer, o enfiladors d’agulles.
Necessitat de comunicació i ús de les tecnologies
Les alteracions motrius, poden provocar dificultats per un cantó en l’ús de les extremitats superiors, la qual cosa podria afectar l’escriptura, i en la parla a causa de trastorns de l’articulació. Els trastorns de la parla per causa orgànica més comuns són la disàrtria i la disglòssia:
- La disàrtria és un trastorn de l’expressió oral provocat per una alteració en el control muscular dels mecanismes de la parla. L’origen de la disàrtria sempre és neurològic (en el cervell o en els nervis que controlen els músculs que participen en el procés de la parla).
- La disglòssia consisteix en una dificultat en la producció de la parla oral deguda a alteracions anatòmiques i/o fisiològiques dels òrgans articulatoris a causa de malformacions congènites, trastorns en el creixement o lesions adquirides en què es veu afectada part de la musculatura orofacial.
Productes de suport
En aquest casos, a més de fomentar de manera especial la possibilitat de comunicar-se amb els recursos gestuals i l’expressivitat emocional pròpia de la interacció entre les persones, pot resultar de gran utilitat l’ús dels sistemes de comunicació augmentativa i alternativa per substituir o per complementar i sonar suport a la parla. L’ús de la comunicació augmentativa no està renyit amb la rehabilitació de la parla quan aquesta és possible.
Així doncs, la millora de la comunicació per a les persones amb diversitat funcional motriu que tenen afectada la parla i/o el moviment es fa de dues maneres:
- Per un cantó amb el tractament dels trastorns de la parla mitjançant teràpies i programes de rehabilitació o estimulació ajustats a les necessitats individuals de cada persona, on la reeducació ha de ser realitzada per un especialista. El logopeda és el professional que determina quines àrees estan afectades i estableix un pla terapèutic per aconseguir una millor intel·ligibilitat i una comunicació eficaç. No obstant això, el tractament normalment requereix un equip multidisciplinari que pot incloure neuròlegs, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals o psicòlegs.
- En moltes ocasions, però, la millora de la comunicació requereix l’ús de sistemes alternatius i augmentatius de comunicació (SAAC).
-

- El científic Stephen Hawking va ser un dels usuaris de tecnologia assistida (AAT) més coneguts (Wikimedia).
Trobareu més informació sobre els SAAC a la unitat “Comunicació augmentativa i alternativa” del mòdul “Suport a la comunicació”, d’aquest mateix cicle.
Aquests sistemes cada dia tenen un desenvolupament més individualitzat i adaptat a les necessitats específiques de cada persona gràcies al que es denomina en anglès adaptative and assistive technology (AAT).
La tecnologia adaptativa i d’assistència sovint es refereix específicament a l’accés a la tecnologia electrònica i de la informació, basant-se sobretot en els sistemes alternatius i augmentatius de comunicació (SAAC), en els quals és important distingir dos conceptes:
- La comunicació alternativa: és la que substitueix el llenguatge oral, s’utilitza quan la persona no pot parlar, el seu llenguatge és incomprensible i no pot tampoc fer gestos facials o manuals.
- La comunicació augmentativa: és la que complementa o millora el llenguatge oral, s’utilitza en els casos en què la parla de l’usuari per si mateixa no és prou eficaç per comunicar-se de manera comprensible.
Sistemes de signes propis del SAAC
La comunicació augmentativa i alternativa inclou sistemes de signes molt diversos, com ara:
- Els gestos.
- Els signes manuals.
- Els signes tangibles.
- Els signes gràfics, que inclouen, entre d’altres:
- Imatges.
- Pictogrames.
- Signes Bliss.
- Escriptura ortogràfica.
L’ús de signes gràfics per a la comunicació requereix ajuts tècnics on es troben ubicats aquests signes per tal que la persona usuària els pugui seleccionar i transmetre als interlocutors. Els ajuts tècnics poden ser:
- De baixa tecnologia:
- Plafons i llibretes de comunicació.
- D’alta tecnologia:
- Comunicadors amb parla artificial.
- Ordinadors personals amb perifèrics especials i programes de comunicació.
Font: Basil, C.; Soro-Camats, E. i Rosell, C. (1998). Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y la escritura.
En aquesta obra podeu ampliar informació sobre aquests recursos i les seves aplicacions a una diversitat de poblacions d’infants i adults.
Comunicació augmentativa i alternativa
Fa referència a formes de comunicació diferents del llenguatge oral que s’utilitzen per substituir i/o complementar o millorar la parla natural.
A Catalunya, el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies té una conveni amb la UTAC, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació, un servei extern de la Facultat de Psicologia de la Universitat de Barcelona. La UTAC és un servei adreçat a persones que es poden beneficiar de l’ús de comunicació augmentativa, a professionals que els donen suport i a les seves famílies.
Des de la UTAC, es defineixen els sistemes augmentatius de comunicació com a formes d’expressió alternatives a la parla per a persones que no l’han adquirida o que l’han perduda per causes diverses. Dins de la UTAC s’inclouen suports com:
UTAC
Podeu trobar més informació sobre la UTAC al seu web: www.utac.cat.
- Recursos tecnològics, com els comunicadors electrònics que estan dotats de veu digital o sintetitzada i s’adapten a les diferents formes d’accés que cada persona necessita i els ordinadors personals que són un gran ajut per a la comunicació, a distància o presencial. Hi ha múltiples adaptacions del teclat i del ratolí i també de programes específics per facilitar-ne l’accés adaptat per tal que puguin utilitzar-los fins i tot persones sense ús funcional de les mans.
- Altres formes de comunicació basades en els gestos i els signes manuals.
- Productes de suport de baixa tecnologia, com els plafons de comunicació. Es tracta habitualment de superfícies de metacrilat, plàstic, paper, etc., de formes (plafó, llibreta, etc.) i mides diverses.
- Sistemes d’accés a l’ordinador que inclouen tota mena de perifèrics, cobertors per al teclat convencional de l’ordinador; teclats ampliats o reduïts; ratolins que permeten el moviment del cursor mitjançant una bola, una palanca de control, etc.; commutadors que, juntament amb sistemes de simulació de teclat i de ratolí, permeten controlar l’ordinador mitjançant un sistema d’encerclament en pantalla. També programes especials per a l’accés alternatiu al programari estàndard que permeten l’ús de l’ordinador a persones amb discapacitat motriu, fins i tot en casos d’extrema gravetat, amb l’objectiu que puguin fer funcions com l’escriptura, el dibuix, el joc, la formació o el treball. També fan possible l’accés a les xarxes d’informació per a la consulta i la comunicació a distància.
- Jocs adaptat i sistemes de control de l’entorn que permeten a la persona amb mobilitat i manipulació reduïdes la participació en activitats lúdiques i domèstiques, com ara l’activació de joguines, el control d’alarmes i elements de la llar com el llit, finestres i portes, la gestió del televisor i altres electrodomèstics, etc.
- La mobilitat assistida, que consisteix en l’ús de diversos ajuts per al desplaçament, com ara el comandament de cadires de rodes amb joysticks (figura) adaptats a la mà, el peu o el mentó, o amb sistemes d’un o diversos commutadors.
Sistema alternatiu de la comunicació
En el vídeo següent podeu veure com actua el sistema alternatiu de la comunicació segurament més complex que s’ha dissenyat fins ara. Es tracta del sistema que posava veu a un dels científics més importants del nostre temps: el cosmòleg Stephen Hawking.
Per altra banda, en la vostra relació personal amb les persones que tenen la comunicació afectada, i com a professionals tècnics que atendrem les persones amb diversitat funcional motriu, heu de tenir en compte una sèrie de pautes de comunicació generals. Des de la Guia d’atenció a les persones amb discapacitat als serveis públics (2015), elaborada pel Departament de Benestar Social i Família, es donen una sèrie de recomanacions per establir una millor comunicació amb les persones amb diversitat funcional motriu.
Recomanacions en la comunicació per a les persones amb diversitat funcional motriu
- Ens hem de dirigir sempre a la persona per davant, cara a cara, i si és possible, posar-nos a la mateixa altura que ella.
- Hem de respectar les dificultats en la parla, hem d’escoltar sense presses, sense acabar nosaltres les frases ni el missatge.
- Si algú actua d’intèrpret, hem de mirar l’usuari en donar la nostra resposta.
- Si no l’entenem, li hem de dir que sentim molt no entendre’l i li hem de preguntar si té alguna altra manera de comunicar-se: amb un abecedari, un plafó o quadern de comunicació. I facilitar-li si escau.
- Quan la persona no pot parlar i utilitza un sistema alternatiu de comunicació (plafó, quadern de comunicació, comunicador, etc.), pot dur un escrit explicatiu del funcionament del seu sistema comunicatiu. Mireu el document uns moments i verbalitzeu que heu entès com funciona.
- Donar-li el temps necessari per expressar-se amb un sistema alternatiu és important, ja que sovint requereix més temps de l’habitual.
Font: Guia d’atenció a les persones amb discapacitats als serveis públics (2015).
Guia d'atenció a les persones amb discapacitat...
Podeu consultar la Guia d’atenció a les persones amb discapacitat als serveis públics en el següent enllaç: tinyurl.com/yxbyqfz9.
Necessitat d'accessibilitat
Per poder tenir una vida autònoma i poder fer totes les tasques i accions, les persones amb diversitat funcional motriu han de poder desplaçar-se i accedir a qualsevol tipus d’espai, sigui virtual o físic.
L’accessibilitat universal implica que qualsevol persona pugui disposar i utilitzar les infraestructures i els serveis o productes en igualtat de condicions. Aquest concepte és aplicable a dues formes bàsiques d’activitat humana: la mobilitat i la comunicació. Totes dues poden estar subjectes a limitacions com a conseqüència de l’existència de barreres.
Amb tots els suports de la tecnologia assistida, inclosos els SAAC, l’accés a la informació i a les noves tecnologies és possible, i es pot adaptar perfectament a les necessitats de cada persona individualment, per tal de garantir aquesta necessitat d’accés a l’espai virtual i a la comunicació superant les barreres comunicatives que hi pugui haver.
També es pot garantir tota la mobilitat, entesa com el conjunt de desplaçaments que les persones han de fer per motius laborals, formatius, sanitaris, socials, culturals o de lleure, o per qualsevol altre. La promoció de l’accessibilitat en l’àmbit de la mobilitat comporta la supressió de les barreres arquitectòniques.
En aquest sentit, la normativa vigent, la Llei 20/1991, de 25 de novembre, de promoció de l’accessibilitat i de supressió de barreres arquitectòniques, inclou aquesta accessibilitat; malgrat això, de vegades encara ens trobem amb barreres.
Hi ha de tres tipus de barreres:
- Barreres urbanístiques als carrers i espais públics.
- Barreres arquitectòniques en l’accés a l’interior d’edificis públics o privats.
- Barreres a la mobilitat en les diferents formes de transport.
Llei 20/1991
Podeu consultar la llei de promoció de l’accessibilitat i de supressió de barreres arquitectòniques, en aquest enllaç: bit.ly/35YYDvj
Les barreres arquitectòniques són tots aquells impediments o obstacles físics que dificulten o impedeixen la llibertat de moviment de les persones.
En el següent vídeo de l’Observatori de Discapacitat Física (ODF), podeu veure una petita explicació dels tipus de barreres.
Barreres urbanístiques als carrers i espais públics
Aquestes barreres es localitzen en espais i vies públiques. Són obstacles que limiten i/o impedeixen la deambulació autònoma pel carrer de les persones amb diversitat funcional motriu. Alguns exemples poden ser:
- Carrers massa estrets per al pas de persones amb cadira de rodes,
- Carrers amb desnivells amb pendent massa pronunciat per a persones amb cadira de rodes,
- Escales sense adaptació o vores sense una petita rampa que permeti el pas entre la vorera i la calçada,
- Obstacles enmig de la vorera com ara senyals, semàfors, fanals, etc. que no deixen espai per al desplaçament normal de les persones,
- Paviments discontinus o amb enfonsaments, forats i trencats, absència d’espais reservats per a l’aparcament de les persones amb mobilitat reduïda, o cotxes aparcats que ocupen part de la vorera.
Productes de suport:
L’eliminació d’aquestes barreres està recollida a la Llei 20/1991, de promoció de l’accessibilitat i de supressió de barreres arquitectòniques. Malgrat això, encara són molts els municipis i poblacions en què no s’ha instaurat del tot la normativa i caldria ampliar voreres, pavimentar els carrers malmesos, rebaixar els passos de la vorera a la calçada o construir més rampes; com es pot veure a la figura.

Barreres arquitectòniques en l'accés a edificis o a l'interior d'edificis públics o privats
Aquestes barreres serien impediments a la mobilitat que es poden trobar a l’accés d’un edifici o a l’interior, i també inclourien els problemes d’accessibilitat del propi habitatge. Alguns exemples serien:
- Tiradors rodons o mànecs de portes difícils d’agafar.
- Accés principal amb escales o pendents massa pronunciats.
- Portes amb un ample que no arriba al mínim de 80 cm o giratòries.
- Zones de pas massa estretes perquè una persona en cadira de rodes o caminador pugui passar o realitzar un gir.
- Paviments discontinus, relliscosos o amb catifes que no estan enganxades a terra.
- Taulells o recepcions a una altura massa elevada i que impedeix una correcta visió de les persones en cadira de rodes.
- Interruptors, polsadors, o poms, que han d’estar a una altura assolible.
- Taules fixes a les zones de menjar massa baixes per allotjar una persona que utilitza una cadira de rodes o seients fixos a les zones de menjar que impedeixen que una persona que utilitzi una cadira de rodes es pugui col·locar sota la taula.
En els nostres habitatges particulars també podem trobar diferents factors que suposen un problema per a l’accés lliure:
- Moltes comunitats de veïns disposen d’un petit desnivell amb escales abans d’arribar a l’ascensor.
- Una barrera comuna és la presència d’escales i canvis de nivell no adaptats.
- Espai insuficient per a l’accés en cadira de rodes o per fer girs.
- Mobles o obstacles diversos que poden dificultar el desplaçament.
- Interruptors, endolls o polsadors situats a una altura incorrecta.
- Catifes o cables solts.
- Lavabos no adaptats i sense passamans.
- Portes inferiors a 80 cm d’ample.
Productes de suport:
Productes com les cadires de rodes, cadires de rodes elèctriques i amb sistemes de tecnologia integrats són suports essencials per a l’accessibilitat física. De vegades els suports seran més simples per ajudar bàsicament a la deambulació, com bastons o caminadors, crosses que faciliten el desplaçament de la persona quan conserva un cert grau d’estabilitat.
També es consideren productes de suport les adaptacions de l’entorn:
- Plataforma salvaescales o un elevador de curt recorregut que permetin salvar el desnivell, o les escales abans d’arribar a l’ascensor.
- Posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (l’ideal seria de 70 cm d’amplada.)
- Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert, on es tingui espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.
- El plat de dutxa que no sigui arran de terra, s’ha d’adaptar posant una rampa amb pendent adequat per accedir-hi amb una cadira de dutxa.
- Posar una rampa en l’accés a la via pública per salvar l’esglaó.
Dins de l’adaptació de l’habitatge propi i en relació amb la tecnologia de l’assistència, tindríem el que anomenem domòtica. Tots els mecanismes i components que integren un edifici domòtic es basen en l’accessibilitat universal i el “disseny per a tothom”.
::important: La domòtica aplicada tant a l’habitatge particular com a l’edifici, converteix els elements en “intel·ligents”, perquè les persones que en fan ús puguin minimitzar els esforços, facilitant l’exercici de les tasques, i millorant la comunicació amb les persones de l’entorn.
Alguns dels elements de les cases domòtiques podrien ser:
- Tancament i obertura automàtica de portes: les portes dels portals solen ser pesades i solen tancar-se ràpid després del pas. A això s’hi suma el fet d’haver d’introduir la clau al pany mentre s’obre. La domòtica facilita la tasca mitjançant l’obertura automàtica de portes mecanitzades amb pressió o acostament d’objectes al pany, que ha d’estar situat a una altura màxima de 120 cm.
- Cadires elevadores: per a aquells edificis desproveïts d’ascensors en els quals hi hagi un desnivell en l’accés al portal o a dins (figura).
- Intèrfons amb càmera: els intèrfons amb càmera permeten a les persones amb mobilitat reduïda observar qui els crida sense necessitat de desplaçar-se cap a l’accés de la casa, a través de la visualització del portal a la televisió.
- Il·luminació detectora de presència: aquest sistema és, potser, el més estès en els edificis. Es tracta d’un sistema que detecta la presència de la persona a l’interior de l’estança i n’activa la il·luminació sense necessitat de pressionar interruptors.
- A més d’aquests sistemes tecnològics i informàtics per a l’accessibilitat a l’edifici, hi ha altres aplicacions domòtiques que ajuden a l’accessibilitat a la llar, com ara telèfons amb sensors o reconeixement de veu, comandaments amb control per veu per a gestionar determinants equips, etc.
Barreres a la mobilitat en les diferents formes de transport
Les barreres de transport impedeixen a la persones amb diversitat funcional motriu moure’s lliurement i ser autònoms. Poder desplaçar-se a diferents llocs on hem d’anar, ja sigui per gestions quotidianes, per la feina o simplement per lleure i oci, és essencial per tal de desenvolupar-nos com a ciutadans de ple dret. Aquest accés al mitjà de transport concret que es necessita utilitzar en cada circumstància de vegades és fa difícil, i hi ha persones que han d’optar per alternatives que no són tan òptimes.
Alguns exemples de les barreres que es poden trobar serien:
- Absència de transport públic disponible.
- Transport públic no adaptat per accedir al vehicle o sortir-ne en cadira de rodes.
- Transport sense espais adaptats a cadires de rodes i sense ancoratges de seguretat.
- En el metro, hi poden haver estacions no adaptades o amb enllaços entre línies no accessibles.
Productes de suport:
- Col·locació de rampes d’accés a tots els vehicles (figura).
- Adaptació de l’interior dels vehicles amb zones per a cadira de rodes o persones amb mobilitat reduïda.
- Reformes estructurals en el vehicles privats, com ara les que afecten el bastidor o l’estructura, per exemple: sobreelevar el sostre o rebaixar el terra; o actuar sobre els amortidors per poder modificar a voluntat l’altura del vehicle en el moment de l’accés de passatgers amb mobilitat reduïda.
En el següent vídeo, de la Fundació Romper Barreras, es pot veure l’adaptació d’un entorn de treball d’un professor universitari: Pablo Echenique. Podreu veure diferents dispositius de tecnologia assistida i domòtica.
Necessitat d’aprenentatge i inserció laboral
Hi ha dos drets fonamentals que corresponen a totes les persones: el dret a l’educació i el dret al treball. Aquests dos drets han estat difícils de garantir al llarg de la història per a tots els membres de la societat. Avui en dia encara es vulneren en alguns col·lectius, i és amb les persones amb diversitat funcional on encara s’ha de vetllar per garantir-los.
Per tal de tenir una inserció laboral òptima s’ha de tenir en compte tota la part de formació que pot ajudar a aquesta inserció. Però no només entenem la formació i l’aprenentatge per a la inserció laboral, sinó com un dret fonamental que s’ha d’aconseguir, per tal de garantir la igualtat d’oportunitats i la qualitat de vida de totes les persones.
Necessitat d'inserció laboral
Tenir l’oportunitat de treballar és un dret bàsic de les persones. L’accés al mercat laboral és imprescindible per tenir autonomia i independència econòmica, però no només és important per això, sinó que desenvolupar una feina és fonamental per a altres àrees de la persona, com la pròpia valoració. Poder treballar dona sensació d’utilitat, de saber fer alguna cosa, i que allò que fas serveixi: això enforteix l’autoestima.
La inserció laboral és la millor manera d’aconseguir una bona integració social. En aquest sentit, afavorir la igualtat d’oportunitats en l’accés al mercat de laboral esdevé un dels reptes més importants per assolir una bona qualitat de vida.
Estar en el món laboral implica també desplaçar-se d’un lloc a l’altre, relacionar-se amb els altres, prendre decisions, assolir l’autonomia personal i garantir la interacció social i així evitar altres riscos socials. Per tant, podem dir que el treball és la clau per a l’autonomia de les persones i la seva inclusió en la comunitat.
(Queda reconegut el…) “dret de les persones amb discapacitat a treballar, en igualtat de condicions amb les altres; això inclou el dret a tenir l’oportunitat de guanyar-se la vida mitjançant un treball lliurement escollit o acceptat en un mercat i un entorn laborals que siguin oberts, inclusius i accessibles a les persones amb discapacitat”.
Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat (2006), article 27.
Per promoure i vetllar perquè aquest dret sigui possible, en la Llei general dels drets de les persones amb discapacitat i la seva inclusió social (2013), més coneguda com a Llei general de la discapacitat (LGD), queda establert que les empreses públiques i privades que tenen cinquanta o més treballadors estan obligats que, com a mínim, el 2% tinguin certificat de discapacitat (amb un grau igual o major del 33%).
Llei general de la discapacitat (LGD)
Segons l’LGD, les empreses públiques i privades que tenen cinquanta o més treballadors estan obligades que, com a mínim, el 2% tinguin certificat de discapacitat (amb un grau igual o superior al 33%) i estableix, com a finalitat primordial de la política d’ocupació de treballadors amb discapacitat, la seva integració en condicions que garanteixin l’aplicació del principi d’igualtat de tracte.
Podeu consultar el Reial decret legislatiu 1/2013, de 29 de novembre, pel qual s’aprova el text refós de la Llei general de drets de les persones amb discapacitat i de la seva inclusió social (BOE 3 de desembre de 2013, núm. 289) aquí: tinyurl.com/y6pnjhxm.
Moltes empreses i entitats van manifestar la dificultat de complir amb aquesta norma. Per aquesta raó es van adoptar mesures alternatives a la contractació directa:
- Contractar serveis d’un centre especial de treball (CET) o d’un autònom amb discapacitat, fer donacions o accions de patrocini a entitats sense ànim de lucre o crear un enclavament laboral dins l’empresa.
- Donar ajudes i subvencions a la contractació i adaptació del lloc de treball, com per exemple deduccions fiscals.
També s’han adoptat mesures d’assessorament per a la inserció laboral com les unitats de suport per al desenvolupament de l’activitat professional (USAP). Aquest equip està format per treballadors socials i psicòlegs que donen suport als treballadors i les persones que fan de tècnics o monitors, en tot allò que és necessari perquè la feina es desenvolupi de manera efectiva, productiva i educativa.
A Catalunya hi ha un model dual d’incorporació de persones amb diversitat funcional al mercat de treball:
- per un costat tenim el mercat ordinari de treball; és a dir, ocupació ordinària (contractats o amb ocupació autònoma) i
- per un altre, el mercat protegit; és a dir, ocupació protegida (fonamentalment representada pels centres especials de treball i enclavaments laborals) .
Ocupació ordinària:
El TAS (treball amb suport) és el model d’inserció laboral òptim per a la integració laboral i social de les persones amb diversitat funcional. L’ideal seria aconseguir la incorporació a l’ocupació ordinària per a totes les persones amb diversitat funcional.
Aquest tipus d’ocupació consisteix en donar un suport als treballadors amb diversitat funcional, que consisteix en fer una adaptació de l’entorn del lloc de treball, i fer un seguiment acurat dels treballadors que s’ajusti a les seves necessitats personals, amb l’objectiu d’ajudar al manteniment de la feina. Aquest seguiment el fa un tècnic i no ha de ser de durada limitada. En alguns casos, aquest suport es mantindrà al llarg de la tota la vida laboral de la persona.
Amb la metodologia de treball amb suport, els treballadors han d’estar immersos en les condicions més semblants possibles a la resta de treballadors de l’empresa. És una feina que ha de ser remunerada des del primer moment i en les mateixes condicions salarials de la resta de treballadors.
Dins d’aquesta metodologia, un cas especial és el de l’ocupació autònoma. Els treballadors amb diversitat funcional que vulguin establir-se com a autònoms poden accedir a diversos tipus d’ajuts. En tots els casos, cal que estiguin a l’atur i registrats en una oficina de treball de la Generalitat (OTG). També és necessari que estiguin al corrent de les seves obligacions tributàries i amb la Seguretat Social. En la figura podeu veure una màquina de cosir adaptada al lloc de treball ordinari per a una persona amb diversitat funcional motriu.
Ocupació protegida:
Els centres especials de treball (CET) són empreses socials que tenen com a objectiu principal oferir llocs de treball a persones que tenen una discapacitat reconeguda, igual o superior al 33%, i que han de representar, com a mínim, el 70% de la plantilla.
L’objectiu és productiu, com en qualsevol altra empresa, però la seva funció és 100% social: han de ser capaços de dotar de feina adaptada les persones amb diversitat funcional que no poden treballar a l’empresa ordinària i procurar uns serveis d’ajustament personal i social i, a la vegada, han de mostrar-se solvents econòmicament, és a dir, garantir una ocupació remunerada.
Aquest tipus de centre és el recurs d’ocupació principal de les persones amb diversitat funcional, n’hi ha de diferent tipus: associacions, fundacions, empreses familiars…
Com a ocupació protegida, també hi ha els enclavaments laborals, que significa que un grup de treballadors d’un centre especial de treball fa la seva tasca desplaçant-se temporalment a l’empresa ordinària.
L’enclavament es fa a partir d’un contracte entre una empresa del mercat ordinari de treball i un CET per a la realització d’un servei que guardi una relació directa amb l’activitat normal de l’empresa i que portarà a terme un grup de treballadors amb diversitat funcional del CET.
L’objectiu final de l’ocupació protegida és la inserció laboral de les persones amb diversitat funcional a l’empresa ordinària, tot i que en la majoria d’ocasions això no s’acaba produint. No obstant això, cal entendre els CET i els enclavaments com palanques de formació i generació de treballadors que han d’acabar aconseguint un lloc de treball amb suport al mercat ordinari.
Necessitat de formació i aprenentatge
En el sistema educatiu formal, sobretot en l’educació obligatòria, això té una importància cabdal, però també més endavant per a l’accés a totes les persones a un aprenentatge i formació no obligatòria, superior o de qualsevol formació tant formal com no formal.
Pel que fa a l’accés a la formació en general i a l’educació superior:
En aquest punt es parla sobre la formació ocupacional i l’accés a l’educació superior, però cal tenir en compte que qualsevol tipus de formació ha d’estar adaptada seguint els principis de l’accessibilitat universal perquè totes les persones hi puguin accedir, i caldrà afegir, si és necessari, mesures i suports per garantir la igualtat d’oportunitat en l’accés a qualsevol tipus de formació i aprenentatge.
En relació amb la formació ocupacional el decret sobre la inserció laboral, a part d’establir mesures que donin suport a l’activitat professional de les persones amb diversitat funcional, també inclou una part de serveis per a la millora de les capacitats i competències personals mitjançant accions de formació bàsica i instrumental, alfabetització informàtica i formació tecnicoprofessional.
La formació ocupacional, està destinada a aquest objectiu, i el Servei d’Ocupació de Catalunya (SOC) té entre les seves prioritats garantir i fomentar la formació i la qualificació professional de les persones de cara a incrementar la seva ocupabilitat. Per aconseguir-ho, gestiona programes formatius per millorar la qualificació professional i/o la capacitat d’inserció laboral, alguns dels quals estan específicament pensats per a persones amb diversitat funcional.
Respecte de l’accés a l’educació superior, en la Conferència Mundial sobre Educació Superior, convocada per la UNESCO s’estableix que “l’accés als estudis superiors hauria d’estar basat en els mèrits, la capacitat, els esforços, la perseverança i la determinació dels aspirants i en la perspectiva de l’educació al llarg de la vida”.
En conseqüència, en l’accés a l’educació superior no es podrà admetre cap discriminació fomentada en les discapacitats físiques, i els establiments d’educació superior han de proporcionar orientació i consell, formació per a l’estudi i altres formes de suport als estudiants, incloses mesures per a la millora de les seves condicions de vida. En aquest sentit, es parla d’adaptacions d’accés i suports i també de les adaptacions curriculars que tenen la finalitat d’objectivar les maneres d’organitzar les activitats, disposar els instruments, seleccionar els continguts i implementar les metodologies més apropiades per atendre les diferències individuals de l’alumnat.
Conferència Mundial sobre Educació Superior
Podeu llegir el text de la conferència aquí: tinyurl.com/y5m7yzah
Pel que fa a la inclusió en el sistema educatiu formal:
El 17 d’octubre del 2017 es va publicar el Decret 150/2017, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu, on es defineix l’atenció educativa a l’alumnat com la que comprèn el conjunt de mesures i suports destinats a tots els alumnes, amb la finalitat d’afavorir el seu desenvolupament personal i social i perquè avancin en l’assoliment de les competències de cada etapa educativa i la transició a la vida adulta, en el marc d’un sistema educatiu inclusiu.
Tot l’alumnat és subjecte de l’atenció educativa que regula aquest decret i per aconseguir l’equitat i la igualtat els alumnes seran atesos amb les mesures i suports que requereixin. Quan es parla de mesures es refereix a accions i actuacions, i quan es parla de suports, a recursos personals, metodològics i materials i els ajuts contextuals i comunitaris.
Decret 150/2017
Trobareu el Decret 150/2017, de 17 d’octubre, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu, a l’enllaç següent: tinyurl.com/ybz325fq.
Hi ha tres tipus diferents de mesures i suports a l’educació:
Mesures i suports a l'educació
Podeu ampliar la informació dels diferents tipus de mesures i suports universals als centres educatius, en aquest enllaç: tinyurl.com/y42wg5sp.
- Les mesures i suports universals, que s’adrecen a tots els alumnes les apliquen tots els professionals del centre i són accions i pràctiques, de caràcter educatiu, preventiu i proactiu, que permeten flexibilitzar el context d’aprenentatge, proporcionen als alumnes estratègies per facilitar-los l’accés a l’aprenentatge i la participació, i garanteixen l’aprenentatge significatiu de tot l’alumnat i la convivència, el benestar i el compromís de tota la comunitat educativa.
- Les mesures i suports addicionals, que són actuacions educatives que permeten ajustar la resposta pedagògica de forma flexible temporal, focalitzant la intervenció educativa en aquells aspectes del procés d’aprenentatge i desenvolupament personal que poden comprometre l’avenç personal i escolar. No es planifiquen per a tot l’alumnat, sinó per a aquell que ho necessita. Són sempre temporals.
- Les mesures i suports intensius, que són actuacions educatives extraordinàries adaptades a la singularitat dels alumnes amb necessitats específiques de suport educatiu (NESE), determinades en l’informe de l’EAP i que permeten ajustar la resposta educativa de forma transversal, amb una freqüència regular i sense límit temporal. Han de cercar la màxima participació en les accions educatives del centre i de l’aula, han de facilitar estratègies d’atenció als alumnes i han de sumar-se a les mesures universals i addicionals.
En la figura podeu veure un plafó SAAC amb pictogrames.
NESE
Podeu ampliar la informació sobre les NESE aquí: tinyurl.com/y3262u4y.
I en el següent vídeo podeu observar diferents sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació aplicats com a mesures i suports addicionals.
Necessitat social, afectiva i d'oci
L’actual política social relativa a les persones amb diversitat funcional, tant internacional com estatal (Nacions Unides, 1994; Imserso, 1996), s’articula al voltant del concepte de la igualtat d’oportunitats i la inclusió social. Avançar en la inclusió social i en la millora de la qualitat de vida de les persones amb diversitat funcional motriu passa inevitablement per vetllar per la igualtat de condicions de totes les persones amb discapacitat a viure en la comunitat.
L’oportunitat de fer activitats lúdiques, culturals i de relació social, és imprescindible per aconseguir l’autonomia personal, l’autoestima i el creixement personal, i afavorir la seva integració en la comunitat.
Aquesta necessitat és la que està més lligada a les preferències personals, a la llibertat de triar una activitat, a la motivació per fer una tasca, a les ganes de compartir i relacionar-se amb els altres. Cal, doncs, aprofitar i potenciar tot aquest àmbit, ja que serà el que ens portarà finalment a aconseguir una situació realment normalitzada i una qualitat de vida alta de les persones amb diversitat funcional.
La falta d’interacció social i de fer activitats plaents pot actuar sobre les persones amb diversitat funcional, afectar la seva autoestima i el seu estat psicològic i emocional i portar en alguns casos a trastorns d’afectivitat i ansietat i depressió.
Efectes sobre la persona
No poder gaudir de la possibilitat per accedir a espais d’oci i relacions socials fa que incrementi la dificultat a la integració social de les persones amb diversitat funcional motriu, i això afecta la seva qualitat de vida.
Per garantir la plena inclusió i participació en la comunitat de les persones amb diversitat funcional motriu, caldrà adoptar mesures efectives, com ara:
- L’adequació de l’entorn utilitzant tots els suports necessaris i la supressió de totes les barreres (arquitectòniques, urbanístiques, de mobilitat i transport, en la comunicació) per poder aconseguir una accessibilitat total (en la figura podeu veure un exemple d’una adaptació a una piscina pública).
- La gestió d’activitats: garantir una oferta lúdica adaptada i accessible serà imprescindible per a la incorporació en el teixit social comunitari. La realització d’activitats de caire lúdic a la comunitat, destinades a treballar i potenciar les habilitats de la vida i la normalització del col·lectiu de persones amb diversitat funcional, potenciarà la interrelació amb la resta de ciutadania.
- Per aconseguir això, però, s’haurà de treballar en un tercer punt: la supressió d’un altre tipus de barreres: les barreres actitudinals.
Les barreres actitudinals són comportaments, percepcions i hipòtesis que discriminen les persones amb discapacitat. Aquestes barreres sovint sorgeixen d’una manca d’enteniment, cosa que pot portar les persones a ignorar, jutjar o tenir idees errònies sobre una persona amb discapacitat.
Algunes barreres actitudinals serien:
- Estereotips i prejudicis: formar-se idees sobre una persona a causa d’idees prefixades i falta de coneixement, com assumir que tenen una baixa qualitat de vida i que hi ha coses que mai no podran fer.
- Estigma i discriminació: suposar que una persona amb discapacitat és inferior, tractar-la de manera diferent per aquest fet.
- Tractar les persones amb diversitat funcional amb sobreprotecció i paternalisme, assumint que se’ls fa un favor amb qualsevol ajuda.
Segons una enquesta duta a terme per l’associació Amputats Sant Jordi, i publicada per l’Observatori de Discapacitat Física (ODF), el 33% de les persones amb discapacitat física enquestades s’han sentit discriminades alguna vegada a causa de la seva discapacitat.
S’entén per discriminació per motius de discapacitat qualsevol distinció o exclusió que tingui el propòsit o l’efecte d’obstaculitzar o deixar sense efecte el reconeixement o l’exercici de tots els drets humans i llibertats fonamentals en els àmbits polític, econòmic, social, cultural, etc.
Enquesta de discriminació
Podeu consultar-la al web de l’Observatori de Discapacitat Física: tinyurl.com/y6xkhwhk.
Les situacions discriminatòries més anomenades per les persones enquestades tenen lloc a l’àmbit laboral: dificultats d’accés al mercat laboral i/o en la relació amb l’entorn: on la gent té comportaments inadequats, amb frases com ara “la gent em mira”, “la gent em diu coses desagradables”, etc.
Part de la feina com a tècnics en atenció a persones en situació de dependència serà la tasca de millorar la visió social sobre la diversitat funcional; vetllar perquè sigui acceptada com una cosa que passa quan les necessitats funcionals d’una persona no són abordades en el seu entorn físic i social.
Si la diversitat funcional no es considera com un dèficit o una limitació personal, i en canvi es concep com una responsabilitat social de tots, serà més fàcil que totes les persones puguin rebre suport per portar vides independents i plenes. Serà una millora social, i no només per a les persones amb diversitat funcional.
La vostra feina com a tècnics
El treball dels tècnics comporta una vessant de relació social amb l’usuari importantíssima, i aquest és un dels punts clau en les necessitats socials i emocionals de les persones amb les quals estigueu treballant.
En la relació professional i social que establiu amb aquestes persones heu de tenir sempre present el respecte, fomentant al màxim possible la seva autonomia i la presa de les seves pròpies decisions. Sobretot, cal tenir una especial atenció en les tasques que puguin envair la seva intimitat i puguin fer-los sentir malament i afectar les seves emocions i autoestima.
En el cas de persones amb diversitat funcional física, que tindran afectades algunes facultats motrius, sereu vosaltres els que us encarregareu de la seva cura, neteja, vestir, la higiene íntima… Heu de fer tots els suports i tasques amb un aproximament respectuós, vetllant per una bona relació i atenció a l’estat emocional de la persona.
Per exemple, en el cas de les persones que són incapaces de fer cap mena d’AVD, com les persones amb tetraplegia, podem contribuir a mantenir-los un bon estat emocional si utilitzem estratègies substitutives de les activitats, com podria ser formular preguntes sobre tot allò que, per petit que sigui, permeti que la persona pugui opinar i decidir. Per exemple, demanar-li parer sobre la roba que s’ha de posar, com vol portar pentinat els cabells aquell dia, etc.
Dones amb diversitat funcional: doble discriminació social
La discriminació per raó de discapacitat física queda palesa en diferents àmbits de la vida de les persones amb diversitat funcional, però això s’agreuja quan parlem de les dones. Les dones amb diversitat funcional pateixen una doble discriminació: per raó de gènere i per la pròpia discapacitat.
Heu de fer tots els suports i tasques amb un aproximament respectuós, vetllant per una bona relació i atenció a l’estat emocional de la persona.
Per il·lustrar la necessitat de poder realitzar totes aquelles activitats d’oci i que contribueixen al benestar i la satisfacció personal, podeu veure el documental titulat: Camí d’Alaska. El podeu trobar a la secció “Annexos” del web del mòdul.
Segons l’últim informe de l’observatori sobre discapacitat i mercat de treball, a Espanya les dones amb discapacitat presenten un 38,9% menys d’activitat, un 32,3% menys de taxa d’ocupació i un 7,6% més d’atur que les dones sense discapacitat. També el salari anual de les dones amb discapacitat és un 15,5% menor.
Però a part d’aquesta doble discriminació en el mercat laboral, si mirem les dades extretes de l’Enquesta d’integració social i salut (2012), realitzada per l’Institut Nacional d’Estadística (INE), en totes les variables analitzades, les dones presenten dades més desfavorables, i s’arriba al percentatge del 93% de dones amb diversitat funcional que experimenten barreres en les activitats de lleure i d’oci i culturals.
En el següent vídeo de l’Observatori de Discapacitat Física (ODF), podeu veure una petita explicació d’aquesta doble discriminació:
A més de desavantatges econòmics, professionals i de lleure, les dones amb diversitat funcional també pateixen més violència de gènere. L’última macroenquesta de violència contra la dona defineix sis tipus de violència de gènere, i la prevalença de totes elles sempre és més elevada entre les dones amb discapacitat, que presenten fins a un 8,2% més de violència física i/o sexual, un 8,8% més de violència psicològica emocional i un 7,3% més de violència econòmica.
Cal tenir present sempre aquesta doble vulnerabilitat de les dones amb diversitat funcional, buscant accions i potenciant els recursos i els programes adreçats a revertir la situació de discriminació, i vetllant per garantir la igualtat d’oportunitats.
Dades estadístiques
Podeu consultar l’Enquesta d’integració social i salut (INE, 2012) a: tinyurl.com/y6bod6b9, i també les publicades per l’ODF sobre gènere i discapacitat: tinyurl.com/y34hfu65 i la macroenquesta de l’Institut de la Dona per a la Igualtat d’Oportunitats, de 2015: tinyurl.com/y3xxyqhy.
Les polítiques i els programes socials van encaminats cap aquesta línia, i busquen la sensibilització i implementar accions i suports. Així, en la vostra tasca professional, haureu de tenir en compte la perspectiva de gènere, tenint sempre en consideració les diferències entre homes i dones en el vostre àmbit d’atenció a les persones en situació de dependència.
La perspectiva de gènere és la consideració de les diferències entre homes i dones en un àmbit o una activitat determinats, amb l’objectiu de reflexionar-hi per trobar línies d’acció que permetin resoldre les desigualtats (Centre de Terminologia Termcat).
La sexualitat i la diversitat funcional motriu
Quan parlem de la sexualitat i de la diversitat funcional, entrem també, com en el cas de les dones, en una doble discriminació, ja que sovint el sexe és un tema encara tabú a la nostra societat, i el sexe de les persones amb diversitat funcional, doble tabú.
Pel fet de ser un tema poc explicitat, resulta encara més complex d’enfocar i treballar. D’altra banda, hi ha una sèrie de mites i creences sobre la sexualitat de les persones amb discapacitat que en condicionen el desenvolupament: un dels prejudicis més estès és que una persona amb diversitat funcional motriu perd la capacitat sexual, es pensa que no pot o no vol tenir relacions sexuals.
Aquesta creença encara perpetua més el fet de no abordar mai aquest tema, no parlar-ne, com si no formés part de les seves necessitats. Això posa més en risc les persones amb diversitat, que són, a més, més vulnerables i poden patir més abusos sexuals si no coneixen o no són conscients del seu dret a la intimitat i plaer sexual. La salut sexual està definida per l’OMS com un dret bàsic de tots els éssers humans des de l’any 1975.
(La salut sexual és…) “un estat de benestar físic, emocional, mental i social relacionat amb la sexualitat; que no és l’absència de malaltia, disfunció o incapacitat. Perquè la salut sexual s’aconsegueixi i es mantingui, els drets sexuals de totes les persones han de ser respectats, protegits i exercits a plenitud”.
(Per poder arribar a aquest estat…) “…es requereix un enfocament positiu i respectuós de la sexualitat i de les relacions sexuals, així com la possibilitat de tenir experiències sexuals plaents i segures, lliures de tota coacció, discriminació i violència”.
Organització Mundial de la Salut (2002).
Les persones amb diversitat funcional motriu han de poder gaudir dels mateixos drets fonamentals que la resta de la ciutadania i no han de tenir una vida sexual reduïda o nul·la, però sí que s’hauran de tenir en compte les característiques diferencials de cadascuna de les persones amb diversitat, ja que condicionaran la seva pràctica sexual.
Per tant, per abordar la necessitat sexual de les persones amb diversitat funcional, haurem de treballar per desfer dos tipus de barreres:
- Les condicionades per les característiques de la pròpia discapacitat física i les dificultats que se’n deriven (conseqüències del tractament farmacològic, lesió que pugui afectar la sensibilitat de la zona erògena…)
- Les conductuals, derivades de prejudicis, creences i tabús.
Entenent que tothom ha d’aprendre a conèixer, acceptar, viure i expressar la seva sexualitat lliurement, el programa d’atenció a la sexualitat de persones amb discapacitat física, portat a terme per la Residència per a persones amb Discapacitat Física Sant Salvador de Tarragona (STS Grup) determina algunes de les bones pràctiques que han de guiar l’actuació del professional d’atenció a la dependència, en relació amb la sexualitat de les persones usuàries.
Bones pràctiques, que han de guiar l’actuació del professional d'atenció a la dependència
- Respectar, un respecte que ha de ser bidireccional (del professional cap a les voluntats i pràctiques de la persona usuària i de la persona usuària cap als professionals i la resta de persones usuàries).
- Poder garantir un ambient d’intimitat en els intercanvis d’informació.
- Poder garantir la discreció en les informacions que coneguem de la persona, adoptant les mesures perquè les coneguin les persones indicades en cada moment però evitant la difusió pública.
- Ser proactius i evitar la reactivitat.
- Poder garantir un espai físic que garanteixi la privacitat en les relacions que es puguin mantenir.
- Fer un abordatge normalitzat d’aquesta necessitat.
- Respectar els valors de la persona sense voler imposar els nostres.
- Evitar judicis de valor.
- Fomentar activitats en les quals es pugui parlar del tema, per tal de visibilitzar inquietuds i necessitats.
- Respectar la preferència sexual de la persona usuària.
- Oferir un espai perquè les persones usuàries que tinguin alguna necessitat sàpiguen on i amb qui poden parlar.
- Saber actuar com a facilitadors de les necessitats expressades per les persones.
Font: Residència per a Persones amb Discapacitat Sant Salvador de Tarragona (STS Grup).
Programa d'atenció (STS Grup)
El projecte porta per títol “Programa d’atenció a la sexualitat. Experiència pràctica en un àmbit d’atenció a la discapacitat física”. Explica el procés que s’ha seguit amb els usuaris perquè aprenguin a conèixer, acceptar i expressar lliurement la seva sexualitat; podeu consultar-lo a:tinyurl.com/y48gwo8k.
Finalment, un dels suports que s’ha dissenyat i portat a terme els últims anys és la figura de l’assistent o acompanyant sexual. Es tracta d’una persona que facilita l’accés al sexe a les persones amb discapacitats físiques o intel·lectuals. És un servei professional i de pagament. Aquesta figura apareix el 2003 a Suïssa i s’expandeix en altres països; avui en dia, en alguns com Dinamarca, fins i tot està subvencionada per l’Estat, a d’altres com Holanda o Suïssa, l’assistència sexual es considera un servei de salut. Tot i que al nostre país no hi ha encara legislació sobre aquesta figura, hi ha entitats que han posat en marxa aquest servei d’assistència sexual, que ajuden a tractar i satisfer les necessitats sexuals d’usuaris de diversitat funcional.
Segons Sex Assistent (entitat Suïssa d’assistència sexual), l’assistent o acompanyant sexual és la persona que, després de travessar un procés de capacitació, pugui acompanyar homes i dones amb discapacitat, de manera sexual, afectiva i eròtica.
L’assistent sexual, doncs, ajuda en aquelles activitats que la persona assistida no pot fer per si mateixa: explorar el seu cos, masturbar-se, aconseguir posicions i/o moviments en pràctiques sexuals amb una altra persona. La persona assistida no accedeix sexualment al cos de la persona assistent: no hi ha petons, abraçades, coit, carícies, sexe oral, etc. La persona assistent no té entre les seves tasques excitar la persona assistida, ni excitar-se ella, ni sentir plaer, ni educar ni intervenir terapèuticament: la seva intervenció és purament instrumental.
Per saber-ne més...
- En el següent article podeu veure i entendre millor la funció de l’assistent sexual: tinyurl.com/yysnl35v.
- Tandem Team és la primera entitat de l’Estat que posa en marxa un servei d’assistència sexual per a discapacitats físics i psíquics al nostre país www.tandemteambcn.com.
- Silvina Peirano, professora en l’àmbit de la discapacitat, és la creadora de Sex Assistent: tinyurl.com/yxurcvjp.
- El documental: “Jo també vull sexe!” (Sense Ficció, TV3) parla d’aquesta figura i se centra en la possibilitat que persones amb discapacitat física o intel·lectual visquin amb plenitud els seus drets sexuals: tinyurl.com/yxo5m5wo. També està disponible a YouTube:
Referències
Activitats
















