Característiques i necessitats de les persones amb diversitat funcional intel·lectual

Al llarg dels temps, el concepte de diversitat funcional ha variat. En els darrers anys ja no es considera la intel·ligència com a única variable per definir-la, i actualment hi ha una visió molt més àmplia.

Heu de tenir en compte que la diversitat funcional intel·lectual no és com tenir els ulls marrons, o ser alt i prim. La diversitat funcional es refereix a un estat de funcionament que implica limitacions en la intel·ligència juntament amb les habilitats adaptatives. No té res a veure amb el fet de tenir o ser, per això no podeu dir “aquesta persona pateix diversitat” o bé “aquesta persona és discapacitada”.

La diversitat funcional intel·lectual no es tracta de res que sigui o tingui l’individu. Heu de pensar en la persona, no en la diversitat funcional. És per això que no es pot parlar de persones discapacitades sinó persones amb diversitat funcional intel·lectual. Com a persona també disposa de capacitats. Poder desenvolupar aquestes capacitats dependrà de l’entorn on es trobi la persona.

Es pot entendre la diversitat funcional intel·lectual com l’existència d’una capacitat intel·lectual inferior a un coeficient de 70 en un test d’intel·ligència, és a dir, que el quocient intel·lectual es troba significativament per sota de la mitjana (CI 100), i caracteritzat per limitacions significatives en el comportament adaptatiu que afecten les habilitats socials i pràctiques del funcionament diari.

L’Associació Americana sobre Discapacitats Intel·lectuals i de Desenvolupament (coneguda com a AAIDD, de l’anglès American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), en la darrera definció del 2010 va considerar que “la diversitat funcional intel·lectual es caracteritza per limitacions significatives en el funcionament intel·lectual i la conducta adaptativa. Aquesta diversitat s’origina abans dels 18 anys”.

D’aquesta definició cal entendre que la diversitat funcional intel·lectual és producte de limitacions significtives en el comportament del dia a dia que es manifesta abans dels 18 anys, i que aquestes limitacions es disposen en dos components: el funcionament intel·lectual i la conducta adpatativa.

El principal indicador del funcionament intel·lectual és la intel·ligència o la capacitat cognitiva. Per mesurar la intel·ligència o la capacitat cognitiva s’utilitzen proves estandarditzades o tests que permeten determinar el quocient intel·lectual (QI). Aquest quocient intel·lectual es defineix com la relació entre l’edat mental, avaluada amb un test estandarditzat, i l’edat cronològica.

Hi ha una gran varietat de tests d’intel·ligència, i cadascun té premisses, barems i criteris diferents; per tant, la manera de calcular el QI també és diferent. En tots els tests, d’acord amb la puntuació que s’obté, es consideren tres categories:

• Funcionament superior: per sobre dels 120
• Funcionament normal: entre 75 i 120
• Funcionament limitat: entre 70 i 75

Per la seva banda, la conducta adaptativa es compon de tres dimensions o tres tipus d’habilitats, tal com es pot veure en la taula:

• Conceptuals: agrupen habilitats cognitives i acadèmiques, que sovint s’aprenen a l’escola i serveixen per manejar-se en el món quotidià. Habilitats de llenguatge i alfabetització (escriure, llegir, operacions matemàtiques), manejar diners, orientar-se en el temps, etc.
• Socials: inclouen habilitats necessàries per poder-se relacionar de manera adequada. Habilitats interpersonals (comunicar-se amb els altres), de responsabilitat social (respectar les normes, ser responsable…) i d’autoestima.
• Pràctiques: comprenen les habilitats d’autocura personal i salut (rentar-se, vestir-se, prendre la medicació), les de funcionament quotidià (desplaçar-se, usar el transport públic, anar al cinema, anar al metge), i les comptències professionals o sociolaborals.

No es pot entendre la classificació de la diversitat intel·lectual com un encasellament de la persona, cadascú s’ha de considerar individualment i en canvi constant. Classificar la diversitat funcional intel·lectual ajuda a sistematitzar la informació i a poder entendre-la millor. Per fer-ho es poden considerar dos criteris de classificació: segons el grau d’afectació i segons els suports que necessita.

La classificació segons el grau d’afectació parteix de la base que el funcionament intel·lectual i la conducta adaptativa són fonamentals en la valoració de la diversitat intel·lectual i, per tant, seran els elements que s’utilitzaran per establir els diversos graus de diversitat; distingirem entre:

• Profund: es considera que una persona té un grau profund quan té una capacitat intel·lectual amb un QI de menys de 25. Probablement no aconseguirà ni parlar, i presenta una conducta adaptativa que difícilment pot arribar a aprendre a tenir cura de si mateix. Els hàbits d’autonomia que pot assolir són molt limitats. Necessita un entorn altament estructurat, amb ajuda i supervisió constants i cures especials.
• Greu: es considera que una persona té un grau greu quan a nivell de capacitat intel·lectual té un QI d’entre 25 i 35. Té coneixements escassos, sense capacitat de raonament ni d’abstracció. L’habilitat comunicativa i el llenguatge estan poc desenvolupats. Té dificultats de pronúncia i la parla és limitada. Reconeix el seu nom i els dels més propers. Pot arribar a comprendre els conceptes d’espai i el pas del temps. A nivell de conducta adaptativa pot assolir un cert grau d’autonomia en el desplaçament, menjar, vestir-se i la higiene pròpia. Pot arribar a controlar els esfínters. Necessita vigilància perquè li manca la consciència de perill. En l’edat adulta pot ser capaç de fer tasques simples amb una vigilància rigorosa.
• Moderat: la persona que presenta un grau moderat té una capacitat intel·lectual amb un QI d’entre 36 i 51. Mostra una capacitat d’atenció, memòria i comprensió deficients, encara que pot resoldre qüestions pràctiques. No té la capacitat d’abstracció ni percep les semblances i les diferències. El vocabulari és pobre i la pronúncia és complicada. A nivell de conducta adaptativa aprèn qüestions manuals com tallar, cosir, etc., malgrat que necessiti vigilància i ajuda. Pot assolir hàbits diaris de vestir-se, alimentar-se i fer la seva pròpia higiene. Pot arribar a fer operacions matemàtiques bàsiques (sumar, restar) i diferenciar formes geomètriques simples (quadrat, rodona…). Pot aprendre a anar sol a llocs que li siguin familiars. En l’edat adulta pot contribuir al seu propi manteniment fent alguna feina laboral, amb una supervisió rigorosa, en tallers protegits.
• Lleu o borderline: la persona que presenta un grau lleu o borderline té una capacitat intel·lectual amb un QI d’entre 52 i 83. Mostra errors en la parla i l’escriptura. A nivell de conducta adaptativa és més lent del normal en relació amb els infants de la seva edat i es mostra endarrerit a classe respecte als seus iguals, però amb temps i paciència pot arribar al seu nivell.

La classificació segons els suports que necessita ajuda a conèixer millor les seves necessitats. La importància dels suports resideix en el fet de permetre proporcionar una base natural, eficient i continuada per millorar els resultats personals; distingirem entre:

• Persones amb necessitat de suport generalitzat. Hi trobeu les persones que necessiten suport d’intensitat elevada de manera constant i contínua en diferents entorns. Aquests suports poden durar tota la vida. La constància i alta intensitat caracteritzen aquest tipus de suport. Normalment són més intrusius i exigeixen més personal que les altres intensitats de suport.

• Persones amb necessitat de suport extens. Es tracta de persones que necessiten suport regular i sense limitació de temps. Per exemple diàriament, en relació amb alguns entorns i sense límit de temps. Per exemple, suport a llarg termini en el treball.

• Persones amb necessitat de suport limitat. Persones que requereixen suports intensius i de forma contínua en un temps determinat o limitat. Aquests suports acostumen a donar-se en situacions d’adaptació a situacions o activitats noves. Pot exigir menys costos i personal que el suport extens o el generalitzat. Per exemple, podria ser un entrenament en el treball per un període limitat.

• Persones amb necessitat de suport intermitent. Podeu trobar les persones que no necessiten un suport continu, només ocasional, en certs moments, activitats o situacions que ho requereixin. Normalment són necessaris durant períodes curts que coincideixen amb les transicions de la vida. L’ajuda té una durada i intensitat que necessiti, és a dir, alta o baixa.

Les causes relacionades amb la diversitat funcional intel·lectual són molt variades. En primer lloc, perquè tant es poden produir durant l’embaràs com durant i després del naixement. En segon lloc, perquè totes les causes poden tenir relació amb varietat de factors i la combinació d’aquests, com per exemple factors biològics, conductuals, socials, ambientals, genètics i/o educacionals, o poden ser causes idiopàtiques que encara estan en investigació.

Tal com indica pròpiament la paraula, els factors predisposants predisposen el fetus/nadó/infant a presentar algun tipus de diversitat intel·lectual com a conseqüència, per exemple, de l’edat parental, la consanguinitat, en funció del sexe del fetus i/o funció de certs factors socials, econòmics, nutricionals, ambientals i culturals desfavorables en els quals no hi ha les condicions adequades per a un favorable desenvolupament cognitiu, personal i social.

Per clarificar i concretar les causes més comunes les podem classificar en dos grans factors: els genètics i els ambientals.

Parlem de factors genètics quan la diversitat funcional intel·lectual és causada per gens anormals heretats dels progenitors o errors quan els gens es combinen. Exemples de condicions genètiques són la síndrome de Down o la síndrome de Williams.

Els factors ambientals es classifiquen en:

• Prenatals: es produeixen durant l’embaràs. Són trastorns o lesions congènites no heretades que poden produir-se a causa d’infeccions o intoxicacions maternals, exposició a substàncies nocives per part de la mare, etc.
• Perinatals: entre la setmana 28 d’embaràs i la primera setmana de naixement. Prematuritat, falta d’oxigen, causes immunològiques, etc.
• Postnatals: incideixen després del naixement. Infeccions, traumatismes, tumors, intoxicacions, etc.

Els diferents tipus de diversitat intel·lectual s’acostumen a classificar en funció del grau d’afectació i dels suports que necessita i no tant per la síndrome que pugui tenir la persona, ja que dins de les diferents síndromes més habituals pot variar tant el grau d’afectació com el suport necessari.

La síndrome de Down (SD) s’anomena així pel cognom del metge britànic John Langdon Haydon Down, que va ser el primer a descriure, el 1866, les característiques clíniques que tenien en comú un grup concret de persones, sense poder determinar-ne la causa.

La síndrome de Down és una alteració genètica causada per la presència d’un cromosoma extra en les cèl·lules. Els cromosomes són presents en la majoria de les cèl·lules dels teixits del cos humà. La majoria de les persones tenen dues còpies de tots els cromosomes, mentre que les que tenen síndrome de Down tenen tres còpies del cromosoma 21. És per això que també s’anomena trisomia 21.

La síndrome de Down és la principal causa de diversitat funcional intel·lectual congènita i l’alteració genètica humana més comuna. Té una incidència d’1 per cada 600-700 concepcions en el món. Es produeix de manera espontània, sense una causa aparent sobre la qual es pugui actuar per evitar-la. L’únic factor de risc que s’ha demostrat que té una incidència és l’edat de la mare en la gestació (especialment quan la mare supera els 35 anys).

No és una malaltia i tampoc existeixen graus de síndrome de Down, i l’efecte que la presència d’aquesta alteració provoca en cada persona és molt variable. El fet que sigui conseqüència d’una alteració en els gens provoca que cada persona amb síndrome de Down no tingui la mateixa alteració en els cromosomes. Hi ha persones en què a nivell físic (cara, cabells, ulls, llengua, coll, mans, alçada…) es fa molt evident que presenten síndrome de Down, mentre que en d’altres físicament és poc apreciable. Això depèn de com i quan s’ha dut a terme l’alteració en els cromosomes.

Es produeix de manera espontània, no existeix una causa aparent sobre la qual es pugui actuar per evitar-la. Únicament s’ha demostrat un factor de risc, l’edat materna (especialment quan la mare supera els 35 anys) i, de manera molt excepcional, en un 1% dels casos, es produeix per herència dels progenitors.

La prevalença estimada de la síndrome de Down a nivell mundial es troba entre 1 de cada 1.000 naixements vius.

Les persones amb síndrome de Down es caracteritzen per compartir una sèrie de trets. Es pot parlar d’unes característiques físiques que determinen la fisonomia característica de la persona amb síndrome de Down i d’unes característiques orgàniques, menys evidents però tant o més significatives que les anteriors, ja que determinen l’estat de salut de la persona. En la taula es poden veure algunes d’aquestes característiques i els seus efectes.

A nivell físic, en la part superior del cos s’observa que presenten una cara ampla i plana, el clatell gruixut, el coll curt i els cabells fins i llisos. Tenen unes orelles petites i situades un pèl més avall del que es considera normal. Els ulls es caracteritzen per tenir un replec cutani als extrems, que els donen una forma ametllada. Tenen una llengua amb una mida superior a l’habitual, el que es coneix com a macroglòssia, i una dentició irregular. A nivell d’extremitats superiors tenen unes mans i uns dits amples i gruixuts, i el palmell de la mà té unes línies molt característiques i marcades de forma transversal. Les extremitats inferiors són curtes, fet que provoca que tinguin una talla baixa, és a dir, que siguin persones baixes. El seu to muscular és baix, tenen una hipotonia generalitzada i també presenten microcefàlia, una petitesa anormal del crani.

A nivell orgànic poden presentar anomalies del cor i del sistema digestiu: defectes de l’envà ventricular i estenosi duodenal( estretor o manca de desenvolupament d’una part de l’intestí). Tenen una insuficient funció tiroidal (hipotiroïdisme), solen tenir is mitjanes que poden ocasionar pèrdues auditives, problemes oftalmològics i el sistema immunològic alterat.

En tots els casos amb síndrome de Down hi ha un retard mental més o menys important. Algunes persones pateixen retard mental greu, mentre que d’altres assoleixen el nivell de la mitjana o fins i tot per damunt de la mitjana. A continuació s’exposen algunes de les habilitats cognitives que solen estar afectades:

• Generalització: la generalització és la capacitat per aplicar la informació apresa en una situació a una altra nova situació. Per exemple, un nen amb síndrome de Down que ha après a fer el plural de les paraules gat o nina afegint una “s” al final de les paraules, pot ser que no sigui capaç de fer el plural d’una nova paraula com cotxe. L’infant amb síndrome de Down és capaç d’aprendre una habilitat en una determinada situació però li costa generalitzar-la automàticament a situacions semblants.
• Memòria: la memòria a curt termini és important per a la parla i per processar el llenguatge. La memòria a curt termini verbal és una àrea de certa dificultat per als infants amb síndrome de Down. En general tenen millor memòria per recordar el que veuen que el que senten.
• Atenció: presenten dificultat per mantenir l’atenció durant períodes de temps llargs i facilitat per distreure’s davant estímuls nous i diversos. L’atenció és una capacitat que es pot entrenar per ser millorada. Per això és necessari presentar activitats variades i amenes que afavoreixen poder mantenir-la en la tasca que s’està executant. En el cas dels infants amb síndrome de Down, en l’etapa escolar és imprescindible programar activitats que facin augmentar el període d’atenció a poc a poc.
  A vegades es pot interpretar com una falta d’atenció la demora a donar resposta, fet que en les persones amb síndrome de Down és habitual, perquè el temps que tarden a processar la informació i respondre-hi és més llarg. A l’hora de treballar amb les persones amb síndrome de Down són molt bones estratègies les següents: mirar-los atentament quan se’ls parla, comprovar que estan atenent, eliminar els estímuls que els poden distreure i presentar els estímuls d’un en un per evitar diferents missatges al mateix temps.
• Llenguatge: és una de les àrees més desafavorides que presenten les persones amb síndrome de Down. El seu nivell lingüístic va per darrere de la capacitat social i fins i tot de la intel·ligència general. Tot i la variabilitat d’unes persones a unes altres, presenten un retard significatiu en la producció del llenguatge i les habilitats lingüístiques. Els costa molt donar respostes verbals i transmetre les idees, tot i que saben el que volen dir; també tenen dificultats per captar la informació parlada, però s’ha de destacar que tenen millor nivell del llenguatge comprensiu que l’expressiu.
  Per tot això, quan expliquen alguna cosa s’acompanyen de gestos i onomatopeies, i quan són conscients que no són compresos deixen de demanar l’ajuda que necessiten perquè se senten cansats de no poder-se fer entendre. Aquestes dificultats porten, moltes vegades, a respostes automàtiques com ara “no sé” o “no recordo”. La tasca de l’entorn familiar i escolar és fonamental en el desenvolupament del llenguatge des de les primeres edats. S’aprèn parlant; parlar i escoltar són les millors estratègies, i s’ha de fer intentant frenar la tendència a la correcció insistent. A l’etapa escolar és recomanable el treball personal i individual per part dels especialistes en audició i llenguatge. Algunes de les fites a assolir són: millorar la pronúncia i l’articulació, augmentar la llargada de les frases, enriquir el vocabulari i afavorir la comunicació espontània.
• Pensament abstracte: el pensament abstracte fa referència a la capacitat de comprendre les relacions, els conceptes, els principis i altres idees que són intangibles. La dificultat en aquest tipus de pensament pot fer més difícil comprendre els conceptes del llenguatge. Per exemple, conceptes com democràcia, amor, govern, etc., són paraules que fan referència a coses que no es poden tocar ni veure. L’ús del llenguatge figuratiu, com les metàfores i les comparacions, pot comportar dificultats de comprensió per als infants que tenen un pensament concret. Un exemple seria si algú descriu una persona dient “lleuger com una ploma”, això és difícil d’entendre perquè l’infant amb síndrome de Down sap que les persones pesen bastant més que les plomes.

És important ressaltar alguns dels elements comuns en la manera de ser i d’actuar de les persones amb síndrome de Down sense caure en els tòpics i sense voler fer una generalització que porti a pensar que totes les persones presenten aquests atributs.

Tot i així, s’han descrit unes característiques psicològiques des del punt de vista del caràcter i la personalitat i la sociabilitat, que s’expliquen a continuació:

• Caràcter-personalitat: de manera genèrica i global es parla que les persones amb síndrome de Down són alegres, obedients, carinyoses, fàcils de tractar i sociables, alhora que també se les qualifica de persones tossudes i obstinades. Tots ells són adjectius qualificatius que han creat falses idees i estereotips que han dut a mites sobre com tractar aquestes persones. Cal tenir en compte que entre les persones amb síndrome de Down hi ha una gran varietat de caràcters igual d’àmplia que en la població en general. Tot i això, cal saber que hi ha unes formes d’actuar que es donen de forma més freqüent entre les persones amb síndrome de Down, i per aquesta raó es poden definir com les característiques generals de la seva personalitat.
• Sociabilitat: en general, el seu nivell d’interacció social de forma espontània és baix. És necessària una intervenció sistemàtica per tal d’assolir un bon nivell d’adaptació social. Tot i així, tenen una imatge social més favorable que persones amb altres deficiències com ara l’autisme. Les persones amb síndrome de Down es mostren col·laboradores i afables, afectuoses i sociables. Per aquesta raó, la majoria d’infants amb aquesta síndrome estan escolaritzats en centres educatius ordinaris, ja que això els afavoreix a ells i afavoreix la resta d’infants. Poden arribar a desenvolupar activitats socials i reacreatives (fer teatre, anar al cinema, fer esport…), utilitzar transport públic, desplaçar-se per la ciutat, comprar i utilitzar serveis municipals (biblioteca, CAP, centres cívics…) de manera autònoma.

El trastorn de l’espectre autista (TEA) és un trastorn del desenvolupament que es manifesta durant els tres primers anys de vida de l’infant i que perdura la resta de la vida. Afecta la capacitat de la persona per comunicar-se i interactuar amb els altres. Els efectes del trastorn varien en cada persona: hi ha una gran diversitat de necessitats, que van des de l’autisme greu fins a l’autisme d’alt funcionament, i és per aquesta raó que es parla d’espectre.

Segons la publicació del DSM-5, el TEA inclou el trastorn autista, el trastorn d’Asperger i el trastorn de desenvolupament no especificat.

El TEA pot estar associat a qualsevol nivell de capacitat intel·lectual i d’aprenentatge, però una característica que es dona en major freqüència és la diversitat funcional intel·lectual. Hi ha fonts que parlen d’un 50% d’afectats per diversitat intel·lectual, mentre que d’altres diuen que entre un 30% i un 70% presenta diversitat funcional intel·lectual que pot ser des de moderada fins a profunda.

La persona amb TEA presenta una alteració generalitzada en el desenvolupament de la interacció social, de la comunicació i de la funció simbòlica, i uns patrons restrictius i repetitius de comportament.

El TEA és un trastorn físic lligat a una biologia i a una química anormals en el cervell, però se’n desconeixen les causes. És possible que sigui el resultat d’una combinació de diversos factors, i no té una sola causa que l’origini. Com moltes altres diversitats funcionals intel·lectuals, hi ha diversos factors que el poden originar i que encara, avui dia, són desconeguts pels experts. Actualment es parla de factors genètics i ambientals, però no es té una clara identificació de quins són aquests elements.

Pel que fa a la prevalença, segons el DSM-5, s’estima que gira al voltant d’1% de la població, com es pot veure en la figura. Afecta tant la població infantil com adulta i s’observen diferències de gènere. Només un de cada quatre casos de TEA es produeix en dones, és a dir, la proporció és quatre vegades major en els homes. Per aquesta raó s’afirma que afecta amb major freqüència el gènere masculí.

Segons l’Hospital Clínic de Barcelona, les persones amb TEA presenten una simptomatologia pròpia que les caracteritza. La podem classificar en tres categories:

• Dificultats en la interacció social
• Dificultats en el llenguatge i la comunicació
• Conductes repetitives

Dificultats en la interacció social:

En general, es considera que els infants són socials per naturalesa, és a dir, que acostumen a mirar a la cara dels adults, mostren interès per les veus i agafen les mans, i fins i tot es diu que cap als 2-3 mesos el bebè somriu. Un infant amb TEA té problemes per desenvolupar aquestes interaccions socials. Es diu que als 8-20 mesos sol tenir menys interès en les persones, no respon o respon menys al seu nom i no balbucegen. A mesura que va creixent, l’infant amb TEA té dificultats en els jocs socials, vol estar sol i no imita, és a dir, es caracteritza pel joc asocial. Tant els infants com els adults amb TEA tenen dificultats per desenvolupar l’empatia, i aquesta manca d’interpretació del que els altres pensen o senten els dificulta comprendre les accions i els comportaments dels altres. També es caracteritzen pel fet que eviten el contacte físic amb la persona que està al seu voltant.

Dins aquesta categoria també s’inclouen les dificultats que presenta el TEA per interpretar les expressions facials i els gestos habituals que acompanyen les interaccions amb els altres, tenen un ús escàs i inadequat dels signes socials. Això els porta a malinterpretar moltes situacions.

Un altre dels problemes característics de les dificultats d’interacció és la manca d’habilitats per regular les emocions. Es poden detectar comportaments aparentment immadurs, com ara rabietes poc apropiades en certes situacions i amb plor inconsolable.

Dificultats en el llenguatge i la comunicació:

S’espera que abans dels 12 mesos un infant balbucegi, que a l’edat d’un any utilitzi una o dues paraules, que es giri quan se l’anomena pel seu nom, que assenyali els objectes que vol i que mostri alguna expressió o verbalització de desgrat quan no vol alguna cosa o no li agrada quelcom. I fins i tot es diu que als 3 anys la majoria de nens i nenes ja poden crear frases.

Els infants amb TEA tendeixen al retard en el desenvolupament del llenguatge i a l’ús de gestos per comunicar-se. En la majoria el llenguatge triga més a desenvolupar-se i en molts casos no arriba a desenvolupar llenguatge parlat; només amb la intervenció professional poden aprendre a comunicar-se amb l’ús de sistemes alternatius i/o augmentatius de comunicació, com ara la llengua de signes, els pictogrames, etc.

Pot ser que en el moment que s’adquireix el llenguatge, aquest es presenti amb certes particularitats, és a dir, que parlin amb paraules soltes o repetint les mateixes frases una vegada i una altra; fins i tot combinen la seva parla amb la repetició de tot o part del que senten de forma literal, originant una de les característiques lingüístiques del TEA, l’ecolàlia.

En la síndrome d’Asperger, el desenvolupament del llenguatge no presenta retard; tot el contrari, el pot desenvolupar de forma precoç. La dificultat rau en el manteniment d’una conversa. Les persones que tenen Asperger no dialoguen, sinó que monologuen sobre els seus temes preferits. No saben mantenir l’intercanvi habitual que es dona en una conversa.

Un altre fenomen característic de les dificultats en la comunicació és el problema per comprendre el llenguatge corporal (gestos), el to de veu i les frases fetes o expressions, que no s’han de prendre al peu de la lletra.

Les persones amb TEA poden tenir expressions facials, moviments corporals i gestos que quan parlen no acompanyen el que estan dient, i aquest fet es percep com una incongruència per a les persones que són al seu voltant. Presenten riure inapropiat i dificultats per mantenir el contacte ocular. Tenen un to i timbre de veu invariables que no reflecteix les seves emocions i que no emfatitza les paraules, fet que ocasiona una parla mecànica i monòtona.

No comprenen la ironia ni el sarcasme, ni tampoc el doble sentit que forma part de l’estil de comunicació que utilitzem de manera habitual. Per tant, no els farà gràcia un simple acudit.

Totes aquestes dificultats poden generar frustració en la persona amb TEA, i això els pot fer desenvolupar conductes inapropiades que moltes vegades es consideren, de manera errònia, com una característica comportamental del TEA.

Conductes repetitives:

En aquesta simptomatologia es troba el que s’anomena estereotípies, les conductes repetitives inusuals, com ara aletejar les mans davant els ulls, fer balancejos, fer voltes sobre si mateixos, anar amunt i avall en el mateix espai una vegada i una altra. Aquestes conductes es considera que són autoestimulants o autoplaents per a la persona amb TEA.

En aquesta categoria també s’inclouen les respostes inusuals als estímuls sensorials, és a dir, les persones amb TEA poden presentar hipersensibilitat o hiposensibilitat davant els estímuls. La hipersensibilitat la poden tenir als sons, a la llum intensa o als estímuls tàctils, és a dir, tenen dificultats davant sons molestos com ara el d’un assecador de cabells o una aspiradora, o romandre en una habitació amb il·luminació normal. En canvi, la hiposensibilitat, que vol dir manca de sensibilitat, significa que tenen un llindar molt alt de dolor, de manera que la persona pot no adonar-se que s’ha lesionat.

Tenen una tendència a col·locar els objectes d’una manera determinada i presenten interessos restringits; això es pot veure en la manera com molts infants amb autisme juguen amb les joguines. Alguns es passen hores i hores alineant de forma precisa les joguines, com ara els cotxes o els animals, en lloc d’utilitzar-los de manera imaginativa. Sovint també presenten una preocupació persistent i exagerada per parts d’objectes o objectes inusuals dels que són habituals en el grup d’edat (ventiladors, botons dels aparells elèctrics, etc.). De més adults aquest interès excessiu es trasllada als números, les dates, els horaris, els recorreguts de transport, temàtiques concretes, etc.

Tenen una adhesió a rutines i una rigidesa davant els canvis. Qualsevol petit canvi pot ser molt estressant i desencadenar alteracions comportamentals i evidenciar i incrementar les estereotípies.

Altres símptomes associats que es poden donar són la hiperactivitat o hipoactivitat, poques habilitats de moviment (dificultats en coordinació motriu gruixuda), alteracions emocionals, irregularitats de la ingesta alimentària (menjar coses que no són aliments, com ara guix, goma d’esborrar, paper, terra, etc.), alteracions del son, crisis epilèptiques i conductes autolesives.

Cal remarcar que el que caracteritza la persona amb TEA no són únicament els símptomes fins ara descrits, que fan referència a les dificultats que poden tenir. El TEA també té associades una sèrie de capacitats que cal conèixer com a professional, per fer-ne difusió i ser una defensa de la seva personalitat; així:

La preferència o la necessitat de rutines es pot traduir en una meticulositat i atenció pels detalls; també permet que les persones amb TEA tinguin bones competències en tasques mecàniques i repetitives.

La inflexibiltat de pensament i comportament fa que les persones amb TEA es trobin còmodes respectant i complint les normes o regles establertes.

Tenir interessos restringits els predisposa a generar curiositat per temes molt específics, i per tant els provoca un coneixement molt especialitzat i exhaustiu de les temàtiques que els interessen.

Les dificultats en la comprensió del llenguatge relacionades amb el doble sentit, les metàfores o les ironies fan que les persones amb TEA tendeixin a ser molt lògiques i literals. Això provoca que no diguin mentides ni manipulin la informació, sinó que són sinceres i honestes i, per tant, poden prendre decisions a partir de criteris objectius i sense prejudicis o dobles intencions que a vegades generen errors.

Altres síndromes que presenten diversitat funcional intel·lectual són la síndrome X fràgil (SXF), també coneguda com a síndrome de Martin-Bell, i la síndrome de Williams (SW), també coneguda com a síndrome de Williams-Beuren.

La síndrome X fràgil és un trastorn genètic originat per la manca de la proteïna FMRP que es troba en el cromosoma X. Fonamentalment la pateixen els homes. A nivell físic, les persones que presenten X fràgil tenen un aspecte molt característic: solen tenir la cara allargada amb un front ample i un mentó prominent, les orelles les tenen grans i desplegades, presenten una laxitud elevada de les articulacions i quan són adults tenen els testicles grans (macroorquidisme).

A nivell intel·lectual, la majoria de persones tenen una diversitat de grau lleu-moderat i un retard en l’aparació del llenguatge. A nivell psicològic, el desenvolupament del comportament també el tenen afectat perquè solen ser persones que eviten la mirada directa, poden tenir conductes autistes i fins i tot poden presentar trastorn de conducta associat amb manca d’atenció, impulsivitat persistent i excés d’activitat.

Per la seva banda, la síndrome de Williams és un trastorn del desenvolupament de tipus genètic que es deu a la pèrdua d’una part de l’ADN en el cromosoma 7. Les persones que la pateixen presenten uns trets característics peculiars.

Físicament tenen uns trets facials característics, que en molts casos no es poden reconèixer fins als 2 anys. Presenten un front estret, un nas ample amb la punta cap amunt, les galtes plenes, els llavis gruixuts i la mandíbula petita i una mala oclusió dental.

Intel·lectualment presenten una diversitat de grau lleu-moderat. Tenen una asimetria mental que els genera dificultat en les àrees de la psicomotricitat (problemes de coordinació, equilibri i força que afecten els sistemes muscular i esquelètic) i la integració visual-espacial (problemes per dibuixar o fer un puzle). En canvi, tenen una adquisició del llenguatge correcte, malgrat que l’adquireixen més tard, i tenen àrees com la música i l’aprenentatge per repetició (memòria) que no estan afectades.

A nivell psicològic tenen una personalitat molt amistosa, desinhibida i entusiasta, amb una tendència extrema per voler fer moltes coses. Poden aparèixer trastorns com l’ansietat, les fòbies o fins i tot el trastorn per dèficit d’atenció i/o hiperactivitat (TDA-H).

El perfil de les persones amb diversitat intel·lectual ha anat variant al llarg dels anys, i aquests canvis han provocat, entre d’altres, l’aparició de patologies associades a les persones amb diversitat funcional intel·lectual que, en la majoria de les ocasions, estan relacionades amb els processos d’envelliment i la salut mental.

La demència en les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament és una de les situacions que encara estan poc estudiades. L’esperança de vida de les persones amb diversitat intel·lectual ha augmentat en els últims anys, i amb això, els reptes d’arribar a la vellesa, que en ells adquireix particularitats agreujades per la seva condició.

La demència no afecta ni es manifesta de manera diferent en les persones amb diversitat intel·lectual, és a dir, implica un deteriorament de les funcions cognitives com l’aprenentatge, la memòria, el llenguatge, etc., que per si mateixes estan afectades. Per això la consideració sobre si una persona amb diversitat intel·lectual està desenvolupant demència o no sempre es fa comparant el funcionament actual amb el funcionament de base personal previ.

Entre la població general, diagnosticar demència pot resultar complex, i no menys complicat és aquest procés de diagnòstic entre les persones amb diversitat cognitiva. Les mateixes limitacions de comunicació que habitualment tenen les persones amb diversitat intel·lectual impedeixen una avaluació en el sentit tradicional.

Les limitacions intel·lectuals emmascaren els símptomes de demència, que freqüentment són estudiats com a situacions normals de la diversitat.

Per fer una òptima avaluació és molt important la informació que puguin aportar els professionals de l’atenció directa, que són els que habitualment perceben els canvis.

Entorn de la salut mental, les persones amb diversitat funcional intel·lectual presenten més prevalença que les persones sense aquest tipus de diversitat. Aquest augment de simptomatologia pot ser degut, entre d’altres, a les causes següents:

• Vulnerabilitat biològica. Les alteracions biològiques que generen la condició de diversitat intel·lectual són, a la vegada, factors de vulnerabilitat per als trastorns mentals.
• Alteracions del funcionament cerebral. Principalment, alteracions en el funcionament del lòbul frontal, que provocaran apatia o desinhibició.
• Fenotips conductuals. En trastorns cromosomàtics s’ha observat una major predisposició a trastorns mentals concrets. Així, les persones amb síndrome de Down tenen més risc de patir ansietat i depressió.

L’esquizofrènia i altres trastorns psicòtics. És la que té més prevalença en les persones amb diversitat intel·lectual respecte a la població general (1,3-3,7% en persones amb diversitat, mentre que un 0,5-1% en població general). Com en la resta de població, les persones amb diversitat amb aquest trastorn experimenten alteracions del pensament (idees delirants), pertorbacions de la percepció (al·lucinacions) i canvis en l’estat anímic i en la conducta. Les persones amb diversitat intel·lectual poden tenir dificultats per explicar experiències d’aquest tipus, motiu pel qual el diagnòstic d’aquests trastorns pot ser molt complicat.

Trastorns depressius. La prevalença dels trastorns depressius en les persones amb diversitat intel·lectual se situa entre l’1,3% i el 4,6% de la població, i en persones amb diversitat intel·lectual lleu i moderada es presentaran de forma similar a com ho fan en la població general (ànim trist, tendència al plor, pèrdua de l’autoestima, pèrdua de capacitat per gaudir, manca de concentració…). En canvi, en les persones amb grau sever i profund s’ha de tenir en compte que la depressió es presentarà sobretot en forma de dificultats per participar en activitats que abans motivaven la persona, pèrdua de la gana i del pes, alteracions en els ritmes son-vigília, irritabilitat i alteracions conductuals (aïllament, autoagressions i heteroagressions). Els episodis maníacs estaran caracteritzats per una pujada en l’estat d’ànim, augment de la parla, canvis constants de plans i/o d’activitats i reducció de les necessitats d’hores de son. D’altra banda, també acostuma a haver-hi alteracions de conducta en forma de desinhibició, conducta social i sexual inapropiades, hipersexualitat i agressivitat.

Ansietat. Es presenta amb una freqüència similar a la de la població general. Cal tenir en compte que en persones amb diversitat intel·lectual severa i profunda o amb dificultats de comunicació els símptomes d’ansietat s’acostumen a manifestar a través d’accions de conducta, normalment en forma d’autoagressions.

Trastorns fòbics. Normalment apareixeran amb la negativa de la persona a exposar-se a una situació concreta o amb l’aparició d’alteracions de conducta (agressivitat contra un mateix o cap als altres) si se l’obliga a exposar-se a l’estímul.

Trastorns del son. Poden presentar-se en forma d’insomni (retard en la conciliació del son, despertar-se a mitjanit, llevar-se més aviat del que és habitual) o de somnolència durant el dia.

Trastorn de conducta (TC). La realitat és que en l’actualitat no s’han establert definicions satisfactòries per distingir entre un problema de conducta i una malaltia mental en una persona amb diversitat intel·lectual. Amb massa lleugeresa es considera com a malaltia mental moltes conductes que són el resultat de factors aliens a trastorns psicopatològics, o a l’inrevés, és a dir, no es té en compte que algunes conductes poden ser l’expressió d’un trastorn mental.

En major o menor mesura, les persones amb diversitat funcional intel·lectual presenten necessitats en diverses àrees, com podeu veure en la taula; des de les dificultats en l’execució i l’assoliment de les activitats de la vida diària (AVD), la comunicació i l’ús de les tecnologies, l’accessibilitat, la inserció laboral i l’aprenentatge fins a les necessitats socioafectives i d’oci.

Les dificultats que presenten les persones amb diversitat funcional intel·lectual a nivell de llenguatge, juntament amb els diferents graus d’afectació a nivell intel·lectual que poden tenir, generen aquestes necessitats comunicatives i d’ús de les tecnologies.

El dret a l’educació, al treball i a l’oci són pilars fonamentals per tenir qualitat de vida. En especial els dos primers drets han estat sempre reivindicacions de la societat, i la lluita per garantir-los es manté viva i sobretot en el col·lectiu de les persones amb diversitat funcional intel·lectual.

L’expressió de l’afectivitat i la sexualitat de les persones amb diversitat funcional intel·lectual són dos temes rellevants que cal ressaltar. Avançar en la inclusió social i en la millora de la qualitat de vida d’aquestes persones passa inevitablement per vetllar per la igualtat de condicions de viure en la comunitat. L’afectivitat, el plaer sexual i gaudir de les relacions socials formen part de les necessitats humanes que poden contribuir a la felicitat, a augmentar l’autoestima i a evitar l’aïllament emocional i social.

L’execució de les activitats de la vida diària (AVD) és l’èxit més gran de tota persona per viure de manera autònoma. Per aquest motiu, la intervenció amb les persones amb diversitat intel·lectual s’ha de dirigir a assolir el màxim nivell de consecució d’aquestes activitats.

D’acord amb les necessitats de suport que requereixi la persona es parla de necessitats de suport generalitzat en les AVD , necessitats de suport extens en les AVD , necessitats de suport limitat en les AVD i necessitats de suport intermitent en les AVD.

L’objectiu prioritari, malgrat les necessitats i el grau de diversitat que presenti la persona usuària, és desenvolupar la màxima competència en les habilitats bàsiques de cura personal i, a posteriori, en altres activitats de la vida diària. Per això serà necessari:

• Dissenyar programes d’entrenament utilitzant les tècniques més adequades en cada cas.
• Fer les activitats en un entorn tan normalitzat com sigui possible i en unes condicions ambientals favorables.
• Mantenir el nivell d’exigència adient, proporcionant les ajudes necessàries i evitant actituds sobreprotectores que dificulten l’aprenentatge.

Per poder entendre millor els tipus de necessitats en les AVD utilitzarem els següents exemples:

L’afectació en l’àrea comunicativa està determinada pel grau de diversitat funcional intel·lectual que presenti la persona. Per tant, és evident que com a tècnics d’atenció a persones en situació de dependència us podeu trobar amb una varietat de característiques i necessitats força àmplies.

Podeu treballar amb persones que requereixin un suport generalitzat per atendre les necessitats comunicatives, ja que són persones que tenen una intencionalitat comunicativa nul·la o escassa i presenten absència de parla. Tot i així, poden arribar a comprendre ordres molt senzilles sempre que es donin en un context habitual i rutinari.

Trobem persones que requereixen un suport extens en la comunicació perquè adquireixen el llenguatge més tard, i quan l’adquireixen tenen unes estructures molt elementals i un ús funcional. També tenen problemes en la comprensió i en l’expressió. Aquesta expressió es caracteritza per un ritme de parla lent i una mala articulació.

Hi ha persones que necessiten un suport limitat o intermitent en la comunicació, ja que, tot i que el seu llenguatge és normal i arriben a adquirir la lectoescriptura, tenen unes habilitats lingüístiques i de conversa lentes. Presenten dificultats en la comprensió i l’expressió de conceptes figuratius i abstractes, com ara les metàfores, les frases amb doble sentit, etc.

La limitació en la funcionalitat comunicativa és un dels grans greuges de la persona amb diversitat intel·lectual. Per aquesta raó, els suports en aquesta àrea han de consistir a proporcionar estratègies per desenvolupar al màxim les capacitats socials i comunicatives que cada persona pot assolir.

La Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) ha elaborat una guia amb les pautes bàsiques d’interacció amb usuaris amb diversitat funcional intel·lectual. Algunes de les estratègies de comunicació més importants que cal utilitzar són:

• Haureu d’adaptar la comunicació al grau de diversitat i al domini lingüístic de l’usuari amb qui interaccioneu.
• Haureu de fer ús d’un discurs adaptat a l’edat de l’usuari.
• Es recomana fer ús de missatges senzills, acompanyant-los, si resulta necessari, d’algun suport gràfic o manual, com per exemple dibuixos, fotografies, signe manual, ús del gest d’assenyalar, etc.
• Caldrà respectar el temps d’espera, ja que el temps d’expressió i de resposta acostumen a ser lents.
• Es recomana utilitzar frases curtes i clares.
• Quan les habilitats cognitives de l’usuari ho possibilitin és convenient fer ús de preguntes obertes o preguntes d’elecció i evitar la comunicació amb preguntes tancades amb resposta “sí” o “no”, les quals no afavoreixen l’adquisició de nou vocabulari ni el desenvolupament de la comunicació i el llenguatge.
• Algunes síndromes en concret impliquen dificultats físiques, hipotonia i/o malformacions en relació amb l’aparell bucofonador, fet que afectarà la producció de la parla i la posterior comprensió d’aquesta per part dels interlocutors.

En l’ús de les tecnologies, les persones amb diversitat intel·lectual tenen un risc d’exclusió. És fàcil que quedin fora de l’accés a la informació, de l’ús de les estructures de relació en xarxa i de les tecnologies de la informació i comunicació (TIC), perquè tenen una complexitat determinada i a vegades suposen un perill si no se’n fa un ús adequat. Aquest fet és una barrera, ja que necessiten una supervisió del professional/tutor que els limita l’accés lliure als mitjans de comunicació i redueix la seva autonomia a l’hora de seleccionar continguts.

Segons diversos estudis, es pot distingir entre dificultats per accedir a la informació i dificultats per a la comprensió de la informació.

Quan es parla de les dificultats d’accés a la informació es fa referència a:

• Dificultats en el maneig del ratolí causats per la morfologia de les mans, sobretot en el doble clic i de moviment del cursor per la pantalla (el botó dret del ratolí, per a la gran majoria, és com si no existís).
• Problemes amb el teclat, ja que els costa emprar les dues mans i deixen la tecla pitjada més temps del que s’escau.
• Problemes de visió deguts a les seves deficiències visuals.
• Problemes en la comprensió de conceptes que utilitza l’ordinador, perquè són excessivament abstractes. No entenen, per exemple, què és una carpeta d’ordinador o que en un processador de textos es pot reproduir alguna cosa sense haver de tornar-ho a escriure només mitjançant “copiar i enganxar”. Tampoc entenen la relació causa efecte que fa que si es pitja en una icona se selecciona alguna cosa o si es mou el ratolí cap a la dreta en la pantalla es desplaça el cursor a la dreta.

Quan es parla de dificultats en la comprensió de la informació es fa referència, principalment, a la utilització d’internet. En aquest cas, les persones amb diversitat funcional solen tenir:

• Problemes de comprensió dels conceptes d’internet i de pàgina web, raó per la qual moltes d’aquestes persones solen creure que la informació està dintre de l’ordinador.
• Problemes per entendre la informació complexa que ofereixen les webs; no els resulta fàcil distingir entre allò que és important i allò que no ho és, el llenguatge és complex.
• Dificultats de lectoescriptura, ja que els resulta molt difícil escriure correctament les adreces de les pàgines web.
• Problemes davant el bombardeig publicitari que hi ha a les pàgines web. No entenen que de vegades la publicitat obliga a tornar a entrar-hi; en general, no saben fer desaparèixer la publicitat.

Aquesta situació, juntament amb la idea que l’ús de les TIC és un element afavoridor per a la inclusió del col·lectiu de la diversitat funcional intel·lectual, fa imprescindible la necessitat de proporcionar sistemes d’accés i utilització als nous formats tecnològics.

Per tal de poder tenir una vida autònoma i poder desenvolupar totes les tasques i accions, les persones amb diversitat funcional intel·lectual han de poder desplaçar-se i accedir a qualsevol tipus d’espai, sigui virtual o físic. L’accessibilitat universal implica que qualsevol persona pugui disposar i utilitzar les infraestructures i els serveis o productes en igualtat de condicions. Aquest concepte és aplicable a dues formes bàsiques d’activitat humana: la mobilitat i la comunicació.

Principalment, les persones amb diversitat intel·lectual poden tenir problemes per moure’s de forma independent en el seu dia a dia per les seves limitacions intel·lectuals, fet que genera unes necessitats d’orientació i deambulació. Per aquesta raó serà necessari estructurar els suports valorant l’accessibilitat de manera entenedora i comprensible per a l’usuari.

Facilitar la deambulació suposa prestar atenció en els aspectes que faciliten la comunicació i l’orientació. Aspectes com la utilització dels pictogrames, la senyalització descriptiva dels espais, els avisos en àudio, l’emissió de missatges curts i clars o l’ús dels diversos formats complementaris (gràfics, àudio, visual…) són imprescindibles.

Aquestes mesures són vàlides per a qualsevol espai urbà (parades de bus, oficines d’informació), edificis públics (ajuntaments, hospitals) i centres d’atenció (centre de dia, centre residencial).

Alguns elements que cal tenir en compte per assegurar que l’entorn facilita la deambulació del col·lectiu amb diversitat intel·lectual són:

• Mecanismes de comunicació accessibles per a tothom (senyalització, indicacions).
• Instal·lacions dissenyades per facilitar al màxim la identificació dels recorreguts i l’orientació.
• Minimitzar al màxim possible elements que poden generar incomoditat a aquest col·lectiu altament hipersensible (olors, sorolls, estímuls visuals, tactes…) i crear un entorn al més neutre possible.

L’educació és un dret fonamental que s’ha d’aconseguir per tal de garantir la igualtat d’oportunitats i la qualitat de vida de totes les persones. Garantir aquesta educació és responsabilitat de tota la societat, però en especial del sistema educatiu nacional.

Des de l’àmbit de l’educació formal, especialment des de l’educació obligatòria, a l’hora de parlar de necessitats educatives s’utilitza la terminologia NESE (necessitats específiques de suport educatiu).

Les persones amb diversitat intel·lectual presenten unes necessitats educatives degudes al decalatge que es produeix entre les capacitats que tenen i les exigències del context.

Segons el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya, les NESE s’han de basar en:

• Les àrees de fortalesa de l’alumne: totes les persones tenen alguna qualitat que destaca, i és important conèixer aquestes qualitats per aprofitar-les en el procés d’aprenentatge.
• Les competències prèviament adquirides i la modalitat d’aprenentatge més eficaç: al llarg de la vida i ja des de petita, la persona adquireix certes habilitats que també cal reconèixer, igual que la manera que té d’enfrontar-se a l’aprenentatge. Cadascú aprèn de manera diferent: hi ha persones que aprenen escoltant, d’altres llegint i escrivint i d’altres practicant i manipulant.
• Els reptes i els desafiaments curriculars als quals s’enfronta: cal saber què es demana a la persona i quins són els objectius finals als quals es vol que arribi.
• Les condicions personals o socials que interfereixen en la seva capacitat d’aprenentatge: el seu nivell de salut, el seu nivell de diversitat funcional, la seva família, la seva xarxa social i també l’entorn.

Cada alumne tindrà unes necessitats educatives que caldrà identificar. Els EAP (equips d’assessorament i orientació psicopedagògica) són els responsables d’identificar i avaluar aquestes necessitats educatives especials i fer la proposta d’intervenció; donen suport al professorat i als centres educatius en la resposta a la diversitat de l’alumnat i en relació amb els alumnes que presenten necessitats educatives especials, així com a les seves famílies.

L’àmbit laboral és un aspecte fonamental en la vida de les persones. Cal accedir i mantenir un lloc de treball per poder cobrir algunes de les nostres necessitats i esdevenir persones actives dins l’entorn comunitari. Tot i que cada vegada hi ha més consciència de la importància de tenir un entorn inclusiu, la realitat és que col·lectius com la diversitat funcional intel·lectual encara pateixen discriminació. El model laboral actual és un dels àmbits on hi ha més vulnerabilitat i desigualtat per a les persones amb diversitat intel·lectual. La major part d’aquestes persones necessita recursos i suports per a la inserció laboral.

En moltes ocasions, les persones amb diversitat funcional intel·lectual no han rebut una orientació laboral que els permeti descobrir el seu perfil laboral entre les aspiracions, les possibilitats i les limitacions en un context determinat, la qual cosa genera una actitud d’infravaloració personal i de concepcions poc realistes.

El fet que moltes persones no hagin treballat mai genera una mancança de competències de base d’accés a l’ocupació: desconeixement de l’entorn laboral, de la demanda d’ocupació i de les eines i dels processos de selecció, així com el nivell de formació necessària per a l’especialització d’una professió.

Alhora, força persones amb diversitat intel·lectual tenen limitacions en les habilitats socials necessàries en entorns complexos com l’àmbit laboral; poden presentar certes dificultats en les competències transversals de relació, tant entre companys com amb encarregats, però les limitacions es deuen bàsicament a la manca d’oportunitats d’experiències laborals que els ha limitat el seu aprenentatge.

La família també és un factor que genera dificultats d’inserció laboral. Tenir actituds paternalistes o sobreprotectores dificulta l’avanç de la persona, genera dependència de l’adult i fins i tot pot crear en la persona un sentiment d’infravaloració. És important que els familiars donin suport a l’autonomia i al rol d’adult de la persona amb diversitat intel·lectual.

L’oci és un dret humà bàsic, com l’educació, el treball i la salut, i ningú hauria d’estar privat d’aquest dret per raons de gènere, orientació sexual, edat, creença, nivell de salut, discapacitat o condició econòmica. Les persones amb diversitat funcional intel·lectual tenen el mateix dret que qualsevol altra persona a tenir i gaudir d’oci.

És un error pensar que totes les persones amb diversitat intel·lectual tenen gustos semblants pel fet de tenir aquest tipus de diversitat. Són persones que viuen situacions i contextos molt diferents, que tenen desigs, necessitats i aficions molt diverses; és en aquest sentit que el seu oci, igual que el de qualsevol persona, està determinat pels mateixos paràmetres que la resta de població (edat, recursos econòmics, gustos, necessitats…)

És cert que la participació de les persones amb diversitat funcional intel·lectual en activitats d’oci normalitzades i en el marc de la comunitat continua sent baix. Això pot ser degut a una sèrie de dificultats pròpies de les persones amb diversitat intel·lectual, però també a una manca d’oferta d’oci inclusiu.

Segons l’estudi El ocio en las personas con discapacidad intelectual (Badia, M. i Longo, E., 2009), aquesta baixa participació pot ser causa de diverses dificultats que presenten les persones amb diversitat funcional:

• Una de les principals dificultats que tenen és poder triar el tipus d’activitat a fer. L’oci porta implícita la llibertat d’elecció i tenir el control sobre l’elecció de les activitats que es volen fer en el temps lliure. Les persones amb diversitat intel·lectual tenen poques oportunitats o dificultats per poder fer aquesta elecció. Generalment són els familiars i els professionals els que assumeixen la responsabilitat respecte a quines activitats ha de fer la persona. Això provoca que l’oci que realitza la persona amb diversitat intel·lectual reflecteixi poc els seus interessos personals.
• La manca d’amics, en edat adolescent i adulta, provoca la dificultat de gaudir d’un oci normalitzat. A mesura que la persona va creixent va perdent les relacions amb els iguals, no té amics i no participa en activitats amb la resta dels seus companys sense diversitat, amb la qual cosa s’agreugen les limitacions de les habilitats adaptatives de l’entorn. El grup d’amistat va reduint-se i es forma amb altres persones amb diversitat funcional intel·lectual. Això provoca menys participació en activitats d’oci, i els tipus d’activitats solen ser més passives i limitades. En moltes ocasions també es dona el fet que la majoria d’activitats sempre les fan en gran grup i en grups segregats. És a dir, que les activitats d’oci que realitzen són exclusives per a ells. Això provoca una manca d’oportunitats de relació amb persones sense diversitat intel·lectual.
• Les dificultats de les habilitats conceptuals, socials i pràctiques també dificulten aquesta participació normalitzada. La carència d’habilitats adaptatives pràctiques, com utilitzar el transport, el coneixement de l’entorn proper i la utilització dels diners generen problemes per poder fer activitats inclusives com desplaçar-se per anar al cinema, fer-se soci de la biblioteca, prendre un cafè, etc.
• Moltes vegades aquestes dificultats també van acompanyades de problemes de comportament social que fan que no hi hagi hagut una interiorització de pautes de saber comportar-se en diverses situacions, com per exemple que durant la projecció de la pel·lícula no es pot parlar.
• L’altra dificultat que es poden trobar les persones amb diversitat intel·lectual és l’aspecte econòmic. Fer activitats de lleure moltes vegades no és barat (anar al cinema, al teatre, sopar en un restaurant…) i té uns costos que la majoria d’aquestes persones no pot cobrir per la seva manca d’ingressos, ja que moltes d’elles no treballen, i si treballen tenen sous baixos o bé tenen prestacions econòmiques baixes.

Les necessitats socioafectives són les que permeten a la persona poder relacionar-se amb l’entorn físic, social i amb si mateix. Cada persona tindrà un tipus de necessitat afectiva o una altra en funció de la necessitat de suport que requereixi.

La persona que es caracteritza per un desenvolupament emocional inadequat no controla els impulsos, té poc interès per les relacions socials i per tenir interaccions socials, per adaptar-se a situacions noves i per aprendre habilitats socials de manera espontània; a més, sol tenir una autoestima negativa i requereix un suport generalitzat.

La persona que manifesta poc control quan es troba amb situacions adverses, que té força dificultats per interioritzar les normes socials i per tenir relacions socials àmplies i que sol presentar una escassa autoconfiança i baixa autoestima requereix un suport extens.

La persona que pot arribar a desenvolupar un bon autoconcepte i una autoestima positiva, malgrat tingui unes relacions socials restringides i en certs moments pugui presentar dificultats en l’acceptació de la norma, requereix un suport limitat o intermitent.

En tot cas, l’autoconcepte i l’autoestima són dos elements primordials de la socioafectivitat de les persones.

Per poder cobrir les necessitats socioafectives de les persones amb diversitat funcional intel·lectual és important que els professionals d’atenció directa:

• Ajudin a elaborar l’autoconcepte.
• Ajudin a enfortir la iniciativa, la seguretat i l’autoconfiança.
• Treballin les habilitats socials per fomentar la capacitat d’interacció en els ambients en què es mou i facilitar l’aprenentatge de noves experiències socials.
• Ajudin a establir vincles positius amb les persones significatives del seu entorn i ampliar-los progressivament cap a nous entorns.

Cal parlar de les necessitats sexuals de les persones amb diversitat funcional intel·lectual i reconèixer-les per tal que aquestes necessitats formin part de la seva educació. Cada vegada s’està més d’acord que la qualitat de vida també està relacionada amb el benestar i la salut sexual, i que l’educació d’aquest àmbit és un factor important per a la felicitat de les persones. També és sabut que les persones amb diversitat intel·lectual són més vulnerables a patir maltractament sexual, i l’entorn social hi té molt a dir i fer.

Moltes vegades és més fàcil ignorar la sexualitat d’aquestes persones, pensar que no tenen sexualitat o que no els interessa a causa dels seus comportaments infantils i innocents. Però això no és veritat, s’ha de considerar la sexualitat com un element de l’atenció dels professionals que treballen amb elles.

Cal tractar l’educació sexual des d’una perspectiva integral. No s’ha de limitar a aspectes únicament reproductius i físics, sinó que s’ha d’atendre el pla afectiu i emocional que suposa qualsevol relació interpersonal. Presenten unes necessitats de formació i informació més elevades, i això suposa que requereixen més atencions i precaucions. Les persones que presenten un nivell lleu de diversitat funcional són, a vegades, les més complicades d’atendre per la seva capacitat conscient del desig de gaudir d’una vida com la de qualsevol altra persona.

Ser dona i tenir una diversitat funcional intel·lectual és patir doble discriminació. De tothom és sabut que el gènere femení està en inferioritat de condicions a nivell social, i el col·lectiu de la diversitat intel·lectual encara és lluny de tenir una plena inclusió social. L’abús físic, sexual i economicolaboral són algunes de les violències que pateixen les dones amb diversitat funcional intel·lectual.

A nivell econòmic i laboral s’aprecia, en termes generals de diversitat funcional, una discriminació de la contractació de la dona respecte a l’home, i és lògic que en la diversitat funcional intel·lectual es mantingui aquesta tendència. Segons l’informe ODISMET, l’any 2018 es van contractar un 42,8% de dones i un 57,19% d’homes.

Respecte a la taxa d’atur i la bretxa salarial, les dades utilitzades fan referència a la diversitat funcional en termes generals. La taxa d’atur és desigual: un 54,1% de dones aturades davant d’un 45,9% d’homes a l’atur. La presència de les dones amb discapacitat en el mercat de treball és molt inferior a la dels homes. En l’empresa ordinària, les dones contractades van suposar només el 39,1%. Als centres especials de treball, la presència de dones és encara inferior: només un 37,0%. La mitjana salarial dels homes amb discapacitat és de 20.502,60 € anuals, davant d’una mitjana salarial entre les dones amb discapacitat de 16.732,40 €.

A nivell físic i sexual, la Dincat parla del nivell de victimització sexual. En un estudi que van fer l’any 2016 descriuen que 5 de cada 10 dones i 2 de cada deu homes han patit algun tipus de victimització. També exposa que el dret a la sexualitat està més reconegut i acceptat en els homes que en les dones.

Des d’un punt de vista de la violència de gènere, la dona amb diversitat funcional intel·lectual troba més dificultats perquè no hi ha recursos adequats a les seves necessitats, que tinguin en compte les possibles dificultats d’accessibilitat, en especial en relació amb la comunicació. Els recursos no estan preparats per ajudar i facilitar-ne l’ús i la comprensió del que signifiquen, alhora que s’agreuja amb la dificultat de saber identificar l’abús; la majoria de vegades no són conscients que poden estar patint algun tipus d’abús i no coneixen els seus drets.