Suport emocional a la persona cuidadora i a la família

Cuidar una persona dependent pot ser una experiència satisfactòria i gratificant, que aporta molts aspectes positius per al desenvolupament personal.

Veure ben atesa la persona dependent proporciona benestar emocional a la persona cuidadora i a la família. Els cuidadors, a més, en veure que van fent front als reptes que van sorgint i descobrir noves aptituds i habilitats pròpies, s’enriqueixen personalment i experimenten una sensació d’utilitat i una millora de l’autoestima.

Malgrat això, cuidar també és una experiència difícil i que pot comportar diversos riscos.

Per tradició, la família ha assumit una part important de les cures de la gent gran i dels pacients amb malalties cròniques incapacitadores, visquin o no en el mateix domicili. Però, sovint, dins del nucli familiar aquestes tasques no han estat repartides de forma equànime entre els seus membres. La rotació familiar o substitució del cuidador principal es dona en molts pocs casos. La majoria de cuidadors comparteixen domicili amb el pacient dependent i presten cures, moltes vegades, de forma permanent i continuada.

Per tot això, cuidar una persona és una tasca no exempta de riscos que afecta diversos àmbits de la vida de la persona que l’assumeix.

La millor o pitjor sintonia emocional entre el cuidador i el pacient dependrà de diversos factors personals de tots dos. Les persones poden tenir una major o menor capacitat natural per tolerar i superar les situacions adverses, més o menys coneixement tècnic de la situació, diferent grau de maduresa i intel·ligència emocional, entre d’altres.

El fet que la persona cuidadora principal sigui un familiar no pressuposa una millor relació emocional amb el malalt. Hi ha situacions, com per exemple la incontinència d’esfínters o la nuesa durant el rentat i el canvi de roba, que provoquen un sentiment de vergonya no només en el pacient, sinó també en el cuidador, especialment si és un familiar.

La por és una de les emocions predominants; es pot manifestar en formes i intensitats diferents, però majoritàriament ve motivada per la possible evolució de la malaltia i la incertesa de si es podrà controlar la situació, especialment pel que fa a les cures i la continuïtat d’aquestes. Aquesta por pot conduir a un sentiment d’excessiva preocupació, de demandes excessives i sobrecàrrega als cuidadors. També pot conduir a un bloqueig cognitiu amb negació de la gravetat de la situació. Tant la sobreprotecció com la negació de l’evidència repercuteixen negativament en el pacient i els cuidadors.

Una de les conseqüències que cal evitar, en relació amb la por a la malaltia, és el pacte de silenci que es pot produir quan el cuidador i l’entorn del pacient no verbalitzen el diagnòstic i/o el pronòstic de la malaltia. Això pot dificultar l’expressió oberta dels sentiments reals, dificultar la sintonia emocional i provocar una situació encara més complexa.

També són freqüents els dubtes, els conflictes interns, els sentiments de culpabilitat i de desesperança. Tot això sovint provoca ansietat i depressió.

L’impacte o resposta familiar que provoca la malaltia d’un dels seus membres pot ser diferent segons la família, però també pot variar dintre de la mateixa família en funció del moment. Els factors que fan variar la resposta són: la gravetat de la malaltia, el membre de la família afectat (fill/a, pare/mare, avi/àvia, etc.), la situació socioeconòmica familiar (incloent-hi que el malalt pot ser un aportador important de recursos), els recursos d’ajuda, la relació afectiva entre els familiars i l’experiència prèvia dels familiars al davant de la malaltia.

L’afrontament de la malaltia per part de la família es pot estructurar en tres fases:

1. Fase de desorganització: es produeix quan es declara la malaltia d’un dels familiars i agafa per sorpresa la resta. La resposta dels familiars pot ser similar a la del mateix pacient, essent la negació la resposta més freqüent, amb l’objectiu d’eliminar temporalment l’ansietat. Altres respostes són la trivialització, evitació, abandonament, frustració, ira, culpabilitat, resignació, etc. L’actitud dels familiars no ha de ser sincrònica a la del malalt. Freqüentment, els familiars continuen negant la malaltia quan aquesta ja ha estat acceptada pel pacient. En aquesta fase, l’estrès familiar es tradueix en ansietat, i fins i tot pànic. També pot aparèixer la depressió.
2. Fase de recuperació: s’assoleix quan els familiars han superat l’impacte inicial de la malaltia del familiar, i assumeixen la realitat. L’actitud en aquesta fase acostuma a ser pràctica i es busca informació més completa sobre la malaltia, les possibilitats terapèutiques, etc.
3. Fase de reorganització: s’estabilitza l’assimilació de la nova situació familiar, amb nous rols i tasques per a cada membre de la família, tant en l’organització de la cura del malalt com en les tasques domèstiques. És important tenir en compte que els nous rols i tasques no haurien d’alterar la participació activa del familiar malalt.

La història emocional i la riquesa de la relació entre cadascun dels familiars i el pacient condicionen el benestar emocional de les dues parts. La reconciliació, la retrobada i el perdó acostumen a tenir un efecte tranquil·litzador tant en el familiar com en el pacient.

Quan es comença la tasca de cuidador per primera vegada, és difícil ser conscient de les moltes responsabilitats que caldrà anar assumint. És molt recomanable, si és possible, que el nucli familiar reparteixi les tasques per evitar la sobrecàrrega física i emocional de la persona cuidadora, i una possible claudicació. Aquesta assignació de tasques ha de ser clara i precisa. D’aquesta manera, disminueixen els conflictes i l’estrès dins de la família.

Ajudar una persona dependent no hauria de significar trencar amb la pròpia vida quotidiana. És freqüent que els cuidadors s’oblidin de si mateixos, deixant de banda aquells aspectes importants relacionats amb els seus propis interessos i necessitats. Fins i tot es donen casos d’abandonament de la feina per dedicar més atenció al pacient. És imprescindible, encara que dificultós en determinades ocasions, que el cuidador segueixi mantenint les seves relacions socials i d’oci per enfortir el seu benestar emocional.

Per ajudar a aconseguir aquest objectiu, des del sistema sanitari i altres organitzacions socials es programen serveis que ajuden a evitar o a disminuir el sobreesforç del cuidador, com per exemple els assistents socials, grups de voluntariat, agrupacions d’afectats, els programes d’atenció domiciliària, els centres de dia i els ingressos temporals del pacient, que permeten al cuidador recuperar-se físicament i psíquicament.

Hi ha algunes recomanacions que els ajudaran a tenir cura d’ells mateixos i que puguin trobar un equilibri entre la satisfacció de les seves necessitats de salut i les de la persona que atenen:

• Organitzar el temps per evitar l’aïllament: una estratègia per gestionar millor el temps és definir un pla de cures en col·laboració amb els professionals que atenen la persona cuidada. Per elaborar-lo, cal que identifiquin quines cures han de procurar, amb quina periodicitat i en quin moment del dia. Establir el temps que requereixen i especificar amb quins recursos de suport poden comptar per desenvolupar-les (serveis públics o privats d’ajuda, altres familiars, etc.). En cas que no disposin de temps, cal prioritzar les que es considerin fonamentals. El cansament o la falta de temps pot fer que es deixin de banda les persones més properes, i això acaba generant situacions de tensió, però és ara quan és més necessària la relació amb elles. Cal procurar reservar una estona al dia per cultivar les relacions personals i buscar suport. El contacte amb familiars, amics i coneguts és fonamental per viure i compartir experiències positives, contribueix al benestar personal i ajuda a alleugerir la sensació de càrrega.
• Demanar ajuda: és important no intentar fer-ho tot un mateix. Cal demanar ajuda i compartir les tasques, potser amb la col·laboració d’altres familiars o unes hores setmanals d’assistència professional. Potser en alguna ocasió es rebutja l’ajuda perquè es considera que ningú atendrà la persona dependent tan bé com ells o bé perquè se senten els únics responsables de les tasques de cura i no volen traslladar la càrrega a cap altra persona del seu entorn. En aquest sentit, cal tenir clar que és impossible arribar a tot arreu, que hi ha moltes formes vàlides de fer les coses i que demanar i acceptar ajuda no és un signe de debilitat. Deixar-se ajudar i ensenyar per altres familiars o cuidadors professionals i compartir amb ells el dia a dia de la cura del malalt és una actitud positiva per al cuidador. També són molt útils els grups o associacions de cuidadors de persones amb dependència. Trobar-se amb altres persones que tenen cura de persones dependents i compartir experiències, problemes i emocions amb elles, és de gran ajuda per alleugerir la sobrecàrrega i permet aprendre com millorar la cura del malalt i d’un mateix.
• Descansar: per cuidar altres persones, el primer és trobar-se bé un mateix. Procurar un descans suficient és fonamental per al benestar físic, mental i emocional. És probable que les responsabilitats com a cuidador no permetin dormir tant com es necessita durant la nit, i per això és important que durant el dia s’aprofitin les estones en què es pugui descansar. Si apareixen dificultats per dormir, cal consultar-ho amb el personal mèdic o d’infermeria de referència.
• Tractar bé el malalt: entre les moltes tasques i responsabilitats que la persona cuidadora ha d’atendre per aconseguir cuidar bé la persona dependent, el respecte i l’afecte haurien d’estar sempre presents. El tracte impersonal, fred, rutinari o despectiu, provocarà patiment i ansietat intensa en el pacient i al mateix temps acabarà alterant l’equilibri emocional dels seus cuidadors. El respecte i l’afecte cal mostrar-lo cada vegada que s’estableix una comunicació. La bona comunicació millora la qualitat de l’atenció, facilita la col·laboració de la persona amb dependència, beneficia la seva relació amb la persona que la cuida, i també ajuda a la resolució dels conflictes. Cal crear un clima de comunicació comú i distès, que també ajudarà a fer més fàcil i assumible la tasca del cuidador. No hem de confondre el bon tracte amb el servilisme: és un error fomentar la dependència. És important que la persona dependent mantingui certa autonomia, animar-la a fer per ella mateixa tot el que pugui i posar límits a les seves demandes, fins i tot quan s’enfadi.
• Gestionar les emocions: cal tenir cura del benestar emocional, reservar temps per a un mateix, relaxar-se i buscar distraccions. També no renunciar a les aficions i interessos. És important deixar-se ajudar per aprendre a afrontar la nova situació, i procurar compartir els pensaments, dubtes i emocions amb persones de confiança i/o amb professionals de la salut.

• Seguir una alimentació saludable: consumir una dieta variada i equilibrada és fonamental per mantenir un bon estat de salut i obtenir l’energia que es necessita per afrontar les tasques de cura. En molts casos, és habitual perdre els hàbits alimentaris, saltar-se àpats o menjar qualsevol cosa sense cap disciplina horària. Malgrat això, cal intentar gaudir de la satisfacció de menjar, a taula i amb moderació.
• Practicar activitat física: la pràctica d’activitat física ajuda a alliberar tensions, a combatre l’estrès i a assolir l’agilitat necessària per atendre les necessitats de la persona amb dependència, especialment les relacionades amb la mobilitat. En cas de tenir l’hàbit de practicar algun esport, cal procurar seguir-lo practicant, mitjançant una bona organització del temps o demanant ajuda, durant una estona, per compartir la cura del malalt.

El paper del professional sanitari és avaluar les persones cuidadores i ajudar-les de la millor manera possible:

• Realitzant una valoració per saber com ha afectat la malaltia al cuidador i familiars. Caldrà estar alerta, especialment, del risc de sobrecàrrega o claudicació del cuidador principal.
• Afavorint la comunicació entre la família i el pacient, amb la finalitat que s’eviti la prolongació de la negació o qualsevol altra actitud respecte de la malaltia del pacient, i permetent l’exteriorització dels sentiments.
• Informant la persona cuidadora i la família: els professionals tenen una influència important en les emocions dels cuidadors i familiars, ja que són els professionals de referència. Per tant, la seva manera d’expressar la situació i d’acompanyar les persones pot modular l’impacte emocional de la cura. És a dir, és important el que es diu i com es diu. Cal recordar que correspon al facultatiu ser el primer a informar sobre la malaltia, diagnòstic, tractament i pronòstic. També és molt important recordar que és el pacient i no la seva família o cuidador qui té preferència per conèixer tot allò que desitgi saber, així com el dret a la confidencialitat, és a dir, que no es reveli el secret professional a la família o cuidador. El personal d’infermeria ha d’actuar completant la informació donada pel facultatiu, i aclarint dubtes i/o fent-los arribar al facultatiu. Els professionals ajuden el cuidador oferint-li tota la informació necessària per fer front a la situació global del pacient i a l’evolució de la malaltia. La informació concreta dona seguretat, evita visites innecessàries als serveis d’urgència i ajuda a prendre decisions. Si el cuidador se sent part de l’equip pel que fa a la planificació de cures, sentirà que té més suport, augmentarà la seva autoestima i disminuirà la seva ansietat.
• Donant suport per ajudar a expressar les emocions i dubtes: la sobrecàrrega física i emocional que suposa la cura d’una persona amb dependència pot conduir a tenir pensaments i sentiments erronis, com ara culpabilitat per dedicar-se temps a ells mateixos o la convicció que són els únics responsables del benestar del malalt. En el moment que comença el procés de la malaltia també es poden iniciar diversos dols, com la pèrdua de les activitats i la relació que es tenia amb la persona cuidada. Per això, és important intentar identificar, analitzar, acceptar les seves emocions i fer-los saber que no han de sentir-se culpables per experimentar-les, així com la necessitat de deixar-se ajudar per afrontar la nova situació. També cal ajudar a expressar la possible frustració associada al rol de cuidador i, davant d’un cas de potencial claudicació, es procura distribuir les tasques entre els diferents familiars i, si no és possible, cal proposar la presència d’un cuidador contractat perquè ajudi en les tasques de la llar i del pacient.

• Oferint recursos encaminats a evitar o disminuir el sobreesforç del cuidador: cal informar sobre els recursos disponibles al sistema sanitari, com els centres de dia, assistents socials, grups de voluntariat i agrupacions d’afectats. Des dels programes d’atenció domiciliària es fan tasques per disminuir l’estrès que causa tenir un pacient a càrrec en el propi domicili. Ja des de la primera visita, els professionals de la salut identifiquen el que serà el cuidador principal, les seves capacitats, aptituds i disponibilitat per fer front a aquesta situació que, a més, tindrà una durada indeterminada. En tot moment es facilita el contacte amb els professionals per a l’aclariment de dubtes o problemes que puguin sorgir en el dia a dia al domicili. Ocasionalment es recorre a ingressos temporals del pacient per permetre al cuidador recuperar-se físicament i psíquicament.

Així i tot, moltes situacions de llarga durada acaben en ingressos definitius en centres geriàtrics o sociosanitaris. Però, fins i tot en aquests casos, és molt important el temps que el pacient ha estat a casa amb la família, i cal acceptar l’ingrés com a alternativa, rebutjant qualsevol tipus de sensació de culpabilitat i abandonament.

No cal negar les emocions que se senten en aquesta situació; són part de nosaltres i poden ajudar-nos en l’adaptació al canvi. L’important és identificar-les i intentar gestionar-les per evitar que ens controlin.

Generalment, el cuidador principal se sent en l’obligació moral d’arribar a les condicions més extremes de cansament o estrès, o fins i tot d’arribar a emmalaltir, abans d’atrevir-se a tractar el tema amb la família. En aquests casos, a la culpa i la tristesa s’hi suma l’extenuació, que complica el procés i amplifica les emocions. Per això, és important tenir cura dels cuidadors i no permetre que arribin a situacions de desbordament, que seran molt més difícils de gestionar. Prevenir és millor que deixar-se arrossegar pels esdeveniments.

En altres ocasions, l’ingrés es produeix perquè amb la persona que s’atén s’ha arribat a una situació que el cuidador no pot gestionar, sigui per la dificultat de les atencions físiques o per la situació mental. Quan s’arriba a aquest punt, sorgeix el dubte de si el familiar gaudirà de millors atencions en un centre especialitzat o si l’afecte que rep a casa supleix les deficiències en la cura. Depèn de la situació de cada persona, però, en línies generals, quan el grau de dependència augmenta, l’opció més satisfactòria és el centre residencial. Les cures a casa, combinades o no amb un centre de dia, són una bona opció per a persones amb autonomia o un grau de dependència moderat, i una opció excel·lent per afrontar l’esgotament de la persona cuidadora habitual.

Quan tenim cura d’una persona malalta, sigui un familiar o no, tendim a pensar que l’afecte és suficient per superar totes les dificultats, però s’ha d’entendre que es tracta d’un canvi important que afecta tots els àmbits de la vida (relació de parella, salut, temps lliure, economia, etc.). Aquest esforç, si és en petites dosis, no ens afecta. Però si es produeix durant un període llarg de temps, i no es prenen mesures per organitzar i afrontar de la millor manera possible la cura de la persona dependent, pot derivar en una situació que superi la capacitat física i psíquica del cuidador. Aquest cansament extrem és el que es coneix com la síndrome del cuidador o del cuidador cremat. També rep altres noms, com síndrome de sobrecàrrega del cuidador o burn-out.

La major part de la comunitat científica està d’acord que la causa principal de la síndrome del cuidador és l’estrès continuat, que apareix a causa de la lluita diària contra la malaltia de la persona que té a càrrec seu. Això comporta una sobrecàrrega que provoca que s’esgotin les reserves psicològiques i físiques que té el cuidador.

Altres causes de la síndrome del cuidador són:

• Manca de control sobre la situació: molts cuidadors se senten frustrats per la falta de suport d’altres persones cuidadores o familiars, i per la falta de diners i/o recursos i/o habilitats suficients per planificar, gestionar i organitzar la cura dels seus éssers estimats. Aquesta és una causa fonamental de la síndrome del cuidador.
• Exigències poc raonables: alguns cuidadors s’imposen càrregues poc raonables, en part perquè creuen que només ells són els responsables del pacient.
• Expectatives poc realistes: molts cuidadors que acaben experimentant la síndrome del cuidador esperaven que la seva participació tingués un efecte positiu en la salut i la felicitat de la persona. És cert que les seves atencions garanteixen una millor qualitat de vida per al malalt, però moltes vegades els cuidadors esperen una millora per sobre de les possibilitats reals de recuperació del pacient que tenen a càrrec seu. Aquesta expectativa de millora pot ser poc realista, sobretot per a les persones que pateixen una malaltia progressiva com la malaltia de Parkinson o d’Alzheimer.
• Confusió de rols: moltes persones es confonen quan han de complir el seu paper de cuidador. Pot resultar-los difícil separar el seu rol de cuidador del seu rol com a marit/muller, parella, fill, amic, etc.

Les persones cuidadores afectades d’aquesta síndrome presenten esgotament o fatiga psíquica i/o física.

L’esgotament psíquic pot consistir en:

• Esgotament emocional: es manifesta com a fatiga, estrès, ansietat o depressió, i és freqüent la sensació de no poder donar més als altres.
• Despersonalització: amb sentiments i actituds negatives, distants i fredes cap a la persona malalta. El distanciament emocional de la persona atesa pot ser considerat com un intent d’adaptació a la situació per evitar que encara empitjori més.
• Baixa realització personal: quan les demandes excedeixen la capacitat per atendre-les de forma competent i s’experimenten sentiments de fracàs personal i una insatisfacció generalitzada.

Com es pot veure, es tracta de símptomes seriosos que poden afectar la qualitat de vida del cuidador i comprometre les cures que dona a la persona que en depèn.

Per disminuir la sobrecàrrega, és important detectar-la com més aviat millor i procurar reconduir la situació. En aquest sentit, resulta clau conèixer bé la malaltia i els seus símptomes, saber gestionar les pròpies emocions, demanar ajut quan es necessiti i trobar espais per a un mateix.

Igualment, des de l’equip assistencial, davant d’un cas de síndrome del cuidador, s’ha de procurar distribuir les tasques entre els diferents familiars i, si no és possible, proposar l’activació de recursos disponibles en el sistema sanitari.

El dol és l’aflicció causada per la mort d’una persona estimada o, en general, per una pèrdua important per a l’individu. Inclou aquells símptomes físics, pensaments, emocions, sentiments i conductes que es produeixen com a reacció a la pèrdua.

Tot i que normalment parlem de dol en el context de la mort d’un ésser estimat, poden observar-se reaccions emocionals similars en altres situacions, com per exemple la separació de parelles estables, la minusvalidesa, la pèrdua de la feina o de la llar, després d’una catàstrofe o atemptat, o amb altres tipus de pèrdues que comporten una adaptació a un món que es transforma amb la pèrdua.

Alguns autors han establert diferents fases del procés del dol, però com que es tracta d’un procés dinàmic i molt personal, no tothom ha de passar necessàriament per totes. Les fases més habituals del dol normal són:

1. Dol anticipat: apareix abans de la mort o de la pèrdua, per exemple quan es diagnostica una malaltia terminal. Es caracteritza per un xoc inicial, amb una barreja de sentiments de negació, ira, ràbia i depressió, que pot durar uns dies fins que s’accepta el diagnòstic. Més endavant, probablement s’intentaran buscar solucions per impedir el fatal desenllaç, fins que s’assimili que aquest desenllaç serà inevitable, i s’experimentaran sentiments de profunda tristesa i depressió. A poc a poc i a mesura que la malaltia avança, la família i els éssers estimats es van adaptant a l’absència del pacient i intenten repensar com serà la vida quan ja no hi sigui, tot i que mai es perden del tot les esperances.
2. Fase aguda: és una fase curta, d’hores o dies, d’atordiment o xoc emocional, que apareix després de la mort. Les manifestacions són molt diverses, des d’un comportament aparentment normal fins a un abatiment molt intens. Algunes de les reaccions que poden aparèixer són la pèrdua de la capacitat reactiva (indefensió, impotència, incapacitació, etc.), alteracions de la conducta (des d’un estat d’apatia total fins a una descàrrega emocional), nivell d’ansietat elevat (i, fins i tot, pànic) i estat de negació i/o eufòria.
3. Fase intermèdia: després d’un període en què hi ha hagut una activitat intensa (gestions burocràtiques, tanatori, etc.), arriba el moment de la confrontació amb la pèrdua. Es pren veritable consciència de la realitat de la mort. És un temps de soledat, aïllament i d’un sentiment de depressió que prové del cansament i emocions dels últims mesos. Algunes de les reaccions que poden aparèixer són: pena i dolor intensos, evitació i/o negació de la pèrdua i de les seves conseqüències (sofriment físic, psicològic o espiritual), ràbia i culpabilitat.
4. Fase de progressiu restabliment: aquesta fase es caracteritza per la gradual acceptació de la realitat de la pèrdua i del seu significat. Progressivament, els períodes de normalitat són més llargs i els records són menys dolorosos. Algunes de les reaccions que poden aparèixer són: major acceptació, menor ràbia, menor resistència a expressar el dolor, progressiva desaparició del sentiment de culpabilitat d’allò que ha succeït i de culpabilització dels altres. Les circumstàncies de la mort ja no són tan importants, el més important ara és el dolor de l’absència: es parla molt més de la persona, de la seva relació i d’allò que es troba a faltar. Apareix el desig de viure i l’obertura a una nova relació amb els altres i amb un mateix.

Parlem de dol anormal o patològic quan la persona es veu superada per la gravetat que representa la pèrdua, i apareix un quadre psicopatològic amb característiques similars a les d’un episodi depressiu major.

La simptomatologia acostuma a ser intensa, freqüent i/o de llarga durada, i es necessita ajut professional. La presència d’alguns símptomes que no són característics del dol normal pot ser útil per detectar el dol anormal amb depressió, com per exemple:

• Pensaments de mort més que voluntat de viure, amb presència del sentiment que el supervivent hauria d’haver mort amb la persona morta.
• Preocupació exagerada amb sentiment d’inutilitat.
• Alentiment psicomotor acusat.
• Experiències al·lucinatòries freqüents i/o diferents de les d’escoltar la veu o visualitzar la imatge de la persona difunta.

L’atenció al dol forma part de les tasques dels equips sanitaris. D’aquesta manera, podem ajudar a fer que un procés natural com és el dol no es converteixi en un trastorn de salut.

Les actuacions més importants que s’han de dur a terme són:

1. Iniciar l’atenció en el dol anticipatori, és a dir, abans de la mort, donant especial rellevància a la prevenció, per anticipar-nos i resoldre aquells factors de risc que puguin complicar el procés de dol posterior.
2. En el moment immediatament posterior a la mort, el metge responsable ho ha de comunicar als familiars en una zona privada. En cas que el pacient no estigui acompanyat per familiars (per exemple, cuidadors contractats), cal contactar amb ells o assegurar-se de la potestat dels acompanyants presents per tal de poder procedir. És especialment important afavorir l’expressió dels sentiments i la no repressió del plor.
3. Posteriorment, han de ser convidats a entrar a l’habitació per veure el difunt, si ho desitgen. Poden estar acompanyats en els primers minuts i se’ls pot deixar sols un cop estiguin més tranquils, si ho volen. Cal fer-los sentir en tot moment la nostra presència i la nostra disponibilitat per oferir ajut. S’ha de cuidar la comunicació verbal i no verbal, amb actitud d’escolta activa i comprensió. Pot aparèixer la necessitat de més informació, que s’ha d’atendre.
4. Passada una estona, se’ls ha d’informar que el personal d’infermeria ha de fer les cures post mortem, i se’ls ha de demanar permís per procedir. És important que durant l’absència del familiar no es canviï res de l’instrumental mèdic que envolta el pacient, per tal que no augmenti l’impacte dels familiars que poden estar en fase d’incredulitat i/o atordiment, i poden viure molt malament aquests canvis. Aquesta situació és primordial en el cas de nens o adolescents.
5. Hem de tenir en compte les creences culturals i religioses de la família. S’ha de respectar la necessitat que facin les seves primeres atencions i rituals d’acord amb els seus preceptes religiosos. En cas que el servei es trobi en situació de no poder facilitar-ho, cal informar-los que poden continuar-los al tanatori, atès que els serveis funeraris els poden oferir l’oportunitat de seguir-los.
6. Hem d’oferir ajuda als familiars per recollir els efectes personals de la persona que ha mort.
7. En el moment d’acomiadar la família, els hem de recordar que seguim a la seva disposició. Si detectem dificultat per a l’afrontament, oferirem la possibilitat que es posin en contacte amb el professional de referència, d’acord amb la unitat on hagi estat ingressat el pacient.

Els dols per les morts perinatals, de vegades, no són públicament reconeguts ni socialment expressats. El nadó no té nom oficial, no n’hi ha fotos ni records, res que pugui avalar la seva existència. Tot i això, l’infant és el seu fill des de la concepció, en la imaginació, en les expectatives i esperances dels pares i de la resta de la família.

És obligatori oferir als pares la possibilitat de veure el nadó mort i respectar al màxim el criteri de cadascú. Veure el nadó mort és dolorós i a la vegada positiu, perquè a més dels sentiments de tristesa, se’n produeixen d’altres de molt d’amor. Conèixer el fill els ajudarà a confirmar que han estat pares i mares, i a mantenir-ne el record. Són moments preciosos d’intimitat amb el fill, de saber que se l’ha tractat amb la dignitat que es mereixia. El dol podrà tenir, en aquesta trobada amorosa, un bon punt de partida i una continuïtat menys dolorosa. Hi haurà qui prefereixi no veure’l, però si ho desitgen els podem descriure com és físicament. Això els farà entendre que el nadó té una aparença física normal.

Els pares poden patir forts sentiments de culpabilitat i ansietat si no reben informació suficient. És important que rebin respostes sobre el nadó i els processos clínics o administratius que s’estan duent a terme. No hem de permetre el sentiment de pèrdua de control de la situació. Hem de facilitar en tot moment que puguin expressar dubtes, necessitats i desitjos.

Els professionals tenim com a eines bàsiques per acompanyar el sentit comú, la compassió, l’empatia, la paciència i la comunicació. Un tracte fred o la indiferència són actituds professionals inadmissibles.

La comunicació no verbal del professional és tan important com el llenguatge verbal que s’utilitzarà. L’actitud davant del procés, el contacte visual, el tacte i el temps dedicat suposa la major part de la tasca de suport que podem oferir. Sovint una abraçada o agafar el braç o la mà pot ser un bon acompanyament en moments tan delicats, i fins i tot el silenci pot ser el millor consol. Cuidar el to de veu i el llenguatge corporal (mirar als ulls i no tenir els braços plegats).

Els infants, encara que no reaccionin a la pèrdua de la mateixa manera que els adults i que potser no demostrin els seus sentiments tan obertament, tenen les mateixes necessitats que els adults per processar el que ha passat i viure el dol.

El procés de dol d’un infant s’ha de facilitar mostrant-nos oberts i honestos, utilitzant un llenguatge clar i directe. La decisió sobre informar o no un infant de la mort d’un familiar ha de coincidir amb les creences, la religió i la cultura de la família, així com amb la seva edat i capacitat d’assimilació.

L’edat de l’infant o adolescent en el moment de la pèrdua és el factor més important, perquè està relacionat amb la capacitat de comprensió de la mort:

1. Els menors de tres anys: generalment encara no entenen la irreversibilitat de la mort. Consideren la mort un estat temporal, com dormir o anar-se’n. Aquesta creença està reforçada pel pensament màgic característic d’aquesta etapa i per personatges de ficció (contes, dibuixos animats, etc.) que es moren i reviuen un altre cop.
2. Entre els tres i els cinc anys: poden exhibir trastorns en el menjar, dormir i en el control dels esfínters com a resposta a la mort. Els més petits perceben la tristesa a través del que reben dels pares i familiars, però sense entendre el que passa. Els canvis a casa i l’absència del contacte físic amb la persona que ha mort faran que l’infant manifesti més plor i estigui més neguitós. Si se senten acompanyats, són capaços d’adaptar-se més ràpidament a les pèrdues.
3. Entre els sis i els nou anys: els infants comencen a reconèixer que tots els éssers que viuen moren, tot i que encara no ho viuen com un procés personal; morir és definitiu per als altres però no per a ells. La presa de consciència comporta que tinguin por de la mort i, de vegades, s’angoixen en pensar que també poden perdre els pares i les persones properes. Davant de la mort de persones molt properes poden experimentar el sentiment de culpa pel fet de pensar que ells, amb el seu comportament, són els culpables del que està passant. Comencen a ser conscients que algunes coses que han desaparegut, simplement, no tornaran, i els interessa saber què li passa a la gent un cop ha mort.
4. Entre els nou i els dotze anys: l’infant entén el cicle de la vida i descobreix conscientment l’obligatorietat de la mort, el fet que és un procés irreversible i que ell també morirà arribat el moment.
5. A partir dels tretze anys i durant l’adolescència: la mort del pare o de la mare, en un moment en què s’està fent el procés d’allunyament físic i emocional envers els pares, pot fer que l’adolescent experimenti un gran sentiment de culpa. Sovint no manifesta espontàniament el que sent i es tanca en el seu dolor, no en vol parlar perquè no vol afegir més preocupacions als adults, vol respondre com un adult i vol que els altres el considerin així, però això no vol dir que li sigui fàcil explicar la tristesa i l’aflicció que sent. Ha de fer front a la pèrdua d’un ésser estimat, al mateix temps que s’enfronta a tots els canvis, dificultats i conflictes propis de la seva edat. L’adolescent pot témer que, si expressa el seu dolor, pugui veure’s com un senyal de debilitat. El fet de convidar-lo a participar en tot allò que pugui, fer-lo sentir-se útil i acompanyar-lo en la seva pena, l’ajudarà a acceptar la pèrdua. Tanmateix, cal respectar en tot moment la seva voluntat d’estar sol.