El pacient terminal i les cures pal·liatives

La majoria de persones que requereixen cures pal·liatives pateixen malalties cròniques i progressives com:

• Càncer, inclòs l’infantil.
• Insuficiència cardíaca i/o renal i/o hepàtica i/o respiratòria.
• Algunes malalties minoritàries i de les motoneurones, com la malaltia de Huntington i l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
• Malaltia de Parkinson.
• Demències avançades.
• Síndrome d’immunodeficiència adquirida (sida).
• Osteoporosi amb gran limitació física.

Les manifestacions clíniques que presenta el pacient terminal dependran de la malaltia o malalties que pateixi, però sovint són canviants i poden ser intenses. Per aquesta raó, cal una atenció sanitària continuada per poder detectar els signes i símptomes, i tractar-los al més aviat possible. Caldrà valorar si un empitjorament és degut a una recaiguda de la malaltia o al fet que la persona es troba en els seus últims dies de vida, quan és necessari atendre les demandes especials que presenta.

El dolor és un dels símptomes més freqüents i un dels més temuts. En ocasions, els malalts tenen por que la progressió de la malaltia provoqui situacions de patiment insostenible que superi totes les possibilitats mèdiques. És important saber que actualment la medicina compta amb prou tractaments, farmacològics i no farmacològics, per controlar i combatre el dolor.

En l’agonia, és a dir, el període d’hores o de pocs dies en què la vida s’extingeix progressivament, l’allitament, l’estat semicomatós, la dificultat per empassar aliments (tant líquids com sòlids), les apnees i els sorolls respiratoris (estertors) són els símptomes que es donen amb freqüència.

L’atenció en l’etapa final de la vida es pot rebre en el domicili, en els centres d’atenció primària i en els centres hospitalaris (d’aguts, de mitjana o llarga durada). Segons la complexitat de la situació en què es trobi la persona malalta, l’equip sanitari responsable de l’atenció ha de facilitar els recursos més adequats a les seves necessitats. Els principals recursos dels serveis sociosanitaris de cures pal·liatives que trobem a Catalunya són:

• Programa d’atenció domiciliària i equips de suport (PADES): són equips sanitaris de valoració i suport de la persona malalta al domicili formats per personal mèdic, d’infermeria i treballadors socials.
• Equips d’avaluació integral ambulatòria (EAIA): són serveis sanitaris interdisciplinaris d’atenció diürna ambulatòria que treballen a les consultes externes dels centres sanitaris.
• Hospital de dia: són serveis d’atenció diürna ambulatòria destinats a persones amb malaltia avançada i terminal, que requereixen mesures integrals de suport, rehabilitació, tractament o diagnòstic i seguiment especialitzat en règim ambulatori diürn.
• Unitats funcionals interdisciplinàries sociosanitàries (UFISS): són equips de suport especialitzats i interdisciplinaris que treballen en els diferents serveis de l’hospital d’aguts donant suport en la valoració i control de la població geriàtrica i les persones amb malaltia avançada i terminal. També atenen pacients que han estat adreçats a aquestes unitats des de l’atenció primària.
• Unitats de cures pal·liatives: són serveis d’hospitalització destinats a malalts en situació de malaltia avançada o en procés de final de vida que necessiten tractaments continuats en règim d’hospitalització. Aquest tipus d’unitats poden estar en centres sociosanitaris o en unitats sociosanitàries d’hospitals d’aguts.
• Equip mixt de cures pal·liatives infantils: són equips interdisciplinaris de suport, ubicats en centres hospitalaris monogràfics infantils. Realitzen activitats pròpies d’unitats de cures pal·liatives i equips PADES en funció de les necessitats que presenten la persona atesa, el seu entorn cuidador i la fase evolutiva de la malaltia.
• Recursos privats de cures pal·liatives: són unitats i/o equips assistencials en centres de titularitat privada, que ofereixen atenció pal·liativa. S’inclouen en aquest grup recursos d’internament i recursos d’atenció domiciliària, entre d’altres.

L’atenció que s’ofereix al final de la vida ha de proporcionar tant alleugeriment del dolor (fisioteràpia, psicoteràpia, fàrmacs, etc.) i els altres símptomes físics, com tractament de les necessitats psicològiques, emocionals, socials i espirituals, malgrat que no sempre els professionals les atenen. Aquest suport ha de permetre, en la mesura que sigui possible, proporcionar el màxim grau d’activitat i de qualitat de vida a la persona malalta, així com acompanyament al seu entorn cuidador i familiar. És a dir, proporcionar confort al pacient i les eines per poder viure fins al moment de la mort.

Per tant, conèixer i entendre les necessitats, expectatives i sentiments dels pacients en atenció pal·liativa és fonamental per als professionals de la salut. Aquesta informació ens permetrà poder oferir-los una atenció propera, humana i de qualitat. Cal estar constantment atent a les necessitats i demandes personals dels pacients, i a més estar molt pendent de l’evolució del pacient. Així com pot ser necessari canviar en poques hores la medicació analgèsica, també poden canviar ràpidament els desitjos de viure o les estratègies d’afrontament de la mort. Periòdicament, de manera proactiva, cal que els professionals revisin si s’està donant resposta a les necessitats que presenta la persona malalta i detectar nous problemes que puguin anar apareixent. Ens haurem d’adaptar amb sensibilitat i flexibilitat.

Això requereix que s’ajudi la persona de manera empàtica i se li faciliti la informació necessària perquè, juntament amb els seus familiars i els professionals sanitaris, prengui la millor decisió informada sobre l’atenció que es vol rebre en el marc d’una relació comprensiva i compassiva.

La Llei general de sanitat va establir el dret a que el pacient i els seus familiars rebin “informació completa i continuada, verbal i escrita, sobre el procés, incloent-hi el diagnòstic, el pronòstic i les alternatives de tractament”.

Tanmateix, és el pacient qui té l’última paraula i acostuma a triar molt acuradament a qui fa les preguntes fonamentals sobre el seu futur. Normalment demanarà la informació crucial a aquella persona amb qui se sent més proper emocionalment, independentment de la categoria professional que ocupi.

El dret a la informació no és sinònim de tenir-ne necessitat, i és aquesta darrera la que ens ha de guiar. Per tant, haurem d’explorar i adaptar-nos a les preferències personals del pacient, que, a més, recordem que canvien en una mateixa persona al llarg del temps. Tothom té ganes de saber, però també té por de saber, i per moments domina una part o l’altra. Cada malalt ha de poder mostrar el moment i el grau en què desitja ser informat, i el professional, sense voler avançar-se, ha de saber adaptar-hi el ritme i la forma.

La comunicació amb el malalt pot no ser fàcil: a ningú li agrada donar males notícies i parlar de la proximitat de la mort. Però és un dret del malalt saber tot el que se sap sobre ell, i la desinformació pot ser causa de sofriment més tard. Si la informació produeix sofriment, la incomunicació en produeix encara més. El professional ha d’assegurar-se sempre que el pacient ha entès la malaltia, el pronòstic i el tractament, començant per comprovar el simple fet que el pacient no tingui problemes auditius i que entén el que se li diu.

En qualsevol cas, no hem de mentir mai, la informació sempre ha de ser verídica. De vegades, els professionals sanitaris tendeixen a ocultar parcialment el pronòstic de la malaltia o a fer pronòstics de supervivència massa optimistes, amb el propòsit de no fer sofrir el pacient o pensant que els fets visibles de la malaltia informaran per si sols el pacient. És important comunicar el grau d’incertesa que, de vegades, porta associada la informació transmesa. Per exemple, a la difícil però freqüent pregunta del pronòstic de supervivència (“quant de temps em queda?”), la resposta és sovint aproximada o inexacta.

Els professionals interaccionen contínuament amb el pacient i en aquesta relació tenen el rol de ser els experts en gestionar aquesta situació tan difícil. Per tant, la seva forma d’expressar la situació i d’acompanyar les persones pot modular les emocions del pacient. Dir la veritat no vol dir que es comuniqui de forma brusca i exhaustiva: cal aproximar-se a la veritat de forma progressiva fins on el pacient vulgui. Cal evitar sortides falses, com respostes poc entenedores o ajustades al nivell de comprensió del pacient, i les actituds evasives.

Algunes recomanacions per donar males notícies són:

• Parlar amb antelació, si és possible abans d’entrar a la fase d’agonia, de la voluntat del pacient de ser informat i fins a on. Per exemple, fer-li preguntes com: “Voldrà que li diguem tot el que anem descobrint de la seva malaltia?”. També s’aconseguirà un efecte tranquil·litzador si s’expliquen de forma anticipada les possibles complicacions i les seves eventuals solucions.
• Preguntar al malalt si prefereix una comunicació privada o la presència d’alguna persona propera. Per exemple, caldria preguntar: “Li fa res si parlem sols o vol que esperem la seva parella?”.
• Donar un temps de preparació al malalt: ha de veure venir la mala notícia i no rebre-la per sorpresa. Per exemple, comunicar-li: “Em sap molt de greu haver-li de dir el que li he de comunicar”.
• Abans d’informar, cal preguntar al pacient quina és la informació que ja sap i què li fa por. S’han d’escoltar i respondre les seves preguntes. Les preguntes ens mostren les seves necessitats i preocupacions, i s’han de promoure (portar a la imaginació o a la memòria per associació d’idees) i no només esperar-les.
• La mala notícia s’ha de verbalitzar amb paraules planeres, sense ambigüitats i evitant les pors que ens hagi transmès i sense estendre-s’hi massa. En el moment de donar la mala notícia, gran part de la comunicació no és verbal, i sovint allò que queda més gravat, més que les paraules utilitzades, és l’actitud amb què es va comunicar. S’han de reconèixer i contenir les pròpies emocions. El pacient viurà malament que mostrem sorpresa o altres respostes emocionals davant de la progressió de la malaltia, i pitjor encara si ens mostrem insensibles. Una actitud propera, serena i considerada (“Em sap greu, hauria preferit que tot hagués anat millor”) mostra empatia, respecte i voluntat d’ajuda per fer front a la nova realitat. La informació no pot sonar a claudicació professional, a que no hi ha res a fer. Tan important és dir allò que no es pot fer com emfatitzar allò que sí que es pot fer: estar-hi a sobre, no deixar-lo sol, cuidar els símptomes, evitar-li dolor, continuar estant oberts a comunicar, a respondre dubtes i a ajudar a prendre decisions.
• Després de comunicar la mala notícia, cal estar molt atents a atendre la resposta emocional del pacient, que pot anar en augment. La reacció emocional pot ser de negació, ràbia o desconsol. Els pacients necessiten respecte i reconeixement de les seves experiències. Especialment quan se senten vulnerables i emocionalment aclaparats, necessiten que els professionals reconeguin el seu sofriment i els donin permís per patir. Si no, els pacients poden sentir frustració i soledat. Conèixer aquestes reaccions normals pot ajudar a acceptar-les, a contenir-les i a atendre-les.

Per poder proporcionar un bon suport emocional, cal tenir en compte que el pacient terminal i el seu entorn cuidador travessarà diferents moments o fases psicològiques. Tot i que no apareixen a tothom per igual ni en el mateix ordre, les fases que travessa el malalt terminal són les següents:

• Negació: quan es rep la notícia, hi ha un predomini de les emocions relacionades amb la por. La negació és una forma d’evitar la resposta emocional intensa i de fugida que provoca la por. Rebutjar la realitat permet suportar la idea de la pèrdua de la vida.
• Ira o ràbia: predomini de l’emoció d’impotència i també de disconformitat amb la situació, amb la perspectiva del final de la vida i amb l’actuació dels que l’envolten, entre d’altres. Això provoca la vivència i l’expressió de la ira o ràbia contra tot i contra tothom.
• Negociació: predomini de la il·lusió o esperança que la situació es resoldrà. Sigui raonable o imaginada, concedeix una treva que disminueix temporalment el patiment.
• Depressió: a mesura de que la malaltia es fa més evident i que augmenta la consciència del pronòstic, apareix un predomini de la tristesa en diferents graus i formes, des del plor fins al mutisme.
• Acceptació: el pacient és plenament conscient de la situació i es prepara per a la mort. Hi ha un predomini de la tranquil·litat i la pau, és un intent d’arribar al màxim benestar possible.

L’acompanyament correcte en cadascuna de les fases donarà confort i benestar al pacient, però hem de recordar que els professionals sanitaris, com a persones que són, tenen les seves emocions i de fet també experimenten algunes de les fases comentades. Per exemple, poden experimentar la negació al comprovar que els esforços per aturar la malaltia o alleujar els símptomes no són tan efectius com esperaven. De la mateixa manera, encara que no expressada, poden sentir ira per l’avenç de la malaltia o per la poca sintonia emocional o per la manca de comunicació amb el pacient. El fet que les fases poden no ser sincròniques en pacient, cuidador, família i professionals sanitaris, fa que les emocions siguin diferents per cadascú a cada moment i que sigui difícil la sintonia emocional.

Per acompanyar i donar suport emocional a la persona malalta i als qui l’envolten, els professionals sanitaris han d’adquirir i posar en pràctica les següents competències:

• Consciència emocional: quan ens acostem a ajudar el pacient o la seva família, és imprescindible tenir consciència del nostre estat emocional, perquè és molt difícil donar suport quan nosaltres mateixos el necessitem. Si el nostre benestar emocional és baix, serà difícil identificar l’estat emocional de l’altre i les seves necessitats, per la qual cosa serà impossible establir una relació empàtica. És necessari saber nomenar correctament les emocions, per poder expressar correctament les que sentim, i poder identificar i entendre les dels altres.

• Comunicació efectiva: cal desenvolupar estratègies útils de comunicació, tant per a la transmissió de la informació com per a una escolta activa.
• Acompanyament empàtic o sintonia emocional: consisteix en aconseguir una connexió emocional amb el pacient. Cal ser sensible a les seves emocions i al grau de benestar o malestar que li provoquen. Cal també mostrar comprensió per aquestes emocions, perquè la percepció d’ésser comprès millora el benestar del pacient. La comprensió de les emocions implica acceptar-les i respectar-les. En altres paraules, cal modificar la nostra resposta emocional i adequar-la a la situació emocional del pacient. Adquirir aquesta competència requereix un entrenament per poder autoregular les pròpies emocions.
• Reconduir l’esperança: l’esperança proporciona confort en circumstàncies negatives, i molts pacients amb mal pronòstic, o fins i tot en l’agonia, prefereixen viure en el dubte per tal de mantenir precisament l’esperança. Els professionals no haurien de promoure l’esperança no realista, basada en que passi el que no és probable i que no depèn de cap acció, perquè la destrucció d’aquesta esperança per l’evolució de la malaltia pot ser encara més dolorosa. Això sí, s’ha de respectar mentre el malalt hi troba una manera de conviure amb el dolor, una forma de descans per poder-lo suportar i potser superar; aquesta esperança s’ha de comprendre sense encoratjar-la. Hi ha altres esperances, potser petites, que sí que és bo saber estimular: les que afavoreixen incidir en el propi futur. Per exemple, que no se l’abandonarà, que podrà anar a casa els caps de setmana, que els seus desitjos seran respectats, que els que quedin se’n sortiran i el recordaran bé, que es perdoni i pugui ser perdonat. El malalt pot sentir que relliguen el seu passat amb el futur que té davant, que encara val la pena treballar i viure el que li queda per influir en les seves situacions i esperar-ne alguns fruits. Això afegeix valor, i per tant dona més sentit al present que viu.
• Automotivació: cal establir objectius positius realistes en el seguiment de la malaltia. Per exemple, deixar clara la impossibilitat de curació i definir com a objectiu positiu la resposta al tractament o el bon control dels símptomes.
• Autonomia emocional: cal potenciar-la per millorar la nostra autoestima i per poder seguir essent útil al pacient i al seu entorn. Per aconseguir-ho hem de ser capaços de reconèixer els aspectes positius de la nostra feina, com el bon acompanyament al pacient, però també els nostres errors i limitacions. També hem de ser capaços de reconèixer la necessitat d’ajuda o de formació per millorar les nostres mancances. Aconseguir confrontar i millorar una mancança, buscant ajuda i formació, millorarà la nostra autoestima.
• Cooperació amb la família, cuidadors i altres professionals: cal transmetre i fer entendre que tots estem en el mateix equip, i que compartim el mateix objectiu. Cal facilitar horaris i espais adequats de comunicació, un bon compliment de les cites, comprendre retards i absències, facilitar l’expressió dels seus dubtes i resoldre’ls.
• Resolució de conflictes: la majoria de conflictes parteixen d’un problema de comunicació, d’un malentès o d’un prejudici. Per això, és fonamental preguntar a totes les parts implicades i entendre bé què demanen i què els ha fet més mal de la situació.
• Assertivitat: cal aprendre a dir també les coses negatives o incòmodes per a les altres persones, sempre que sigui convenient que els siguin comunicades.

Les voluntats anticipades són unes instruccions que una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure, adreça al seu metge o metgessa responsable, per tal que les tingui en compte quan ella es trobi en una situació en què les circumstàncies no li permetin d’expressar personalment la seva voluntat sobre les actuacions mèdiques (opcions terapèutiques, sedació, trasllats, ubicació, etc.) i els límits que cal posar-hi.

Es formalitzen en forma del document de voluntats anticipades (DVA), amb l’objectiu de mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients i augmentar la seguretat dels professionals a l’hora de respectar-les.