L'infant i l'adolescent malalts
Els infants i adolescents no són simplement versions “en petit” dels adults. Tot i que aquesta afirmació pot semblar òbvia avui dia, no va ser fins als anys trenta del segle XX que la visió dels nens com a adults en miniatura va començar a ser qüestionada. Anteriorment s’assumia que la ment d’un infant funcionava com la d’un adult, amb l’única diferència que en tenir menys experiència tenien menys coneixements.
La psicologia evolutiva és la branca de la psicologia que té com a objectiu l’estudi del desenvolupament de l’ésser humà al llarg de tot el seu cicle vital. Tradicionalment, la psicologia evolutiva s’ha centrat sobretot en l’estudi del desenvolupament infantil.
Per als professionals sanitaris que han de tenir cura de nens o adolescents, és molt important tenir unes nocions bàsiques sobre el nivell cognitiu que correspon a cada edat. Aquest coneixement serà molt útil a l’hora d’establir ponts de comunicació i també a l’hora d’ajudar els pacients petits a afrontar l’estrès que comporten la malaltia, els tractaments i l’ingrés hospitalari.
El desenvolupament cognitiu en els nens i adolescents
Dins del camp de la psicologia evolutiva, diversos psicòlegs han centrat la seva atenció en l’observació de com es desenvolupa la ment al llarg de la infantesa i l’adolescència.
Les teories que han estat més influents en aquest camp són les de Piaget, Vigotski i Erikson. Tot i que es tracta de teories actualment superades, creiem que és important conèixer els seus principis bàsics ja que totes elles han fet aportacions molt valuoses que han contribuït a millorar la comprensió de la psicologia dels nens i els adolescents, i han servit de base per a molts estudis posteriors.
Les etapes del desenvolupament cognitiu de Piaget
El psicòleg suís Jean Piaget (1896-1980) creia que la forma que tenen de pensar els nens i les nenes no es pot definir per l’absència de les habilitats mentals típiques dels adults, sinó més aviat per la presència de formes de pensar que responen a dinàmiques diferents, depenent de l’etapa de desenvolupament en què es trobin.
-

- Jean Piaget ha estat àmpliament reconegut per les seves aportacions en el camp de la psicologia evolutiva. Font: Wikipedia.
Piaget sostenia que l’ésser humà, quan neix, disposa només de reflexos, que són conductes innates molt senzilles: xuclar, agafar, moure’s, etc. Aquests reflexos són la base a través de la qual els infants entren en contacte amb l’entorn i permeten que vagin acumulant aprenentatges. La intel·ligència es desenvolupa a base d’anar incorporant nous esquemes i noves maneres de resoldre problemes.
El concepte d'esquema
Un esquema es pot definir com un marc cognitiu que ens ajuda a organitzar i a interpretar la informació.
Per Piaget, els individus van desenvolupant nous esquemes a mesura que van adquirint noves informacions, experiències o aprenentatges, al mateix temps que els esquemes vells són substituïts o modificats.
Per exemple, imaginem una nena petita que hagi desenvolupat un esquema pel concepte “cavall”: sap que és un animal gran i que té pèl, quatre potes i una cua. Si aquesta nena veu una vaca per primera vegada, probablement pensarà que és un cavall; encaixa amb el seu esquema: és gran i té pèl, quatre potes i una cua. Un cop se li digui que es tracta d’un animal diferent anomenat vaca, la nena modificarà el seu esquema del cavall i d’aquesta manera haurà creat un esquema nou, un animal semblant al cavall però no ben bé igual, una vaca. Pot ser que un altre dia vegi un cavall molt petit i per error l’identifiqui com a gos. Un cop se li expliqui que no es tracta d’un gos sinó d’un cavall però petit, la nena modificarà el seu esquema de cavall, que li permetrà a partir d’ara entendre que els cavalls són animals grans però que també n’hi ha de petits.
Els esquemes es poden ajustar o canviar a través de dos processos:
- Assimilació: la informació nova és incorporada a esquemes preexistents.
- Acomodació: les informacions o experiències noves alteren esquemes preexistents o generen la creació d’esquemes nous.
Els esquemes afecten el procés d’aprenentatge de moltes maneres diverses. Per exemple, és més fàcil aprendre tot allò que encaixa d’alguna manera amb els esquemes que ja tenim, fins al punt que a vegades, quan una nova informació no acaba d’encaixar amb els nostres esquemes, la distorsionem o alterem per fer que concordi. Els esquemes ens ajuden a simplificar el món i a pensar més ràpidament però tenen com a contrapartida que a mesura que ens anem fent grans esdevenen cada cop més difícils de modificar, i són font d’estereotips i prejudicis.
A partir de les seves observacions, Piaget va establir quatre etapes principals en el desenvolupament cognitiu, des del naixement fins a l’adolescència.
Vegem a continuació una explicació senzilla de cadascuna de les etapes. Cal tenir en compte, però, que algunes de les característiques que Piaget va assignar a cada etapa han estat posteriorment discutides o matisades. Tot i així, pensem que és important conèixer les característiques bàsiques d’aquesta teoria, tant perquè moltes de les observacions que va recollir continuen essent absolutament vàlides, com per la gran influència que ha tingut en el desenvolupament posterior de la psicologia evolutiva.
-

- Durant l'etapa sensoriomotriu, els nens adquireixen progressivament la capacitat de comprendre la permanència dels objectes i gaudeixen amb jocs que ajuden a desenvolupar aquesta nova habilitat. Font: Cynthia Griggs (US Navy).
- Etapa sensoriomotriu (de 0 a 2 anys): va des del naixement fins a l’aparició del llenguatge articulat en frases senzilles, al voltant dels dos anys. El nen utilitza els seus sentits i les seves capacitats motores per experimentar i interactuar amb el món que l’envolta. Durant el primer mes de vida, l’infant disposa únicament dels reflexos innats per interactuar amb l’entorn. De forma gairebé casual al començament descobreix que alguns dels seus actes li proporcionen plaer, xuclar-se el dit, per exemple, de manera que comença a repetir determinades accions a propòsit. A partir de l’experimentació i també de l’observació de la conducta de les persones que té al voltant va modificant progressivament els esquemes inicials i en va incorporant de nous, de tal manera que abans del primer any de vida ja reconeix certs objectes no només pel seu aspecte, sinó també per les seves qualitats especials: sap que si sacseja un sonall fa soroll. Durant el període que va dels 12 als 18 mesos l’infant comença a experimentar a través del mètode prova-error, provant per exemple diferents sons o accions com a forma de cridar l’atenció del seu cuidador. Al voltant dels 18 mesos els nens adquireixen la capacitat de tenir una representació mental dels objectes. Aquesta capacitat d’imaginar objectes sense necessitat de veure’ls directament permet un dels assoliments més importants de l’etapa sensoriomotriu, la permanència de l’objecte, és a dir, la comprensió que els objectes segueixen existint encara que desapareguin del camp visual. A partir d’aquest moment l’infant començarà a plorar quan les persones amb qui ha establert un vincle afectiu surtin de habitació o el deixin per exemple a la llar d’infants, fenomen conegut com a ansietat de separació. Abans d’aquest moment, quan el cuidador desapareixia de la seva vista, també ho feia del seu pensament i per això l’infant es quedava tranquil. Durant tota l’etapa sensoriomotriu l’infant mostra un comportament egocèntric, de manera que tot es redueix a dos conceptes principals: ell mateix i l’entorn.
Quan s'assoleix la comprensió de la permanència dels objectes?
Tot i que Piaget situava l’adquisició d’aquesta capacitat cap al final de l’etapa sensoriomotriu, investigacions posteriors semblen indicar que s’assoleix molt abans, al voltant dels quatre mesos.
- Etapa preoperacional (dels 2 als 7 anys): aquesta etapa es caracteritza per un gran desenvolupament del llenguatge. Tot i que l’egocentrisme es manté en aquesta etapa, es comença a adquirir una certa capacitat de posar-se en el lloc dels altres. Els nens d’aquesta edat gaudeixen amb jocs on interpreten diversos rols (fan de “mama”, “papa”, “doctor”, “mestre”…) i són capaços de practicar el joc simbòlic, on un objecte s’utilitza per simular-ne un altre (corren per casa amb un pal d’escombra entre les cames com si fos un cavall). El pensament lògic no està encara desenvolupat i, per tant, tot és possible, no hi ha cap problema amb el fet de creure en les bruixes o els reis d’Orient (pensament màgic).
- Etapa de les operacions concretes (dels 7 als 12 anys): s’assoleix la capacitat de fer raonaments lògics, sempre que els conceptes implicats siguin concrets. Piaget va observar que durant aquesta etapa l’infant se’n surt força a l’hora d’utilitzar la lògica inductiva, que li permet establir una sèrie de conclusions o principis generals a partir de l’observació de fets concrets. Si s’adona, per exemple, que cada vegada que s’acosta a un gat li comencen a picar els ulls i comença a esternudar, pot entendre que és al·lèrgic als gats en general. Els nens d’aquesta edat són capaços de dur a terme operacions com ordenar, classificar o extreure conclusions a partir de la comparació de dos elements diferents, relacionant-los al mateix temps amb un tercer (si A=B i B=C, aleshores A=C). S’assoleix també la comprensió de la reversibilitat del pensament. El domini del llenguatge augmenta la socialització i la capacitat per dur a terme activitats col·lectives; com a conseqüència el pensament deixa de ser tan marcadament egocèntric i l’infant és capaç de comprendre l’existència de diversos punts de vista i maneres d’actuar.
Exemple de reversibilitat
Imaginem la següent suma: 4+2=6. El pensament ens permet sumar en les dues direccions, és reversible: podem pensar quin és el resultat de sumar 4 més 2, però podem també pensar quins números sumats poden donar 6.
Aquesta reversibilitat del pensament ens permet observar els nostres conflictes o problemes des d’un punt de vista més ampli, i facilitar la superació de les dificultats personals o professionals.
- Etapa de les operacions formals (a partir dels 12 anys): a partir d’aquest moment, el pensament es sofistica i els nens ja poden pensar en conceptes abstractes i teòrics i utilitzar la lògica per trobar solucions creatives als problemes. S’adquireix la capacitat d’utilitzar la lògica deductiva, que a partir de lleis i teories universals permet explicar fets concrets i fer prediccions. La creixent capacitat d’abstracció permet pensar en les possibles conseqüències de determinades accions, sense que calgui haver tingut cap experiència prèvia. Tenen la capacitat de plantejar situacions o problemes hipotètics i pensar en múltiples conseqüències o resultats. L’habilitat de considerar diverses solucions a un problema abans d’actuar augmenta enormement l’eficàcia dels individus, ja que permet disminuir el nombre d’intents infructuosos. Es desenvolupa el que es coneix com a metacognició, o capacitat de reflexionar sobre els propis pensaments o les idees dels altres.
La teoria sociocultural de Vigotski
El psicòleg rus Lev Vigotski (1896-1934) va formular l’anomenada teoria sociocultural, a través de la qual explicava el desenvolupament cognitiu dels infants com un procés col·laboratiu en què els aprenentatges es produeixen sobretot a partir de la interacció amb els altres.
Segons Vygotsky, les activitats que es realitzen de forma compartida permeten als infants interioritzar les estructures de pensament i comportament de les persones que tenen al voltant. Els adults o altres nens més avançats tindrien el paper de dirigir i organitzar l’aprenentatge, i donar-hi suport, mostrant els passos que cal seguir per assolir nous coneixements i capacitats.
Vygotsky va crear el concepte de zona de desenvolupament proper, que va definir com la distància compresa entre el nivell de desenvolupament cognitiu actual del nen i el nivell que potencialment pot adquirir ajudant-se del guiatge d’un adult o en col·laboració amb altres nens més experimentats.
-

- La imatge d'una bastida que ajuda a aixecar un edifici en construcció s'utilitza sovint com a metàfora per il·lustrar el procés d'aprenentatge segons la teoria sociocultural. Font: Succo (Pixabay).
Posteriorment, el psicòleg nord-americà Jerome S. Bruner (1915-2016) va utilitzar la imatge d’una bastida com a metàfora per referir-se a aquest tipus d’aprenentatge: el guiatge que fan els adults (pares, mestres) vindria a ser com aixecar una bastida, un suport temporal mentre el nen fa els primers passos en la construcció de nous coneixements o capacitats fins que sigui capaç de dominar-los sense cap ajuda.
Erikson i la teoria del desenvolupament psicosocial
El psicòleg nord-americà d’origen danès Erik Erikson (1902-1994) va desenvolupar la teoria del desenvolupament psicosocial, que intenta explicar no tant el desenvolupament cognitiu sinó, sobretot, el desenvolupament de la personalitat.
Erikson va definir vuit estadis de desenvolupament, cadascun dels quals es caracteritza per l’existència d’una crisi psicològica o conflicte que cal resoldre. La personalitat adulta dependrà de la forma com es resolgui cadascun d’aquests conflictes, i la qualitat emocional de l’entorn de l’individu és el factor que més influirà en el procés.
Vegem a continuació les característiques bàsiques de cadascun dels estadis:
- Estadi 1 (de 0 a 18 mesos): confiança versus desconfiança. El tipus de vincle afectiu que s’estableixi entre el nadó i els seus pares determinarà la qualitat dels futurs vincles que l’individu establirà amb les persones de l’entorn.
- Estadi 2 (dels 18 mesos als 3 anys): autonomia versus vergonya i dubte. Els nombrosos assoliments que es produeixen en aquesta etapa, com per exemple el control d’esfínters, generen en el nen una sensació d’autonomia que en l’edat adulta es traduirà en un individu capaç de prendre el control de les seves pròpies decisions. Aquest procés d’aprenentatge, però, pot generar moments de dubte o de vergonya.
- Estadi 3 (dels 3 als 6 anys): iniciativa versus culpa. Durant aquests anys és important que l’entorn del nen estimuli la seva curiositat i faciliti la seva necessitat de tenir iniciativa. Segons Erikson, frenar aquesta necessitat podria generar sentiments de culpa.
- Estadi 4 (dels 6 als 12 anys): laboriositat versus inferioritat. Durant els anys escolars, els nens intenten dur a terme nombroses activitats i tasques fent servir tots els coneixements i habilitats que han anat adquirint. En cas que els resultats del seu treball no siguin ben acollits o bé siguin comparats negativament amb els resultats obtinguts per altres, poden desenvolupar una certa sensació d’inferioritat que a la llarga els faci sentir insegurs davant dels altres.
- Estadi 5 (adolescència): identitat versus confusió. Els adolescents es comencen a distanciar dels pares intentant explorar les seves pròpies possibilitats. Prefereixen passar més temps amb els amics i comencen a pensar en qui voldrien ser en el futur: es pregunten què volen estudiar, de què treballaran o on voldrien viure. En aquest procés de cerca de la pròpia identitat els adolescents se senten sovint confosos.
L'ambivalència pròpia de l'adolescència
Els adolescents reclamen als pares i als adults en general que respectin la seva manera de ser i de pensar, de fer i de comportar-se, en un moment en què encara són profundament dependents de la família. Pot ser una etapa de molt sofriment tant per a ells com per a la seva família, que pot conduir a veritables situacions de crisi.
- Estadi 6 (dels 20 als 40 anys): intimitat versus aïllament. La forma de relacionar-se amb els altres canvia, de tal manera que l’individu comença a prioritzar l’establiment de relacions més íntimes amb l’objectiu d’assolir una sensació de seguretat, de companyia i de confiança. El no assoliment d’aquest tipus de relacions pot portar a sentiments de soledat.
- Estadi 7 (dels 40 als 60 anys): generativitat versus estancament. La majoria de persones durant aquest període concentren gran part dels seus esforços en el progrés professional, fruit de la necessitat de ser i sentir-se útil i productiu. Si no s’aconsegueix canalitzar l’esforç per poder oferir alguna cosa a les persones de l’entorn o al món en general, la persona se sent estancada.
- Estadi 8 (a partir dels 60 anys): integritat del jo versus desesperació. L’individu s’ha d’enfrontar a un tipus de vida totalment diferent, assumint que la productivitat disminueixi per passar a un segon pla i aprenent a encarar amb serenitat la pèrdua progressiva de fortalesa física i de persones estimades.
L'adolescència
Per entendre la gran complexitat i variabilitat individual dels pacients adolescents, és recomanable conèixer com es produeix el desenvolupament durant aquesta etapa de la vida, no només a partir de les valuoses observacions fetes per Piaget, Vygotsky o Erikson, sinó també des d’una perspectiva més actual.
Per començar, és important distingir entre dos conceptes que sovint generen confusió: pubertat i adolescència.
El terme pubertat ve del llatí pubere, que significa ‘pubis amb pèl’.
La pubertat és un procés biològic en què es produeix el desenvolupament dels caràcters sexuals secundaris, la maduració completa de les gònades (testicles i ovaris) i de les glàndules suprarenals, així com l’assoliment de l’altura i la massa òssia i muscular pròpies de l’individu adult.
L’adolescència es defineix com el període de trànsit entre la infància i l’edat adulta que s’acompanya d’intensos canvis físics, psicològics i socials.
El terme adolescència ve del llatí adolescere, que significa ‘créixer’.
Es considera que l’adolescència comença amb l’inici de la pubertat i s’allarga fins al final de la segona dècada de la vida o fins i tot l’inici de la tercera, quan es completa el creixement i desenvolupament físic i la maduració psicosocial.
De tota manera, no existeix un consens absolut pel que fa a la durada d’aquesta etapa de la vida. Segons l’OMS, l’adolescència comprèn el període que s’estén des dels deu fins als dinou anys; la Societat Americana de Salut i Medicina de l’Adolescència, en canvi, considera que l’adolescència s’allargaria com a mínim fins als vint-i-un anys.
El desenvolupament físic, psicològic i social que es produeix durant l’adolescència no és en absolut un procés continu i uniforme. Sovint els diferents aspectes biològics, intel·lectuals, emocionals i socials no segueixen el mateix ritme maduratiu, i és habitual que apareguin períodes d’estancament i fins i tot de retrocés, especialment en moments d’estrès.
La variabilitat individual també és molt àmplia, de manera que podem trobar una nena d’onze anys amb un cos desenvolupat com una noia de quinze, o un noi de catorze anys amb un cos més propi d’un nen de deu. Quan el procés de desenvolupament d’un adolescent està molt avançat o endarrerit respecte dels seus companys, acostuma a generar dificultats d’adaptació i baixa autoestima.
Tot i aquesta gran variabilitat, l’adolescència s’acostuma a dividir en una sèrie d’etapes evolutives ben diferenciades. El coneixement dels trets més característics dels adolescents en cadascuna d’aquestes etapes, tant físiques com psíquiques i socials, pot ser una eina de gran valor per als professionals sanitaris, que els permetrà comprendre millor la manera de fer i de pensar dels nois i les noies de diferents edats, i permetre una comunicació més efectiva.
Adolescència inicial (entre els deu i els tretze anys)
La pubertat comença normalment amb l’augment del botó mamari en les nenes, que indica l’inici de la telarquia i l’augment del volum testicular en els nens.
La telarquia és l’inici del desenvolupament dels pits en una nena.
Els ossos comencen a créixer de forma ràpida i ho fan típicament d’una manera desigual. L’allargament de les cames i els peus acostuma a precedir el creixement d’altres parts del cos i dona com a resultat l’aspecte desmanegat característic de l’edat, sovint acompanyat d’una certa falta de coordinació i de dolors articulars.
L’inici dels canvis físics associats a la pubertat s’acostuma a produir abans en les nenes que en els nens, i poden semblar durant uns anys físicament més madures. És normal que alguns canvis es produeixin tan aviat com als vuit o nou anys en alguns casos.
Quan comença la pubertat?
Es considera inici puberal normal l’aparició de telarquia entre els vuit i els tretze anys en les nenes i l’augment de la mida dels testicles entre els nou i els catorze anys en els nens.
En les nenes, la menarquia s’acostuma a produir al cap d’uns dos anys després de la telarquia, i assenyala generalment l’inici de la disminució del creixement. L’edat mitjana de la menarquia a Espanya se situa entre els dotze i els tretze anys.
Es coneix com a menarquia la primera aparició de la menstruació.
Tots aquests canvis acostumen a generar curiositat i en alguns casos fins i tot ansietat, sobretot quan el nen o la nena no sap què esperar o què és normal. Es tracta d’un moment de la vida en què alguns nens es qüestionen la seva identitat de gènere; l’inici de la pubertat es pot convertir en un moment especialment difícil per als infants transgènere.
Els adolescents més joves acostumen a tenir idees concretes i extremistes, sense gaires matisos: les coses estan bé o estan malament, són fantàstiques o són terribles. L’egocentrisme propi de l’edat fa que el seu pensament estigui molt centrat cap a ells mateixos, i per això mateix molts d’ells se senten cohibits per la seva aparença perquè se senten jutjats permanentment per les persones que els envolten, especialment pels altres adolescents.
La necessitat de privacitat augmenta i és possible que comencin a explorar maneres de ser independents de la seva família. Durant aquest procés, és probable que posin a prova els límits i reaccionin intensament davant la reafirmació d’aquests límits per part de pares, professors o qualsevol adult que representi l’autoritat.
Adolescència intermèdia (entre els catorze i els disset anys)
Els canvis físics associats a la pubertat continuen durant l’adolescència intermèdia, sobretot en el cas dels nois, que encara continuen augmentant de talla i que a poc a poc aniran canviant la veu.
La ginecomàstia és l’augment d’una o les dues glàndules mamàries en l’home.
Al voltant del 50% dels nois desenvolupen ginecomàstia de forma transitòria en algun moment del desenvolupament puberal, especialment entre els tretze i els catorze anys. És important tenir-ho en compte per poder tranquil·litzar l’adolescent, ja que en una gran majoria de casos es resoldrà espontàniament al cap d’uns mesos.
És probable que la majoria de canvis físics s’hagin completat en les nenes i que la gran majoria tingui ja menstruacions regulars.
En aquesta etapa augmenten les discussions amb els pares en un intent de guanyar més independència. És molt probable que els adolescents comencin a passar molt menys temps amb la família i més amb els amics. La preocupació per l’aspecte i la pressió exercida pels companys assoleixen un punt màxim durant aquesta fase.
Els canvis hormonals són els responsables de l’aparició de l’acne i també dels canvis d’humor tan habituals en aquesta edat. És el moment en què sorgeix l’interès per les relacions romàntiques i sexuals, i és probable que alguns nois i noies es qüestionin la seva identitat sexual i l’explorin, fet que pot convertir-se en estressant si no tenen el suport dels pares, la família o l’entorn.
El cervell segueix canviant i madurant, però encara hi ha moltes diferències amb la forma de pensar d’un adult. Això és degut en gran part a que els lòbuls frontals són l’última àrea del cervell que madura; no es desenvolupen completament fins passats els vint anys. Tenen un paper important en la coordinació de la presa de decisions complexes, el control dels impulsos i la capacitat de tenir en compte diverses opcions i competències.
La capacitat per pensar de forma abstracta augmenta, però els impulsos o la cerca d’emocions fortes regeixen encara moltes de les seves decisions, i converteixen l’adolescència en una etapa de risc pel que fa a l’adopció de conductes de risc, relacionades amb el consum d’alcohol, tabac o drogues o la pràctica de relacions sexuals sense protecció.
Adolescència tardana (dels divuit als vint-i-quatre anys)
En l’adolescència tardana, el desenvolupament físic ja s’ha completat i la majoria de joves tenen ja l’alçada definitiva que tindran com a adults. Acostumen a tenir més control sobre els seus impulsos i són capaços de valorar millor i amb més precisió els riscos i les recompenses associats a les seves decisions.
El sentit d’individualitat es referma i els joves adults identifiquen clarament quins són els seus propis valors. Es comencen a centrar més en el futur, basant les seves decisions en les seves il·lusions i ideals.
Les amistats i les relacions romàntiques es fan més estables, i alhora augmenta la separació de la família, tant a nivell físic com emocional.
Molts joves estableixen en aquesta fase una relació adulta amb els seus pares, que passen a tractar com a persones del seu mateix nivell a qui poden demanar consell o parlar de qualsevol tema.
L'atenció als infants i adolescents malalts
El nivell de comprensió dels nens i els adolescents sobre la seva malaltia dependrà de l’edat, del seu particular nivell de desenvolupament cognitiu i de les experiències prèvies que hagin tingut.
Per això és important que els professionals que n’han de tenir cura, abans d’iniciar cap interacció, explorin breument quins són aquests coneixements previs, fruit d’experiències anteriors (malalties, tractaments, estades hospitalàries) i quin és el seu nivell de comprensió, per poder d’aquesta manera adequar tant com sigui possible les explicacions, el vocabulari i l’estil comunicatiu.
Quan es confirma un diagnòstic de malaltia greu en un infant, és un error evitar parlar-n’hi pensant que és massa petit per entendre-ho o per evitar-li el sofriment. Segur que és conscient que li passa alguna cosa; com més es deixi passar el temps, més fàcil és que davant la falta d’informació comenci a imaginar coses que poden ser fins i tot pitjors que la realitat.
En les primeres etapes de la malaltia, a part d’informar els infants i adolescents sobre la seva condició, és molt important transmetre’ls la disponibilitat de les persones que els envolten (pares, equip mèdic i d’infermeria) per parlar en qualsevol moment en què sentin la necessitat de preguntar o de parlar.
Quan es tracta de nens petits, les persones més indicades per informar sobre la malaltia són els pares, però tot i així és recomanable afavorir des de ben aviat la confiança i la comunicació de l’infant amb tot l’equip assistencial, animant-lo a fer preguntes als diferents professionals sempre que tinguin dubtes.
Mantenir oberts els canals de comunicació amb el nen malalt és un recurs molt important per ajudar-lo a afrontar la seva situació i disminuir l’ansietat.
És important permetre i fins i tot facilitar l’expressió emocional de l’infant o l’adolescent. Cal fer-los saber que la por, la tristesa o fins i tot la ràbia són sentiments normals en la seva situació. Sentir-se emocionalment acompanyats facilitarà que treguin les seves pors i angoixes durant el procés i que augmenti el seu nivell de benestar, sigui quina sigui la gravetat de la malaltia. L’expressió emocional no ha de ser necessàriament per via oral; podem facilitar que l’infant o l’adolescent s’expressi o es desfogui dibuixant, escoltant música, etc.
És molt probable que en algun moment el nen o la nena malalts facin alguna pregunta difícil per la qual no hi hagi resposta i que ens generi ansietat fins i tot a nosaltres mateixos: “per què m’ha tocat a mi?”, “després de l’operació ja estaré curat?”, “em moriré?”… No sempre podrem prometre que tot anirà bé; cal ser honestos i reconèixer que no tenim la resposta a alguna d’aquestes preguntes, però podem ajudar l’infant a sentir-se millor simplement escoltant-lo, dient-li que entenem que estigui espantat, assegurant-li que estarem al seu costat en tot moment per fer que estigui el màxim de bé. Si li fa por la perspectiva d’un procediment que pot ser dolorós, no l’hem d’enganyar dient que no li farà gens de mal; li direm que estarem al seu costat durant el procediment i que l’equip mèdic el tractarà per disminuir al màxim les molèsties.
Vegem a continuació una sèrie de directrius generals que tenen com a objectiu servir d’orientació per saber com donar el millor suport emocional i també què cal explicar i com en cada etapa evolutiva, prenent com a referència les etapes del desenvolupament cognitiu descrites per Piaget:
- Abans dels dos anys, els nens no han adquirit encara el llenguatge, i la comprensió del que passa al seu voltant es fa a través dels sentits i el moviment (etapa sensoriomotriu). Tenen interès pel que passa al seu voltant en el moment present; per això, tot i que no poden entendre el concepte de malaltia ni les seves conseqüències, es recomana igualment que els pares vagin explicant tot el que va passant de forma molt senzilla. El que més preocupa als nens d’aquesta edat és la separació dels seus pares, de manera que qualsevol interacció amb l’equip assistencial s’ha de fer en presència dels pares, i és molt important que aquests col·laborin distraient el nen durant els procediments diagnòstics o terapèutics. Si és necessari l’ingrés hospitalari, els pares hauran d’estar sempre al seu costat; quan això no sigui possible, li donaran algun objecte o alguna joguina que li doni seguretat (un osset de peluix, una manteta coneguda…).
-

- La utilització de ninos o peluixos és de gran utilitat en l'etapa preoperacional. Font: Myriams-Fotos (Pixabay).
- Dels dos als set anys els nens adquireixen i perfeccionen el llenguatge i ja entenen el concepte de malaltia, tot i que d’una forma encara poc precisa. No s’hauria de mentir mai els nens d’aquesta edat o fingir que no passa res, ja que tenen capacitat per interpretar els missatges no verbals del seu entorn que li suggereixen que alguna cosa no va bé. En aquesta etapa, les explicacions han de ser encara molt senzilles i és molt útil utilitzar el joc simbòlic i qualsevol tipus d’imatge per facilitar la comprensió. Molts hospitals abans d’aplicar determinats procediments que poden resultar intimidatoris per un nen (posar una via per administrar medicació, una mascareta per adormir-lo, entrar dins d’un aparell de ressonància) simulen primer tot el procés, com si es tractés d’un joc, amb un nino o un osset que simbolitza el nen. D’aquesta manera es redueix la possibilitat que es generi ansietat davant la perspectiva d’un procediment desconegut; amb l’excusa del joc, el nen aprèn el que se li farà en un ambient relaxat i obert a les preguntes. Cal estar especialment atents a la possibilitat que el nen cregui que la malaltia i els tractaments són una mena de càstig per haver-se portat malament, per haver desobeït, per no haver deixat una joguina a un germà o fins i tot pel sol fet d’haver tingut pensaments negatius cap a algú (un germà petit, un company d’escola). És important deixar-li clar que el tractament és necessari per eliminar la malaltia i que ni l’una cosa ni l’altra són conseqüència del seu comportament ni dels seus pensaments.
-

- Parlar a l'infant amb un somriure i una veu dolça durant el procediment ajudarà a mantenir-lo distret i a disminuir el dolor. Font: James Gathany. (Pixnio).
Paper dels pares en la disminució de l'ansietat i el dolor associats als procediments mèdics
Sotmetre’s a determinats procediments diagnòstics o terapèutics molestos o dolorosos és una experiència estressant per a qualsevol persona; molt més quan es tracta de nens petits amb una comprensió limitada o nul·la de la seva condició i que no tenen encara la capacitat d’entendre la necessitat de realitzar aquell procediment. Administrar una simple vacuna, inserir una via venosa o aplicar uns punts de sutura pot convertir-se a vegades en un autèntic repte per al personal mèdic i d’infermeria.
En nens lactants que han de rebre una vacuna, per exemple, una bona opció pot ser que la mare els doni el pit abans, durant i després del procediment. La succió, la ingesta d’una substància dolça, la posició còmoda i l’abraçada de la mare són tots ells factors que ajuden a mantenir el nadó relaxat i distret, disminuint d’aquesta manera la percepció del dolor. Mantenir el nadó simplement abraçat a la mare o el pare també pot ser útil.
Una altra bona opció a qualsevol edat és distreure la criatura durant el procediment amb l’objectiu de desviar la seva atenció cap a una altra banda. El paper dels pares com a distractors és fonamental, ja que són qui millor saben què li agrada a l’infant. D’aquesta manera, a més, els pares se senten involucrats activament en el procediment, i això fa disminuir la seva pròpia ansietat i treu pressió als professionals, que podran concentrar-se millor. Alguns professionals sanitaris tenen una habilitat natural a l’hora de captar l’atenció i distreure els petits pacients; si no és el cas, però, és recomanable aprendre algunes tècniques de distracció i estar preparat per poder-les aplicar en aquells casos en què els pares per alguna raó no puguin estar presents durant el procediment.
Les tècniques de distracció poden ser molt diverses: cantar una cançó, mirar un conte que a l’infant li agradi, ensenyar-li alguna joguina que li pugui fer gràcia (si s’ha previst i s’ha portat de casa, molt millor), escoltar una música, fer bombolles, inflar un globus, jugar a buscar objectes amagats a l’habitació, comptar en veu alta, utilitzar el mòbil per mirar uns dibuixos animats o jugar a algun joc…, tot acompanyat d’un somriure i un to tan dolç i calmat com sigui possible.
- Entre els set i els dotze anys els nens tenen un major coneixement del cos humà de manera que les explicacions sobre la malaltia i els tractaments ja poden ser més detallades. És important, però, evitar els conceptes massa abstractes (brot, remissió, recidiva, metàstasi, complicacions metabòliques…) i ajustar les explicacions partint dels coneixements previs del nen o la nena. En aquesta etapa entenen que la millora apareix després de l’administració del tractament i això fa que siguin més col·laboradors. És bo animar-los, però sense mentir, proporcionant esperances realistes amb la seva situació.
- A partir dels dotze anys són capaços d’entendre la malaltia i el tractament en tota la seva complexitat. Els adolescents, però, acostumen a focalitzar la seva atenció en els símptomes i les limitacions que la malaltia imposa en les seves activitats quotidianes. Es tracta d’un període caracteritzat per l’ambivalència, en què els nois i noies es debaten entre la necessitat de trobar una identitat pròpia i de ser tractats com a adults, i la necessitat de sentir el suport, l’estimació i la seguretat que proporcionen els pares. Precisament per respectar aquesta ambivalència és important que tant els pares com els membres de l’equip assistencial es mostrin propers, fent saber al noi o la noia que estan disponibles per parlar quan ells ho desitgin, però sense aclaparar-los ni pressionar-los si no tenen ganes de fer-ho. Continua essent tan important com en les etapes anteriors fer que se sentin segurs a l’hora d’expressar lliurement els seus sentiments. Per respectar la seva necessitat de ser reconeguts com a individus amb capacitat de decisió, s’ha de procurar afavorir la seva participació en qualsevol procés d’informació o de presa de decisions respecte de la malaltia o el tractament. És recomanable acabar qualsevol consulta amb un: “Vols preguntar res més?” o “Tens cap dubte?”.
Recomanacions per millorar la comunicació amb pacients adolescents
- Presentar-se sempre deixant clar el rol professional dins de l’equip assistencial.
- Interessar-se pel seu nom, preguntant si s’estimen més que ens hi dirigim fent-ne servir algun altre (Manu, Txell, Geni, Ricky…).
- Escoltar-los atentament atenent tots els seus problemes, per poc importants que ens puguin semblar des d’una perspectiva adulta.
- Estar atents al llenguatge no verbal.
- Evitar utilitzar l’argot juvenil en un intent de ficar-nos el pacient a la butxaca. Els adolescents esperen ser atesos per professionals sensibles i madurs, no per un altre adolescent.
- Evitar els silencis prolongats i els comentaris que impliquin un judici de valors.
- Evitar tractar-los com a nens petits, encara que físicament encara ho puguin semblar.
- Evitar adoptar el rol de “pare substitut” o salvador.
- Evitar discursos morals del tipus “no facis”, “no provis”…
Consideracions especials en l'atenció a pacients adolescents: consentiment informat, privacitat i confidencialitat.
-

- El consentiment informat és la conformitat voluntària i conscient d’un pacient, manifestada després de rebre la informació adequada, perquè tingui lloc una actuació que afecta la seva salut. Font: Flickr.
Abans de sotmetre’s a qualsevol procediment mèdic o quirúrgic i un cop s’ha rebut tota la informació per part del metge o l’equip assistencial, els pacients han de donar el seu consentiment. És el que es coneix en l’entorn sanitari com a consentiment informat.
Aquest consentiment s’ha de donar per escrit en el cas d’intervencions quirúrgiques, processos diagnòstics invasius i, en general, quan es duen a terme procediments que comporten riscos i inconvenients notoris i previsibles, susceptibles de repercutir en la salut del pacient.
El consentiment informat en els menors d'edat
En general, es considera que la persona de menys de dotze anys no té la capacitat o la maduresa suficients per donar el seu consentiment. Tot i així cal no oblidar que el menor té dret a rebre la informació de manera adequada a les seves necessitats i capacitat de comprensió. Només d’aquesta manera podrà participar en el procés de presa de decisions i, a més, conèixer aquesta informació contribuirà en la seva educació sobre la salut.
Entre els dotze i els setze anys, el consentiment dels pares o els representants legals s’ha de donar després d’haver escoltat l’opinió del menor, que, si és competent intel·lectualment i emocionalment, es considera madur per consentir una intervenció o tractament.
Entre els setze i els divuit anys, el menor competent haurà de donar personalment el seu consentiment. En el cas d’actuacions que comportin un risc greu, segons el criteri del metge, els pares en podran ser informats i la seva opinió es tindrà en compte per a la presa de decisions.
El professional sanitari també pot considerar que la persona de setze anys o més no té la capacitat o maduresa suficients en relació amb una intervenció o tractament, ja sigui per incapacitat, addicció o dependència.
Proporcionar privacitat sempre que sigui possible és especialment important en el cas dels pacients adolescents. Amb els acompanyants davant, no és possible saber si el jove explicarà realment el que li passa.
És habitual que en les entrevistes amb metges i psicòlegs s’informi els pares que en algun moment se’ls demanarà que deixin l’adolescent a soles amb el professional. Cada adolescent, però, és diferent i és possible que alguns nois i noies no desitgin quedar-se a soles amb el professional. En aquest cas, no s’ha de forçar la situació.
El fet d’haver-se de sotmetre a una exploració física pot generar un nivell important d’ansietat en molts adolescents, que se senten encara molt insegurs respecte al propi cos. És recomanable explicar abans com serà l’exploració i convidar-los a treure’s la roba i posar-se una bata en privat, demanant-los que avisin quan estiguin a punt. Parlar amb l’adolescent durant l’exploració ajuda a disminuir la sensació d’incomoditat, sempre que la conversa sigui apropiada i giri al voltant de la regió corporal que s’està examinant.
Un altre aspecte molt important a l’hora d’aconseguir una bona interacció amb pacients adolescents és garantir la confidencialitat, però deixant clar des del començament quins límits hi ha.
Excepcions al dret de confidencialitat
- La situació mèdica representa un risc real per a un tercer si no l’informen de la situació.
- Existència d’un greu risc per a la salut o la vida del menor (idees suïcides).
- En cas que la persona menor sigui víctima o se sospiti un delicte de maltractament, agressió o abús sexual. És l’obligació dels professionals comunicar-ho al nucli familiar no abusador, a la Fiscalia de Menors i a la Direcció General d’Atenció a la Infància i l’Adolescència (DGAIA).
- En cas que hi hagi motius de salut pública, convé acudir al jutge perquè, basant-se en els motius que l’administració sanitària al·lega, els ratifiqui.
Cal respectar l’opinió d’un menor que considerem competent i que no vol compartir alguna informació sobre la seva salut amb els seus pares o tutors. La tasca dels professionals sanitaris en aquests casos serà ajudar-lo a decidir en el seu benefici, intentant, però, facilitar la comunicació amb els pares o tutors, sempre que aquesta no sigui negativa per al menor.
En cas que l’adolescent ens faci alguna confidència sobre la seva salut que ens generi algun dubte sobre si s’ha de comunicar o no, sempre s’ha de pensar què serà el millor per al noia o la noia que tenim al davant. Podem valorar que el millor és no explicar res, però animar-los que siguin ells mateixos els que parlin amb els pares o, al contrari, podem valorar que allò que ens han explicat comporta un risc que ha de ser comunicat. En qualsevol cas, és important explicar la decisió presa i el motiu sanitari que ens la fa prendre.
En determinats casos, com la reiteració de petició d’assistència després d’actuacions inadequades, com ara intoxicacions etíliques, consum reiterat d’altres substàncies, incompliment del tractament d’una malaltia crònica, etc., que posen en dubte la suposada maduresa del menor, és necessari que aquesta confidencialitat decaigui i cal informar els pares.



