El pacient davant la malaltia
Com reaccionen les persones quan de forma inesperada reben la notícia que pateixen una malaltia greu o quan després d’un accident s’han d’enfrontar a lesions i seqüeles que poden canviar la seva vida per sempre? Com reaccionem en general davant la pèrdua de salut?
Abans d’intentar respondre a cap d’aquestes preguntes, cal definir primer els conceptes bàsics sobre els quals se sustenta tota l’atenció sanitària: què entenem per tenir salut i quins factors determinen que unes persones tinguin més salut que altres.
Concepte de salut
Si preguntéssim a diferents persones què significa per elles tenir salut, probablement obtindríem respostes ben diferents.
-

- La percepció del concepte de salut és diferent segons les circumstàncies personals. Font: Wikimedia Commons, Flickr.
Per alguns estar sa significa mantenir un elevat nivell de forma física, que els permeti participar amb èxit en tota mena de reptes esportius. Per aquestes persones qualsevol disminució del seu rendiment seria percebuda com una pèrdua de salut. Trobaríem també moltes persones que se senten saludables perquè van a un gimnàs o a córrer regularment i mengen de forma equilibrada. Per molta gent gran, en canvi, tenir salut seria senzillament no agafar la grip a l’hivern, no haver-se trencat cap os encara i sentir-se en forma per ajudar els fills, gaudir dels nets i fer més o menys vida normal.
La definició de salut és doncs en certa manera subjectiva, depèn de les circumstàncies personals. I mentre que per alguns és un concepte que es defineix en termes positius (tenir salut és sentir-se bé, amb energia, estar fort, sentir-se actiu), per altres la definició de salut es fa en termes negatius (tenir salut equival a no tenir cap malaltia, no dependre de cap medicament, no haver-se lesionat).
L’Organització Mundial de la Salut va definir així la salut l’any 1948:
La salut és un estat de complet benestar físic, mental i social, i no només l’absència de malaltia.
Es tracta d’una definició que incorpora aquest aspecte subjectiu que hem comentat (el concepte de benestar és diferent per a cada individu) i, a més, està en sintonia amb l’actual visió holística de l’assistència sanitària, que considera que les persones que emmalalteixen no només necessiten atenció física (curar la malaltia), sinó també psicològica i social.
Holístic
L’adjectiu holístic prové del terme grec holos, que significa ‘totalitat’. La medicina holística té en compte totes les dimensions de l’ésser humà: el cos, la ment i les relacions que manté amb les persones de l’entorn.
Tot i que aquesta definició ha rebut algunes crítiques, sobretot pel que té d’utòpica (és poc probable assolir un estat de benestar absolut), s’ha mantingut sense modificació fins als nostres dies i s’ha convertit en la definició més àmpliament acceptada.
Salut mental
En la definició de salut de l’OMS es parla de salut física, mental i social. La salut física és un concepte fàcil d’entendre: es tracta de mantenir el cos amb la màxima funcionalitat possible dins dels límits que ens imposen l’edat i l’herència genètica. Però, què significa tenir una bona salut mental? Una persona que pateix un trastorn de l’espectre autista, per exemple, no podrà ser considerada mai una persona sana?
Fixem-nos en la definició de salut mental que fa l’Organització Mundial de la Salut:
La salut mental és un estat de benestar en el qual l’individu és conscient de les seves pròpies capacitats, pot afrontar les tensions normals de la vida, pot treballar de forma productiva i fructífera, i és capaç de fer una contribució a la seva comunitat.
Segons aquesta definició, la salut mental no depèn tant del fet de patir o no un trastorn mental, sinó més aviat del fet de sentir-se bé amb un mateix i integrat socialment, acceptant les pròpies limitacions.
En l’entorn sanitari és important tenir present que cal tenir cura de la salut mental de tots els pacients, tant si pateixen un trastorn mental reconegut com si no.
Salut social
Tot i ser un dels tres pilars de la definició de salut, el concepte de salut social és menys conegut que el de salut física o mental. Això és degut en part a que el terme salut social es pot aplicar tant als individus com al conjunt de la societat.
La salut social d’un individu fa referència a la seva habilitat a l’hora d’establir relacions socials satisfactòries i d’adaptar-se i actuar adequadament en diferents entorns i situacions socials.
-

- Establir llaços amb les persones que ens envolten contribueix al nostre benestar i representa un suport molt valuós en situacions de malaltia. Font: Chany Crystal (Flickr).
Així doncs, si som capaços de connectar positivament amb les persones que tenim al voltant, d’adaptar-nos amb comoditat a diferents situacions i d’experimentar un cert sentit de pertinença, és més probable que tinguem una bona salut social.
Les persones ben integrades en la seva comunitat tendeixen a recuperar-se millor quan estan malaltes i a viure més temps que aquelles persones que viuen en situació d’aïllament social. El suport social és a més de gran ajuda a l’hora d’atenuar els efectes de l’estrès i les conseqüències que se’n deriven.
Però tenir una bona xarxa de relacions amb el nostre entorn no és l’únic factor que influeix en la nostra salut social. Si per exemple vivim en una societat amb grans desigualtats entre els seus individus, amb un índex d’atur elevat i on l’accés a l’educació i la sanitat són cars, tots aquests factors condicionaran a mitjà o a llarg termini les opcions de moltes persones a l’hora de gaudir d’una bona salut.
Una societat és saludable quan tots els seus individus tenen les mateixes oportunitats per accedir als béns i serveis essencials.
Existeix un gradient social de salut, de forma que com més baixa és la posició social d’un individu, pitjor salut té. Aconseguir l’equitat en salut significa que qualsevol persona pugui desenvolupar el seu potencial de salut independentment del seu estatus social o altres circumstàncies determinades per factors socials.
Els determinants de la salut
Tan important com definir el concepte de salut és saber identificar tots aquells factors que determinen l’estat de salut d’una persona.
L’any 1974 el ministre de Sanitat del Canadà, Marc Lalonde, a través del seu famós informe sobre la salut de la població canadenca (titulat “A new perspective on the health of Canadians”), va crear un model que agrupava els determinants de la salut en quatre grans grups:
- Biologia humana: fa referència a característiques pròpies de l’individu com per exemple la constitució física, la fortalesa general, la resistència a emmalaltir, la predisposició genètica a desenvolupar determinats trastorns o malalties (com obesitat, hipertensió, diabetis, esquizofrènia) o la presència d’alteracions genètiques (com la síndrome de Down, hemofília, daltonisme, fibrosi quística).
- Estil de vida: en aquest grup s’hi inclouen factors com els hàbits dietètics, el nivell d’activitat física, l’abús de determinades substàncies (alcohol, tabac, drogues), la pràctica d’activitats de risc, la conducció temerària, etc.
- Medi ambient: aquest punt se subdivideix en dos grups; d’una banda, factors que s’engloben dins del medi ambient físic (com per exemple la qualitat biològica i química de l’aire, l’aigua i els aliments o la presència en l’entorn d’agents infecciosos) i, de l’altra, factors que s’engloben dins del medi ambient social, com per exemple la xarxa de relacions socials, el nivell econòmic, les condicions de l’habitatge, les condicions laborals o el nivell d’educació.
- Sistema sanitari: es refereix a les característiques dels serveis sanitaris, com per exemple la qualitat dels centres sanitaris i dels professionals de la salut, la major o menor facilitat d’accés a aquests serveis, i el seu cost.
La classificació dels determinants de la salut que va fer Lalonde, però, no és l’única. Hi ha una altra manera d’agrupar els determinants més senzilla però igualment útil, basada en el model biopsicosocial, que divideix els determinants en només tres grups:
-

- L'entorn on creixem i vivim determinarà de manera important la nostra salut. Les faveles de Rio de Janeiro en són un exemple: l'aglomeració, la precarietat dels sistemes de sanejament i la pobresa són una font de problemes de salut. Font: Ogwen, Panoramio (Wikimedia Commons).
- Biològics: virus, bacteris, desequilibris orgànics, lesions, predisposició genètica, constitució física.
- Psicològics: personalitat, creences, motivacions, emocions.
- Socials: tipus d’entorn social i cultural on l’individu neix, creix, viu, treballa i envelleix. Exemples de determinants socials de la salut serien l’estil de vida predominant en l’entorn on es viu, les condicions de l’habitatge i del treball, el fet de viure en un entorn urbà o rural, etc.
Conèixer tots els factors que poden haver influït en l’estat de salut d’un pacient permet optimitzar la tasca dels professionals sanitaris que n’han de tenir cura i facilita l’aplicació d’estratègies d’intervenció multidisciplinàries, molt més efectives a llarg termini que la simple administració de tractaments mèdics o quirúrgics.
Reaccions psicològiques davant la malaltia
Què pensen o senten les persones greument malaltes o amb lesions importants? De quina manera la forma particular que té cadascú de reaccionar influeix en l’evolució de la malaltia? Evidentment, no hi ha una resposta única per a cap d’aquestes preguntes. L’únic que és segur és que tots els pacients experimenten en major o menor grau algun tipus de reacció psicològica, positiva o negativa, quan pateixen lesions o malalties greus.
Tot i que la variabilitat de reaccions psicològiques és molt gran, ja que depèn de les característiques de cada pacient i de les seves circumstàncies, hi ha uns patrons de resposta comuns fàcilment identificables.
És important que el tècnic en cures auxiliars d’infermeria aprengui a reconèixer aquests patrons; comprendre l’estat emocional del pacient facilita l’empatia i permet detectar de forma precoç aquelles reaccions que, per la seva gravetat, requereixin la intervenció de professionals més especialitzats.
Empatia i implicació emocional
L’empatia és una habilitat social imprescindible. A vegades, però, quan els professionals sanitaris volen establir una relació d’ajuda amb persones que pateixen malalties greus, trobar el límit entre empatia i implicació emocional pot ser realment difícil. És absolutament necessari procurar mantenir un equilibri entre l’empatia que podem sentir envers els pacients i la distància necessària que cal mantenir com a professionals per no deixar-nos arrossegar per les situacions més dures.
Ser capaç de mantenir una certa distància emocional amb els pacients no ha de significar, però, que perdem la capacitat de tenir-hi sempre un tracte humà i proper. Tot i que aquesta és una qüestió difícil per a qualsevol professional que ha d’atendre pacients diàriament, l’experiència i el treball en equip ajuden a gestionar satisfactòriament la majoria de situacions.
En la llista següent hi ha les reaccions psicològiques que s’observen més habitualment. És important tenir present que totes aquestes reaccions psicològiques són fins a cert punt normals: el que seria poc normal seria no manifestar cap tipus de reacció. Sentir ansietat, tristesa, ira, ressentiment o frustració és considerat per la majoria de psicòlegs com a part del processament emocional normal de les experiències difícils. El problema apareix quan el pacient no pot superar aquestes sensacions desplaents i no aconsegueix l’adaptació i acceptació necessàries per permetre el progrés i la rehabilitació.
Hem de tenir present també que totes aquestes reaccions es poden produir de forma immediata després del diagnòstic, o bé de forma diferida.
Reaccions psicològiques més freqüents davant la malaltia
- Estrès i ansietat
- Reaccions degudes a la percepció de pèrdua
- Hipervigilància i hipocondria
- Independència o dependència exagerades
- Pèrdua d’autoestima
- Reaccions degudes a l’afectació de la imatge corporal
- Estrès posttraumàtic
- Emmascarament del sofriment
- Negació
- Crisi existencial
Estrès i ansietat
En moltes ocasions, el diagnòstic d’una malaltia o una lesió greu irrompen en la vida d’una persona d’una manera absolutament inesperada, sense avís previ i sense que l’individu s’hagi pogut preparar. En aquests casos, moltes persones experimenten l’aparició progressiva de les manifestacions fisiològiques i psicològiques pròpies de l’estrès i l’ansietat.
Diferenciar els conceptes d’estrès i ansietat no és fàcil, fins al punt que en molts textos de psicologia s’arriben a utilitzar de forma indistinta com si es tractés de sinònims. Hi ha, però, lleugeres diferències entre els dos termes.
Origen de la paraula 'estrès'
La paraula estrès deriva del llatí stringere, que significa ‘provocar tensió’.
Vegem una de les definicions més acceptades d’estrès:
L’estrès és una resposta adaptativa de l’organisme que es produeix quan un individu ha d’afrontar una situació, un esdeveniment o un canvi de circumstàncies que amenacen de trastornar el seu equilibri.
Aquests esdeveniments, situacions o canvis que poden generar una reacció d’estrès són els estressors. Són molt diversos, poden ser de tipus físic, psicològic o social: canvi de feina, separació de la parella, malalties o lesions greus, pèrdua d’un amic o familiar, embaràs, jubilació, ascens professional, canvi de residència, vacances i un llarguíssim etcètera.
Si ens fixem en la llista anterior, veurem de seguida que no tots els estressors són dolents per a l’individu. L’exposició a situacions noves ens dona l’oportunitat de desenvolupar i demostrar noves habilitats. Afrontar una nova situació amb èxit augmenta l’autoestima, ens prepara per afrontar amb més efectivitat els reptes futurs i estimula el bon funcionament del sistema immunològic.
En les fases inicials d’una resposta d’estrès es produeix una activació del sistema nerviós autònom, acompanyada d’una descàrrega d’adrenalina i d’endorfines, i es produeix el que es coneix com a resposta d’alarma: el cervell s’activa, augmenten la freqüència cardíaca i respiratòria, la pressió arterial s’eleva, les pupil·les es dilaten, augmenten el nivell de glucosa en sang i el to muscular, i la sang és redirigida des dels òrgans digestius i la pell cap al cervell i els músculs.
Tots aquests canvis fisiològics no són res més que petites adaptacions que tenen com a objectiu fer que el cos i la ment estiguin absolutament activats, i augmenten d’aquesta manera les possibilitats d’afrontar amb èxit la situació estressant.
Tota aquesta activació fisiològica té com a conseqüència l’aparició d’una sèrie de símptomes físics, canvis en l’estat d’ànim i canvis conductuals:
- Símptomes físics:
- Sistema cardiovascular: taquicàrdia, augment de la tensió arterial.
- Sistema respiratori: sensació d’opressió al pit i/o dificultat per respirar.
- Sistema digestiu: sensació de nus a la gola o a l’estómac, nàusees, vòmits, diarrea, estrenyiment.
- Sistema genitourinari: miccions freqüents, alteració de la funció i el desig sexuals.
- Sistema neuromuscular: tensió muscular, tremolors, cefalees, formigueigs.
- Símptomes neurovegetatius: sequedat de boca, augment de la suor, sensació de mareig o inestabilitat.
- Hipervigilància, dificultats per concentrar-se i per conciliar el son, fatiga.
- Canvis en l’estat d’ànim:
- Intranquil·litat.
- Irritabilitat.
- Impaciència.
- Canvis conductuals:
- Agitació.
- Brots d’ira, augment de situacions conflictives amb les persones de l’entorn.
- Moviments repetitius.
- Augment del consum d’alcohol, tabac o drogues.
- Retraïment social.
- Menjar en excés o menjar poc.
L’estrès és una resposta habitual dels éssers vius que forma part del procés natural d’adaptació al canvi. Hi ha, doncs, un estrès positiu o eustrès que ens ajuda a donar la millor resposta possible davant de situacions difícils que representen un repte o un desafiament.
En cas que la situació estressant sigui d’alta intensitat, les manifestacions de l’estrès es poden prolongar i acabar convertint-se en un problema de salut en què s’afecten diversos sistemes corporals, sobretot el sistema immunològic. Estaríem parlant d’estrès negatiu o distrès. En aquesta situació, la persona afectada pot acabar desenvolupant un trastorn per ansietat o una depressió.
Vegem a continuació la definició d’ansietat:
Aprensió
Preocupació, temor envers el que ha de venir
L’ansietat és una reacció de tipus emocional que es caracteritza per un sentiment de gran aprensió que apareix quan l’individu percep una amenaça.
L’ansietat va acompanyada d’una resposta fisiològica de característiques molt similars a l’estrès, amb augment de la freqüència cardíaca i respiratòria, augment de la tensió muscular, etc. Moltes situacions produeixen simultàniament estrès i ansietat, fent pràcticament impossible diferenciar els símptomes de l’un i de l’altra. Per això en molts casos s’utilitzen ambdós termes com si fossin sinònims.
A diferència de l’estrès, però, on es pot objectivar clarament un estressor, en l’ansietat l’estressor és subjectiu, es tracta d’una reacció emocional que es desencadena a partir d’una percepció de perill.
És normal que determinades situacions ens generin una reacció d’ansietat, i això no és dolent; el problema es produeix quan aquesta ansietat és desproporcionada, es prolonga en el temps i interfereix en el nostre dia a dia. Aleshores parlem de trastorns per ansietat.
En l’apartat “El pacient amb trastorns mentals” de la unitat “Suport psicològic en situacions especials” trobareu una descripció detallada dels trastorns d’ansietat més freqüents.
Reaccions degudes a la percepció de pèrdua
Si la percepció principal que té el pacient de les conseqüències de la seva condició és de pèrdua (de mobilitat, de funcionalitat, d’una part del cos), és habitual observar una reacció semblant a un dol, on el que predomina és un sentiment de gran tristesa que fa que la persona senti una gran fragilitat emocional i plori amb facilitat. En els casos més greus la sensació de pèrdua pot acabar produint una depressió.
Podríem trobar aquest tipus de reacció per exemple en pacients que han patit una amputació, un ictus que ha deixat seqüeles neurològiques importants o qualsevol trastorn que impliqui una pèrdua de control sobre les funcions corporals o sobre els hàbits higiènics, com seria el cas dels pacients portadors d’ostomies.
En alguns pacients, la sensació de pèrdua no es manifesta en forma de dol sinó més aviat en forma d’ira, ressentiment i frustració. No és estrany, tampoc, que aquesta agressivitat inicial acabi donant pas més endavant a una reacció de dol i depressió.
Hipervigilància i hipocondria
La majoria de persones acostumen a tenir una imatge general de la seva vida i del seu futur que no contempla la possible irrupció d’una malaltia greu o una lesió.
Es podria dir que mentre tenim salut mantenim de forma inconscient una certa actitud de negació defensiva que frena el reconeixement que per a qualsevol de nosaltres existeix un risc real de malaltia i de mort. Aquest mur defensiu sol ser molt efectiu, fins al punt que moltes persones assumeixen de forma natural que la salut, la fortalesa física i la mobilitat completa continuaran de forma ininterrompuda al llarg dels anys.
Quan es produeix la irrupció brusca d’una malaltia greu o es produeix una lesió important, aquest mur defensiu de negació es desploma, de manera que la persona i els familiars més propers prenen consciència de cop del risc i les conseqüències que pot tenir la malaltia. De forma sobtada apareixen sentiments de gran vulnerabilitat i d’incertesa envers el futur, juntament amb una notable pèrdua de confiança en el funcionament de l’òrgan afectat i del propi cos en general.
La hipocondria es defineix com una preocupació exagerada a patir malalties que no es tenen o, si es tenen, no justifiquen aquesta preocupació excessiva.
En aquest tipus de reacció, el pacient passa d’un estat en què s’assumeix que la salut és quelcom que durarà per sempre a un altre absolutament en l’extrem contrari, en què la persona adopta una actitud d’hipervigilància ansiosa, de tipus hipocondríac, que es manifesta en forma d’una atenció i sensibilitat exagerades envers qualsevol petit senyal provinent del cos que pugui indicar l’existència d’una possible alteració.
En l’apartat “El pacient amb trastorns mentals” de la unitat “Suport psicològic en situacions especials”, aprendreu que la hipocondria és un dels anomenats trastorns d’ansietat.
No és estrany observar aquest tipus de reacció en persones que han estat donades d’alta després d’haver-se recuperat d’un infart de miocardi greu. Es tracta de pacients que fan nombroses anades i vingudes a les consultes externes, als centres d’atenció primària o fins i tot als serveis d’urgències, amb un ventall ampli de queixes com no trobar-se bé del tot, sentir dolors toràcics sospitosos i angoixants, o notar tota mena de sensacions corporals no habituals i ritmes cardíacs preocupants.
Aquest tipus de reacció psicològica provoca a vegades que la persona afectada acabi essent considerada per alguns professionals sanitaris com a “pacient difícil”. És important recalcar que aquesta denominació és sempre desafortunada perquè implica una certa actitud despectiva que caldria evitar.
Independència o dependència exagerades
Per a qualsevol persona, adquirir la condició de pacient implica desenvolupar un rol absolutament nou per al qual no existeix una guia d’instruccions prèvia. Per aquest motiu no és infreqüent que aflorin nous comportaments i actituds, que sovint sorprenen les persones de l’entorn més immediat del pacient.
Algunes persones que experimenten un sentiment de ressentiment i humiliació per les limitacions que imposa la seva condició reaccionen amb una actitud d’intensa autoafirmació de la seva independència i capacitat física, que els porta a conductes que poden repercutir negativament en la seva salut.
D’aquesta manera, ens podem trobar amb pacients que després d’una lesió o d’una cirurgia que requereix un cert repòs, s’esforcen per fer absolutament les mateixes activitats que feien abans, suportant el dolor en una actitud més inconscient que valenta. Es tracta en certa manera d’una actitud de negació que condueix a curt termini a patir més dolor i més incapacitat.
El cas contrari també es produeix, de forma que algunes persones adopten inesperadament una actitud exageradament dependent en una espècie de regressió a un comportament més infantil. En aquest tipus de reacció, el pacient manipula de forma inconscient les persones que en tenen cura, fent-les responsables d’un grau innecessari d’atenció cap a les seves necessitats.
Pèrdua d'autoestima
Les persones afectades per malalties o lesions que comporten algun grau de pèrdua de control del propi cos, disminució de la mobilitat o la funcionalitat, o afectació de la imatge corporal, són susceptibles d’experimentar una notable pèrdua d’autoestima si no reben el suport adequat.
Tenir una bona autoestima, siguin quines siguin les nostres limitacions, és essencial per tenir una bona salut mental.
No és estrany sentir expressions com “ja no serveixo per a res”, “soc una càrrega”, “estaríeu més bé sense mi…”, que, a part d’expressar tristesa, indiquen de forma inequívoca una pèrdua d’apreciació del valor d’un mateix com a persona.
És habitual observar aquest tipus de reacció en pacients que abans de la malaltia o la lesió havien gaudit d’un gran reconeixement professional, fet que els havia portat a assumir que valen pel que fan i no tant pel que són. Si la condició del pacient requereix una ajuda important a l’hora de desenvolupar les activitats bàsiques, com menjar, vestir-se i desvestir-se o desplaçar-se, és freqüent que a la pèrdua d’autoestima s’hi sumi un sentiment de culpa, que es pot manifestar a través d’una actitud de demanar disculpes constantment per les molèsties ocasionades.
Reaccions degudes a l'afectació de la imatge corporal
La pèrdua d’autoestima com a conseqüència de l’afectació de la imatge corporal és freqüent en molts pacients.
L’afectació de la imatge corporal que provoquen determinades malalties, lesions o tractaments és una font de gran patiment per a molts pacients, que han de fer un esforç extraordinari d’adaptació per ajustar la seva identitat a la seva nova imatge.
Aprofiteu per revisar l’apartat “Percepció dels altres i d’un mateix” de la unitat “La psicologia en l’atenció sanitària”, on s’explica amb més profunditat el concepte d’autoimatge.
El dany en l’autoimatge provoca sovint una pèrdua d’autoestima i un sentiment de vergonya i rebuig cap a la pròpia imatge, que pot afectar negativament les relacions socials del pacient i originar quadres d’ansietat o de depressió.
-

- La psoriasi pot provocar en alguns casos una afectació important de la imatge corporal i causar una gran inseguretat en la persona afectada, i també actuar com a estigma que interfereix en les relacions socials. Font: The Wednesday Island (Wikimedia Commons).
L’alteració de la imatge corporal causada per determinades malalties o lesions actua sovint com un estigma i genera respostes de llàstima, por, evitació o fins i tot rebuig, que augmenten encara més el patiment del pacient.
Vegem a continuació exemples de trastorns, malalties, lesions i tractaments que modifiquen en major o menor grau la imatge corporal i que, per tant, poden danyar l’autoimatge i fer especialment difícil l’adaptació del pacient a la seva condició. Com podeu veure, la llista és llarga, però creiem que és important prendre consciència de la gran quantitat de pacients que poden estar amagant dins seu un motiu d’angoixa que a vegades se subestima o directament es menysté:
- Cremades
- Amputacions
- Traumatismes facials
- Extirpació de mama o de testicle
- Pèrdua dels cabells en tractaments de quimioteràpia
- Portadors d’ostomies (traqueostomia, gastrostomia, colostomia)
- Portadors de fístules d’accés vascular per diàlisi
- Portadors de sistemes d’administració d’oxigen
- Portadors de sondes nasogàstriques per alimentació
- Portadors de pròtesis o ortesis
- Obesitat
- Augment de pes i redistribució del greix corporal en pacients en tractament amb fàrmacs corticoides
- Psoriasi
- Vitiligen
- Acne
- Escoliosi
- Trastorns que originen pèrdua o afectació de la mobilitat (Parkinson, esclerosi múltiple, paràlisi cerebral)
- Síndrome de Gilles de la Tourette
- Síndrome de Turner
- Síndrome de Cushing
- Acromegàlia
Conèixer més les afectacions en la imatge corporal
És probable que no conegueu alguns dels trastorns o condicions que apareixen a la llista anterior, ni de quina manera poden afectar la imatge corporal. És recomanable que en busqueu informació i fotografies a internet. Una bona font d’informació és la pàgina web de la Biblioteca Nacional de Medicina dels Estats Units (US National Library of Medicine), que conté una secció de divulgació apta per a tots els públics disponible en castellà, Medline Plus: medlineplus.gov/spanish.
L’estrès i l’ansietat ocasionats per l’afectació de la imatge corporal són deguts no només a l’esforç que requereix l’adaptació a la nova imatge, sinó també al fet que l’alteració es converteix en un recordatori persistent de la malaltia, sobretot si el canvi d’aspecte va acompanyat de canvis funcionals. Seria el cas per exemple d’aquells pacients que després d’una cirurgia en què se’ls ha extirpat una part del còlon, es veuen obligats a utilitzar una bossa de colostomia per recollir la femta, amb tot el que això comporta pel que fa a canvi d’hàbits higiènics i pèrdua del control del propi cos.
Estrès posttraumàtic
El trastorn per estrès posttraumàtic (TEPT) és un trastorn mental que es pot desenvolupar després que una persona hagi estat exposada a un esdeveniment traumàtic.
El TEPT s’associa normalment a persones que han viscut enmig de conflictes bèl·lics, que han patit o presenciat accidents greus o que han estat víctimes d’agressions o abusos.
Si ens fixem en els pacients ingressats en un hospital, és probable que aquells que hi són per haver estat víctimes d’accidents greus de trànsit, catàstrofes naturals (terratrèmols, inundacions), incendis, violacions o qualsevol tipus d’agressió o abús acabin desenvolupant els símptomes propis del TEPT.
-

- Els pacients que han hagut d'estar uns dies connectats a un respirador en una UCI poden experimentar al cap d'un temps els símptomes propis del TEPT. Font: Calleamanecer (Wikimedia Commons).
A més, hi ha un grup de pacients susceptibles d’experimentar un quadre clínic com el del TEPT en els quals no s’acostuma a pensar. Es tracta dels pacients que han hagut d’estar ingressats un cert temps en les unitats de cures intensives (UCI), sobretot si l’estada ha requerit la utilització de ventilació mecànica. Alguns pacients que han patit un infart de miocardi també acaben desenvolupant aquest tipus de reacció.
TEPT en pacients postinfart de miocardi i postestada en una UCI
Hi ha estudis que demostren que al voltant d’un 15% dels pacients que han patit un infart de miocardi i un 25% dels que han estat un temps en una UCI experimenten les manifestacions característiques del TEPT durant l’any posterior.
Els símptomes del TEPT es poden agrupar en quatre categories:
Molts dels símptomes que defineixen el TEPT són compartits per altres trastorns d’ansietat. A l’apartat “El pacient amb trastorns mentals” de la unitat “Suport psicològic en situacions especials” hi trobareu una descripció dels trastorns d’ansietat més freqüents.
- Records intrusius: la persona és víctima d’un malestar psicològic important degut a l’aparició involuntària, recurrent i invasiva de records molt vívids que evoquen el fet traumàtic, com si es tractés de flashbacks. Són habituals també els malsons pertorbadors sobre el fet.
- Evitació: s’evita parlar o fins i tot pensar en el fet traumàtic. S’eviten també llocs, activitats o persones que el recordin.
- Canvis negatius en el pensament i l’estat d’ànim: pensaments negatius sobre un mateix, els altres i el món en general; problemes de memòria (no recordar aspectes importants del fet traumàtic); sensació de distanciament envers familiars i amics; falta d’interès cap a activitats que abans agradaven; dificultat per sentir emocions positives i fins i tot insensibilitat emocional.
- Hiperreactivitat: respostes de sobresalt exagerades, estat permanent d’alerta envers el perill, trastorns del son, dificultats de concentració, irritabilitat, rampells d’ira o de conducta agressiva.
Flashback
La paraula flashback s’utilitza habitualment en el món del cinema, la televisió o la literatura per referir-se a una tècnica consistent a saltar del moment present a un del passat a través de les imatges o el text. Serveix per recordar esdeveniments o per aprofundir en el caràcter d’algun personatge, mostrant algun esdeveniment del seu passat.
Escriure un diari de l'estada a l'UCI per prevenir el TEPT
Alguns serveis de cures intensives ofereixen l’oportunitat d’escriure un diari de forma conjunta entre els familiars del pacient i els professionals que en tenen cura, on s’hi reflecteixi el dia a dia del pacient, les petites millores i també els contratemps que van apareixent, qui ha estat a l’habitació un dia i una hora determinats (parella, fills, pares, amics…), quina impressió han tingut del pacient, si potser li han agafat la mà i els ha mirat, si l’han trobat intranquil, quan ha estat necessari augmentar la sedació, els diversos intents que s’han fet per desconnectar el pacient del respirador…
Molts pacients tenen un record difús i incomplet de la seva estada a l’UCI, amb imatges pertorbadores i sovint distorsionades de l’experiència. Tot allò que pugui ajudar el pacient després de l’alta a reconstruir el puzle, a entendre el procés pel qual va passar mentre va estar en estat crític, ajudarà que el pacient tingui un record menys traumàtic de l’estada.
Projecte HUCI
Si voleu més informació sobre els diaris de l’UCI i altres temes igualment interessants sobre com millorar l’atenció als pacients ingressats a les UCI i als seus familiars, consulteu l’excel·lent pàgina web del projecte HUCI (Humanizando los cuidados intensivos): bit.ly/2Vg04xy.
Emmascarament del sofriment
Les reaccions psicològiques que experimenten molts pacients són sovint difícils de detectar perquè existeix una certa cultura d’emmascarament del sofriment.
Si ens paréssim a observar els pacients de qualsevol planta d’un gran hospital, tant els que estan enllitats com els que són capaços de deambular pels passadissos, veuríem que a simple vista no sembla que hi hagi gaires persones en un estat evident de crisi o de reacció psicològica greu. Més aviat al contrari. És com si totes, pacients i familiars, fessin un esforç constant per negar o reprimir els sentiments o almenys per emmascarar-los.
Pensem per exemple en una sala de diàlisi un dia qualsevol. És probable que observem com la majoria d’interaccions entre pacients i professionals tendeixen a ser estrictament funcionals. Segurament notarem l’esforç benintencionat del personal per procurar que l’ambient a la sala sigui alegre.
-

- Darrere del somriure de molts pacients sovint s'hi amaguen grans dosis de sofriment. Font: Sara Vidoni (Team Eglin Public Affairs).
Vegem un exemple que reflecteix aquesta situació:
Dissimular el patiment
L’Andrea és una cara habitual a la sala d’hemodiàlisi. Té 40 anys i dues filles, de vuit i deu anys. Tothom se l’estima perquè sempre té el somriure a punt i desprèn simpatia amb tothom qui té al voltant. Recentment ha hagut d’encaixar un cop duríssim: el ronyó que li havien trasplantat i que havia despertat en ella tot d’esperances i somnis renovats, ha estat finalment rebutjat després d’uns mesos difícils en què s’ha vist sotmesa a tractaments molt intensos. Sent una angoixa immensa davant la perspectiva de tornar a les sessions d’hemodiàlisi. Se sent físicament esgotada i emocionalment trencada, i pateix per un futur incert que no sap si podrà compartir amb les seves filles i el seu marit. I, per damunt de tot, se sent molt sola en el seu patiment, tot i que se sap envoltada de persones que l’estimen i que fan el que poden per animar-la, per fer-la somriure, per fer que recuperi les ganes de lluitar… No es queixa mai, però. Es fa la valenta i sempre que pot mira de fer broma sobre la situació. Tant la seva família com el personal de la sala d’hemodiàlisi la feliciten sovint per la seva valentia i el seu bon humor malgrat les circumstàncies.
En l’ambient amable i desenfadat de moltes sales d’hospital, on és fàcil mantenir petites converses sobre temes trivials, sovint no s’ofereixen gaires oportunitats perquè els pacients, alguns d’ells greument malalts, puguin expressar tot el neguit que porten dins. D’aquesta manera, no es facilita que els pacients es desprenguin de la màscara amb la qual dissimulen tota la seva angoixa.
Negació
En alguns pacients es produeix una reacció inicial de negació davant la malaltia que retarda durant un temps l’aparició d’altres reaccions psicològiques.
Es tracta d’un mecanisme defensiu que pot ajudar temporalment a protegir la persona de l’ansietat que es deriva de l’acceptació de la malaltia i les seves conseqüències. Però una negació intensa i persistent pot comportar conseqüències greus per a la salut de la persona.
A l’apartat “Models teòrics sobre la personalitat i el comportament humà” de la unitat “La psicologia en l’atenció sanitària” hi trobareu una descripció dels altres mecanismes de defensa que va descriure Freud.
Diabetis i adolescència
Alguns adolescents amb un diagnòstic recent de diabetis reaccionen amb una actitud de negació que es manifesta en forma de poca adherència a les pautes d’alimentació i de tractament proposades per l’equip mèdic i d’infermeria. Adopten una actitud irresponsable i inconscient que evita haver d’afrontar l’acceptació de la seva condició.
La necessitat de rebel·lió i de reafirmació de la pròpia identitat, pròpia de l’adolescència, fa especialment difícil haver d’acceptar pautes d’alimentació, dosis i horaris. El tractament amb insulina pot actuar, a més, estigmatitzant el noi o la noia en un moment on és especialment important l’acceptació dins d’un grup d’iguals.
Les reaccions de negació seran especialment problemàtiques en tots aquells trastorns on sigui fonamental l’adherència a determinades pautes dietètiques o farmacològiques (diabetis, infecció pel VIH, celiaquia), o la restricció d’algun hàbit nociu (tabac, alcohol, drogues).
Crisi existencial
Per entendre bé el significat d’aquest tipus de reacció, és necessari conèixer primer breument els conceptes bàsics de la teoria existencialista del filòsof francès Albert Camus (1913-1960).
-

- Albert Camus va formular una de les teories més influents sobre el sentit de la vida. Font: Wikimedia Commons.
Camus es va adonar que els éssers humans, de forma espontània, acabaven interioritzant la idea que la vida té sentit, que hi ha un propòsit, una raó que explica la nostra existència. Segons aquest filòsof, però, la realitat ens acaba demostrant que això és fals. El descobriment d’aquesta contradicció provoca frustració i l’aparició d’una crisi existencial que genera un intens malestar psicològic degut al fet que l’individu es comença a qüestionar les raons de la seva pròpia existència.
No és infreqüent observar aquest tipus de reacció en pacients diagnosticats, per exemple, de tumors malignes, malalties progressives o en aquells que han patit lesions greus i incapacitadores.
Alguns d’aquests pacients perden progressivament la il·lusió envers el futur, que passa a veure’s com una fotografia en blanc i negre a la qual costa veure cap atractiu.
Hemodiàlisi i crisi existencial
Alguns pacients d’hemodiàlisi, tot i que gràcies a aquest tractament han pogut sobreviure a una fallada renal i n’estan agraïts, no poden evitar a vegades experimentar aquesta sensació de buidor; la diàlisi els permet anar tirant, però la vida que porten ara és menys il·lusionant. És com si l’experiència de la vida en si mateixa s’hagués empobrit.



