Autonomia personal i dependència

L’autonomia personal, entesa com la garantia que les persones, independentment de la seva capacitat, puguin desenvolupar el seu projecte vital i tenir el control de la seva pròpia vida, s’aprèn gràcies a la interacció social. Per aquest motiu, el paper del tècnic d’atenció a persones en situació de dependència és molt important: ha d’ensenyar i ha de potenciar que les persones ateses siguin al màxim d’autònomes possible.

El concepte d’autonomia ve de la unió dels termes grecs auto i nomos, i significa ‘governar-se segons la pròpia llei’. Dins de l’autonomia, o la capacitat d’autogovernar-se, cal diferenciar dos aspectes importants, tal com es pot veure en la figura:

• L’autonomia funcional, que fa referència a la possibilitat de fer un mateix les activitats de la vida diària, com aixecar-se, rentar-se, vestir-se, alimentar-se… En general, quan es parla de pèrdua d’autonomia es fa referència a l’autonomia funcional.
• L’autonomia decisional, o la capacitat de prendre decisions o gestionar els assumptes propis per un mateix. Aquest segon aspecte té a veure amb l’autodeterminació; va molt més enllà, ja que fa referència a la llibertat de cada persona de decidir sobre la pròpia identitat, la manera de fer les coses, els interessos i les preferències…

La situació d’autonomia o dependència de les persones dependrà del seu estat de salut, entès aquest des del model biopsicosocial, i dels mitjans o suports dels quals disposi en el seu entorn. Tenir més o menys autonomia, o més o menys dependència, variarà en funció de l’estat físic de cada persona, de la seva competència cognitiva i emocional per actuar o decidir i del suport que tingui del seu entorn. Quan treballeu amb persones amb situació de dependència cal mantenir i promoure la seva autonomia per escollir les pròpies opcions. Per potenciar el principi d’autonomia cal proporcionar a la persona la informació necessària, facilitant-li la comunicació amb un llenguatge senzill i comprensible, amb actitud d’escolta. A més a més, no se l’ha de jutjar i s’han de respectar les seves opinions, gustos i preferències.

Les activitats bàsiques de la vida diària són aquelles que es porten a terme quotidianament per tenir cura d’un mateix i per fer una vida autònoma, com ara la cura personal, les activitats domèstiques bàsiques, la mobilitat essencial, reconèixer persones i objectes, orientar-se, entendre i executar ordres o tasques senzilles.

Aquestes activitats es divideixen en tres grans grups, segons el seu grau de complexitat:

• Activitats bàsiques de la vida diària: inclouen tot allò que cal fer per tenir cura d’un mateix. Per exemple, menjar, anar al lavabo, vestir-se, llevar-se o ficar-se al llit, rentar-se i arreglar-se.
• Activitats instrumentals de la vida diària: són les que permeten fer una vida independent. Presenten un nivell de complexitat superior al de les bàsiques i inclouen netejar la casa i mantenir-la en condicions, cuinar, comprar, rentar, tenir cura de la roba, fer servir el transport públic…
• Activitats de la vida diària avançades: són les conductes més elaborades i complexes (permetrien cobrir els nivells superiors de la piràmide de Maslow, l’autorealització), tenen a veure amb l’estil de vida personal i són les que permeten gaudir de major qualitat de vida, com per exemple les activitats dirigides a l’oci, com practicar un esport, hobbies o viatjar, i també les activitats laborals o de participació social, com ara el voluntariat.

L’autonomia es pot donar en dos nivells: poder desenvolupar les activitats de la vida diària i poder prendre decisions personals sobre com viure, tenint en compte les normes socials i les preferències personals. Aquesta capacitat per prendre decisions també s’anomena autodeterminació.

És un dret, en tant que cal garantir que totes les persones, independentment de les seves capacitats, han de poder dissenyar el seu projecte de vida. I és una capacitat, entesa com que posseeix les habilitats i facultats necessàries per entendre l’entorn, controlar els propis pensaments i emocions i prendre decisions responsablement.

Sense autodeterminació, les persones amb diversitat funcional, tot i poder tenir les seves necessitats bàsiques cobertes, no tindrien control sobre les seves vides ni prendrien les seves pròpies decisions. Vegem-ho en el següent exemple:

Com a tècnics d’atenció a persones en situació de dependència heu de tenir molt clar que amb la vostra actuació heu d’afavorir l’autodeterminació de les persones que atengueu. En el cas de les persones amb greus dificultats per prendre decisions, és a dir, considerades jurídicament incapaces, a causa d’un greu deteriorament cognitiu o fruit d’una malaltia mental, l’exercici del dret d’autodeterminació s’atorga a una altra persona o fundació, que assumeixen la seva tutela.

Fins i tot en el cas de les persones amb diversitat funcional intel·lectual cal afavorir i potenciar la seva autodeterminació; en aquests casos cal oferir-los informació clara i senzilla que els permeti triar en cada cas les seves decisions en funció de les seves necessitats i preferències. Així mateix, cal afavorir la possibilitat que defineixin un projecte de vida personal en relació amb els seus gustos o preferències, quin estil de roba volen portar, quines activitats d’oci els agraden més, com volen decorar la seva habitació…

Una persona es troba en situació de dependència quan necessita altres persones o suports per relacionar-se amb el propi entorn; per exemple, per desplaçar-se o per cobrir les necessitats bàsiques, com ara l’alimentació, la higiene, el fet de vestir-se… Sovint la dependència apareix com una conseqüència de la pèrdua en l’autonomia personal, que pot venir originada per l’edat, per una malaltia o per una anomalia en el funcionament d’alguna part del cos.

La dependència vers altres persones es pot donar en diferents dimensions (és multidimensional), com per exemple a nivell econòmic, social, mental o físic. Segons l’àrea de funcionament afectada de la persona es poden distingir diferents tipus de dependència:

• Dependència física: quan es perd el control de les funcions corporals i motrius i, per tant, es necessita altres persones per poder realitzar diverses activitats de la vida diària bàsiques, com rentar-se, vestir-se, menjar…
• Dependència psíquica o mental: quan la persona no té capacitat per prendre decisions pròpies o per resoldre problemes.
• Dependència social: es dona per manca de relacions significatives amb les persones de l’entorn, com pot ser quan hi ha pèrdues d’éssers estimats, per la mort d’amics o familiars, o quan es deixa de treballar o s’ha de canviar de domicili i d’entorn social.
• Dependència econòmica: està generada per la manca de recursos econòmics. Per exemple, el cas d’una persona que no tingui ingressos, o que tingui una pensió molt baixa i necessiti un aport econòmic suplementari, o necessiti que algú l’ajudi a tramitar la documentació per accedir a alguna ajuda econòmica o prestació de servei.

Visualitzeu el següent vídeo, Dependència i autonomia: dues cares de la mateixa vida, on el Xavi explica en primera persona la seva vivència d’una discapacitat, com l’afecta en l’autonomia funcional i en l’autonomia decisional, i com amb autodeterminació ha pogut assolir els seus objectius professionals. Al final fa unes recomanacions que cal tenir en compte com a futurs professionals d’atenció a persones en situació de dependència:

Per mesurar el nivell de dependència que presenta cada persona cal tenir en compte les característiques d’aquesta i com interactua en el seu entorn; així doncs, caldria tenir en compte com a mínim tres factors: les característiques de cada persona, el context social en el qual té lloc la conducta dependent i la interacció entre ambdós.

La Llei 39/2006, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència, classifica els diferents nivells de dependència que pot presentar cada persona en tres graus, segons un barem de valoració de la dependència (BVD), que valora la necessitat d’ajuda que cada persona en situació de dependència pot necessitar per desenvolupar les activitats de la vida diària. Aquests graus són:

• Grau I. Dependència moderada: quan la persona necessita ajuda per portar a terme diverses activitats bàsiques de la vida diària, almenys una vegada al dia, o té necessitats d’ajuda intermitent o limitada per a la seva autonomia personal (de 25 a 49 punts al BVD).
• Grau II. Dependència greu: quan la persona necessita ajuda per a diverses activitats bàsiques de la vida diària dues o tres vegades al dia però no li cal la presència permanent d’una persona cuidadora o té necessitats d’ajuda extensa per a la seva autonomia personal (de 50 a 74 punts al BVD).
• Grau III. Gran dependència: quan la persona necessita ajuda per desenvolupar diverses activitats bàsiques de la vida diària diverses vegades al dia i, a causa de la seva pèrdua total d’autonomia mental o física, necessita la presència indispensable i contínua d’una altra persona o té necessitat d’ajuda generalitzada per a la seva autonomia personal (puntuació igual o superior a 75 punts del BVD).

Cadascun d’aquests tres graus de dependència es classifiquen en dos nivells segons l’autonomia de la persona i la intensitat del suport que necessita, tal com es pot veure en la taula. El nivell 2 requereix una atenció més intensa i el nivell 1, menys intensa.

El grau i nivell de dependència atorgat a cada persona, un cop feta l’avaluació, determina les diferents prestacions o ajuts a les quals pot optar, tal com determina el Sistema per l’Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD).

Com a tècnics d’atenció a persones en situació de dependència cal determinar en quins àmbits necessita suport cada persona, però també cal parar atenció a allò que pot fer pel seu compte. Les persones no són dependents en termes absoluts, i per això cal identificar les capacitats que conserven i potenciar les coses que encara poden fer, tot i que sigui amb dificultats. L’objectiu del tècnic serà mantenir, i si es pot millorar, els àmbits on cada persona tingui certa autonomia.

Cal tenir en compte que el fet de presentar una discapacitat o limitació no és sinònim de tenir dependència. A vegades, amb l’ajuda de determinats suports es poden cobrir aquestes necessitats de manera autònoma. Per exemple, en el cas d’una persona amb diversitat funcional que no pugui caminar, potser sí que es pot desplaçar amb l’ajuda d’una cadira de rodes. O, tot i presentar dependència en algunes activitats de la vida diària, cal tenir en compte l’existència de diferents suports que faciliten la realització d’aquestes, com un bany adaptat, plats antilliscants, coberts adaptats…

Els productes de suport tenen les següents finalitats:

• Prevenir: donar seguretat, evitar caigudes i accidents, evitar lesions a la pell o altres, i especialment per al manteniment de la salut i per al manteniment de l’autonomia més temps.
• Millorar l’autonomia: compensar o suplir la limitació funcional i facilitar la participació de la persona en l’activitat.
• Facilitar la tasca del cuidador: evitar esforços en la cura de la persona amb discapacitat.

Una situació de dependència es pot donar en diferents graus i nivells, pot estar originada per diferents causes i es pot donar en diferents moments del cicle vital, per exemple arran d’una malaltia, d’un accident o fruit de l’envelliment, i altres vegades es pot donar des del naixement a causa d’una deficiència. En funció del grau d’afectació, del moment en què es doni i si aquesta és més sobtada o no, l’impacte emocional i personal que suposa per a cada persona pot ser variat.

L’adaptació a aquesta nova situació de dependència pot seguir una sèrie d’etapes que fins a cert punt són habituals i previsibles, tot i que no sempre segueixen el mateix ordre ni es donen amb la mateixa intensitat. Aquestes etapes són:

• Incertesa: en un inici poden aparèixer una sèrie de símptomes, però encara no hi ha un diagnòstic. Aquesta situació pot preocupar i confondre la persona.
• Xoc: és l’estat d’atordiment, que pot ser tant psíquic com emocional. És una reacció al diagnòstic efectuat. Pot durar més o menys temps. Al principi es fa molt difícil comprendre la magnitud o severitat de la situació de dependència.
• Negació: és un mecanisme de defensa que s’activa de manera natural com a protecció per no enfonsar-se psicològicament. Amb el temps la persona reconeix emocionalment allò que li ha passat.
• Dol: a mesura que la persona reconeix la nova situació que afronta, emergeixen la pena i la depressió. Aquests sentiments es consideren una reacció normal davant d’una pèrdua real, com pot ser una malaltia o la pèrdua d’autonomia i funcionalitat. Sovint van acompanyades d’una disminució de l’autoestima.
• Acceptació: amb l’acceptació es redueixen les falses expectatives i la persona s’adapta als nous rols basats en les limitacions adquirides. Tot i la malaltia o la discapacitat, la persona aconsegueix seguir amb la seva vida quotidiana i se sent còmoda davant la nova situació.

Les dificultats per adaptar-se a la nova situació poden aparèixer quan la persona té problemes per resoldre una de les etapes indicades o s’hi queda estancat, frenant l’avenç cap a la darrera fase d’acceptació. El procés per fer-hi front pot ser molt llarg i poden aparèixer altres afectacions a nivell psicològic i físic, com:

• Depressió: molta tristesa, anhedonia, sentiment de ser una càrrega, falta d’esperança…, que provoquen un malestar significatiu o pèrdua de funcionalitat.
• Ansietat: temor o sentiment de pèrdua de control excessiu o injustificat, que es pot expressar de manera verbal, gestual o motriu.
• Agressivitat: amb conductes físiques o verbals que poden causar dany físic o moral a les persones de l’entorn més proper.
• Apatia: falta d’interès i motivació, sentiment d’emoció o preocupació.
• Irritabilitat: mal humor, canvis d’humor ràpids no justificats, impaciència, intolerància.
• Alteracions del son o de la gana: dificulten el descans i l’alimentació de la persona, la qual cosa repercuteix en la seva salut.

En definitiva, afrontar una situació de dependència sobrevinguda comporta certs reptes en diferents nivells:

• A nivell individual, les persones han d’afrontar la pèrdua d’independència i han d’afrontar també la pèrdua d’autonomia. Saber que es dependrà d’altres persones per poder fer les activitats més bàsiques, com vestir-se, desplaçar-se o menjar, pot provocar la sensació d’indefensió apresa o el sentiment de no servir per a res que comporta una pèrdua d’autoestima, amb les conseqüències que se’n deriven.
• A nivell familiar sovint s’ha d’assumir la càrrega de feina que suposa, i que repercuteix de manera important en la vida social, laboral, la salut i la situació econòmica de la persona que esdevé cuidadora. En la mesura del possible, és recomanable anticipar-se a la possible situació de dependència preveient les actuacions que cal seguir, com sol·licitar la valoració i reconeixement del nivell de dependència per poder demanar les prestacions a les quals es pot tenir dret.
• A nivell polític o institucional, cal donar resposta amb més recursos per garantir la qualitat de vida de les persones amb dependència i per donar suport a les famílies que majoritàriament encara són les que atenen les necessitats dels seus familiars dependents. Amb aquest objectiu es va aprovar la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència, que regula el Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD).

La Llei 39/2006, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència, estableix el següent procediment perquè les persones que es trobin en situació de dependència, o les seves famílies, puguin tramitar algunes ajudes per fer-hi front:

1. Sol·licitud: el document per fer la sol·licitud es pot demanar als serveis socials del districte, municipi o consell comarcal i als punts d’atenció ciutadana de la Generalitat de Catalunya. S’ha d’omplir el formulari corresponent i presentar la documentació que es demani.
2. Valoració: l’equip de professionals del servei de valoració de la dependència avaluaran a la persona, tenint en compte un barem de valoració de la dependència (BVD) i a partir de l’observació de la persona, preguntes directes a ella mateixa o als seus familiars i els informes mèdics. Els equips de valoració es poden desplaçar al domicili de la persona sol·licitant.
3. Resolució de grau i nivell: una comissió de valoració reconeix el grau de dependència de la persona. El grau de dependència pot ser revisat si hi ha canvis en la situació de la persona beneficiària, com per exemple si experimenta una millora o si empitjora.
4. Proposta Programa Individual d’Atenció (PIA): un cop reconeguda la situació de dependència, els serveis socials del municipi o comarca es desplacen al domicili de la persona per establir el Programa Individual d’Atenció (PIA). Aquest programa determina els serveis i/o ajudes econòmiques a què té dret, d’acord amb el seu grau i nivell de dependència, entorn social i recursos econòmics. Durant tot el procés es té en compte l’opinió de la persona sol·licitant, que pot escollir entre les alternatives proposades.

El barem de valoració de la dependència (BVD) permet determinar les situacions de dependència i el seu grau de severitat als efectes de la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència.

El BVD és aplicable en qualsevol situació de discapacitat i en qualsevol edat a partir dels 3 anys. L’escala de valoració específica (EVE) s’aplica als infants menors d’aquesta edat.

L’aplicació del BVD es porta a terme utilitzant quatre procediments per obtenir la informació:

• Els informes de salut i de l’entorn de la persona que s’ha de valorar.
• L’entrevista.
• L’observació i la comprovació directa.
• L’aplicació de proves en un context estructurat.

El BVD proposa valorar la realització de diferents activitats desglossades en diferents tasques, que són les que es presenten a continuació:

En totes les tasques s’ha d’identificar el nivell d’acompliment, que pot ser:

• Acompliment positiu: quan la persona valorada sigui capaç de desenvolupar, per si mateixa i adequadament, la tasca en el seu entorn habitual.
• Acompliment negatiu: quan quedi demostrat que la persona valorada requereix el suport indispensable d’una altra o altres persones per portar a terme, d’una forma adequada, la tasca en el seu entorn habitual, o bé que no és capaç de realitzar-la de cap manera.
• Acompliment no aplicable: quan correspongui així per indicació expressa de la taula d’aplicació.

En relació amb el suport, cal identificar el tipus de suport que necessita la persona valorada per a la realització adequada de la tasca; per exemple, pot ser:

• Supervisió: comporta l’estimulació verbal o gestual a la persona valorada mentre aquesta executa per si mateixa la tasca a fi que la desenvolupi adequadament, així com l’orientació en la presa de decisions.
• Física parcial: comprèn la col·laboració física amb la persona valorada en l’execució parcial o completa de la tasca. Aquesta inclou la preparació d’elements necessaris per a la realització de la tasca per si mateixa.
• Substitució màxima: comporta que la persona valorada no pot executar per si mateixa la tasca completa de cap manera.
• Suport especial: quan a part dels suports abans esmentats cal un suport especial per donar resposta a situacions especials, com sordceguesa o obesitat mòrbida, entre altres.

Pel que fa a la freqüència de suport, pot ser:

• Gairebé mai: 0-4 %.
• De vegades: 5-24 %.
• Força vegades: 25-49 %.
• La major part de les vegades: 50-95 %.
• Sempre.

La determinació del grau i nivell oficial de dependència s’obté a partir de la puntuació final obtinguda en el BVD d’acord amb l’escala de la taula:

A part del barem de valoració de la dependència (BVD) existeixen altres escales que permeten centrar-se en diferents aspectes de la persona; per exemple, les capacitats cognitives, la memòria, l’àmbit més funcional, l’estat emocional o l’autodeterminació.

En la taula veureu un exemple de diferents escales existents.

Aquestes escales es poden utilitzar per complementar la valoració de les persones en situació de dependència i també s’apliquen en molts centres d’atenció a les persones en situació de dependència per tal de conèixer millor la situació de cada persona, les seves necessitats i les seves potencialitats.

Les escales de valoració cognitiva permeten detectar la presència i l’evolució de les malalties que comporten demència, així com valorar el nivell d’autodeterminació de les persones. Són de gran importància per veure el nivell d’afectació en els processos cognitius bàsics, com l’atenció, la memòria, el raonament… N’existeixen de molts tipus, i els més destacats són el miniexamen cognitiu (MEC) de Lobo i el SPMSQ de Pfeiffer.

El MEC de Lobo és la versió adaptada i revisada a les característiques de la població espanyola del Mini-Mental State Examination (MMSE) de Folsten. S’utilitza per detectar i avaluar la progressió del trastorn cognitiu associat a malalties neurodegeneratives com la d’Alzheimer.

És un test senzill que es pot aplicar en 5 o 10 minuts. Avalua 5 àrees cognitives: orientació, fixació, concentració i càlcul, memòria i llenguatge, com es pot veure en la taula.

Miniexamen cognitiu (MEC) de Lobo

Àrea cognitiva	Exercici	Puntuació
1. Orientació	• “Digui’m el: dia….. data …. mes….. estació…. any….” (5 punts) • “Digui’m el: lloc … planta ….. ciutat….. província… país…. ” (5 punts)	…
2. Fixació	• “Repeteixi aquestes tres paraules: bicicleta, cullera, poma” (repetir-les lentament fins que les aprengui) (3 punts)	…
3. Concentració i càlcul	•“Si té 30 euros i me’ls va donant de 3 en 3, quants n’hi van quedant?” (5 punts) • “Repeteixi aquests nombres: 5 - 9 - 2” (fins que se’ls aprengui) “Ara cap enrere” (3 punts)	…
4. Memòria	• “Recordi les tres paraules que li he dit abans” (3 punts)	…
5. Llenguatge i construcció	• Mostrar un bolígraf: “Què és això?”. Repetir la mateixa pregunta mostrant un rellotge (2 punts) • “Repeteixi aquesta frase: Ni sí, ni no, ni però” (1 punt) • “Una poma i una pera són fruites, oi? Què són el vermell i el verd? Què són un gos i un gat?” (2 punts) • “Agafi aquest paper amb la mà dreta, plegui’l i posi’l damunt la taula” (3 punts) • “Llegeixi això i faci el que diu: Tanqui els ulls” (1 punt) • “Escrigui una frase” (1 punt) • “Copiï aquest dibuix” (1 punt)	…
Puntuació total	…	…

Cada àrea té una puntuació. La puntuació màxima és de 35 punts, i es considera que hi ha deteriorament cognitiu si la puntuació final surt per sota de 23 punts, com es pot veure en la següent taula

El Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) de Pfeiffer és un qüestionari de només 10 preguntes molt breu i senzill de contestar (vegeu la taula).

En funció del nombre d’errors comesos, com es pot veure en la taula, es pot determinar si hi ha deteriorament cognitiu o no. En el cas de persones que tenen un nivell educatiu baix (estudis elementals) s’admet un error més per a cada categoria, i si el nivell educatiu és alt (estudis universitaris) s’admet un error menys.

Les escales de la Creu Roja van ser molt utilitzades al nostre país fins als anys vuitanta i noranta, quan van aparèixer traduccions al castellà de les escales americanes. És molt fàcil i ràpida d’aplicar. Es pregunta a la persona en situació de dependència o al seu cuidador sobre l’estat psicològic. L’avaluador ha de classificar el grau de deteriorament que presenta la persona (vegeu la taula).

El test ToL (Tower of London) permet avaluar la capacitat de planificació executiva. Es pot administrar en quinze minuts, però necessita cert material de suport, com es pot veure en la figura.

Per passar el test es necessita una taula amb tres pals d’alçada descendent i tres boles de colors (vermella, verda i blava) perforades. La tasca consisteix a fer en la taula el model que se li exposa amb el menor nombre possible de moviments i tenint en compte dues regles:

1. Només es pot moure una bola cada vegada.
2. No es poden posar més boles de les que pot aguantar cada pal.

Hi ha un límit de 20 moviments per a cada assaig, i el temps que es deixa per a cada disseny és de 2 minuts. En cada assaig s’anota el temps d’execució, el nombre de moviments realitzats i el nombre de vegades que no s’han complert les regles.

Aquest test es va dissenyar per valorar funcions visuoespacials, però també permet examinar el deteriorament cognitiu, ja que valora el funcionament cognitiu global. És un test senzill que es pot aplicar en cinc minuts, i el fet de ser analfabet no suposa un biaix. No és sensible per detectar una demència lleu.

Es demana a la persona que dibuixi l’esfera d’un rellotge amb les dotze hores i les manetes del rellotge que senyalin les onze i deu minuts, tal com es mostra en la figura.

La puntuació que s’obté és la que es presenta en la taula. Si s’obté una puntuació entre 0 i 6 se suposa que hi ha un deteriorament cognitiu.

Les escales de valoració funcional permeten avaluar la competència en les habilitats de la vida diària. Per exemple, l’índex de Katz i el de Barthel se centren en les activitats bàsiques de la vida diària, i l’escala de Lawton i Brody avalua les activitats instrumentals de la vida diària.

Valora en quina mesura les persones són dependents o independents en sis activitats de la vida diària: neteja, vestit, ús del vàter, mobilitat, continència i alimentació (vegeu la taula). Entén per independència que l’activitat es porti a terme sense supervisió, direcció ni ajuda de cap persona activa, amb algunes excepcions que es descriuen. Es basa en l’estat actual i no en la capacitat de poder realitzar-les.

L’índex de Katz classifica en 8 grups les persones en situació de dependència:

• A. Independent en alimentació, continència, mobilitat, ús del vàter i banyar-se.
• B. Independent per a totes les funcions anteriors excepte una.
• C. Independent per a totes excepte banyar-se i una altra funció addicional.
• D. Independent per a totes excepte banyar-se, vestir-se i una altra funció addicional.
• E. Independent per a totes excepte banyar-se, vestir-se, ús del vàter i una altra funció addicional.
• F. Independent per a totes excepte banyar-se, vestir-se, ús del vàter, mobilitat i una altra funció addicional.
• G. Dependent en les sis funcions.
• H. Dependent en almenys dues funcions, però no classificable com C, D, E o F.

Permet detectar 15 activitats bàsiques de la vida diària (ABVD), ordenades en dos índexs: l’autocura i la mobilitat. Cal sumar-hi la puntuació obtinguda en la realització de cada tasca, segons si es fa amb independència, amb ajuda o no es fa (vegeu la taula).

En finalitzar s’ha de sumar la puntuació obtinguda, que s’interpreta en funció dels següents valors:

• 0-20: Dependència total.
• 21-60: Dependència severa.
• 61-90: Dependència moderada.
• 91-99: Dependència lleu.
• 100: Independència.

Valora vuit activitats instrumentals de la vida diària. La màxima dependència s’obté amb l’obtenció de zero punts, i 8 punts representaria una independència total. A continuació podeu veure amb detall els aspectes que s’avaluen i, entre parèntesis, els punts corresponents:

És una escala molt senzilla d’aplicar i permet classificar la capacitat d’autocura en 6 graus, de 0 a 5, des de la independència (0) fins a la incapacitat total (5). La persona que avalua pregunta a la persona en situació de dependència o al seu cuidador. Es pot aplicar en poc més d’un minut. Cal tenir en compte que no permet observar el canvi d’un nivell a l’altre amb tanta precisió com altres escales (vegeu la taula).

Una de les escales de valoració de les relacions socials és el qüestionari de suport social funcional de Duke-UNC. Es tracta d’un qüestionari que s’autoadministra i que consta d’11 ítems que s’han de valorar en una escala d’1 (“molt menys del que desitjo”) a 5 (“tant com desitjo”). La puntuació obtinguda representa el suport percebut, no el real. Una puntuació igual o menor a 32 indica la percepció d’un suport normal, i una puntuació menor indica la percepció de poc suport social.

A la persona se li exposa una llista de coses que altres persones fan per a ella, com es pot veure en la taula, i se li demana que triï la resposta que millor reflecteixi la seva situació.

Dins de la valoració de l’estat emocional de les persones, la depressió és un dels trastorns mentals amb més prevalença, i per aquest motiu destaquem l’escala de depressió de Hamilton i l’escala de depressió geriàtrica.

Aquesta escala permet avaluar l’estat de depressió d’una persona. Hi ha una versió reduïda que valora 17 aspectes; cadascun té entre tres i cinc possibles respostes, amb una puntuació de 0-2 o de 2-4 punts. La puntuació total va de 0 a 52, i dins d’aquesta escala destaca:

• No deprimit: 0-7
• Depressió lleugera o menor: 8-13
• Depressió moderada: 14-18
• Depressió severa: 19-22
• Depressió molt severa o major: 23-52

A continuació s’il·lustren sis dels 17 aspectes que componen el qüestionari:

Aquesta escala permet valorar si una persona més gran de 65 anys està en risc de depressió o bé si està deprimida. Conté quinze preguntes, com es pot veure en la taula.

Les respostes correctes són afirmatives en els ítems 2, 3, 4, 6, 8, 9, 10, 12, 13 i 15, i negatives en els ítems 1, 5, 7, 11 i 14. Cada resposta errònia puntua 1. El resultat s’interpreta així:

• Puntuació de 0 a 5: normalitat
• Puntuació de 6 a 10: depressió moderada
• Puntuació de 10 o més punts: depressió severa

En els darrers anys, l’autodeterminació en les persones amb diversitat funcional està prenent més força en la mesura que es vol promoure la qualitat de vida de les persones ateses, partint de la seva autodeterminació i prioritzant suports individualitzats per fer-ho.

Recentment, l’Institut Universitari d’Integració a la Comunitat ha elaborat l’escala ARC_INICO per a l’avaluació de l’autodeterminació, que permet recollir informació sobre els factors que afecten l’autodeterminació d’adolescents i joves amb diversitat funcional intel·lectual.

En la taula podeu veure una breu selecció de l’escala de la secció d’autonomia.

Aquesta escala ofereix informació sobre el nivell d’autodeterminació dels estudiants d’entre 11 i 19 anys amb diversitat funcional intel·lectual. La componen 61 ítems distribuïts en quatre seccions:

• Autonomia: entesa com a independència funcional i capacitat per actuar i elegir a partir de preferències en diferents contextos.
• Autoregulació: avalua la capacitat de planificació i d’establir-se metes i la gestió d’estratègies d’autogestió personal, com l’autoavaluació.
• Apoderament: té en compte les expectatives de control i eficàcia i l’expressió de conductes d’autodefensa i autorepresentació.
• Autoconeixement: analitza el coneixement que es té de les pròpies capacitats i limitacions, així com la valoració personal que es fa d’un mateix.

Un cop corregida l’escala, s’obté una puntuació; com més elevada és, major nivell d’autodeterminació es presenta.

L’autonomia personal és la capacitat que té una persona per controlar, afrontar i prendre decisions personals, per si mateixa, sobre la manera com vol viure d’acord amb les normes i preferències pròpies, la manera de sentir-se realitzada (sent agent actiu del seu projecte de vida) i la capacitat de desenvolupar les activitats bàsiques de la vida diària.

Per promoure l’autonomia personal i millorar la qualitat de vida de les persones serà de gran importància l’adquisició i el desenvolupament d’habilitats d’autonomia personal, a través d’activitats d’estimulació cognitiva o de manteniment de les capacitats físiques, amb productes de suport que faciliten les activitats diàries i ajuden a superar barreres físiques, arquitectòniques o d’accessibilitat.

Les habilitats d’autonomia personal engloben tots els comportaments que preparen la persona per funcionar en tot allò relacionat amb la vida diària, i per tant ofereixen un major grau d’independència. Podríem dir que és el conjunt d’habilitats conceptuals, socials i pràctiques apreses que permeten ser més autosuficients.

L’objectiu de la promoció de l’autonomia personal és retardar al màxim l’aparició de situacions de dependència que a la llarga poden derivar en la institucionalització de les persones dependents en un centre residencial. Recordem que es considera que una persona té dependència moderada quan necessita ajuda per portar a terme diverses activitats bàsiques de la vida diària almenys una vegada al dia o té necessitats de suport intermitent o limitat per a la seva autonomia personal.

Un dels primers passos per promoure l’autonomia personal és la prevenció de la dependència incidint en la promoció de la salut de tota la població en general. Ara bé, si finalment es dona una situació de dependència la primera atenció que es rep ve generalment de l’entorn familiar; és l’anomenat suport informal que duen a terme els cuidadors no formals.

Davant els canvis de la societat actual, amb l’envelliment de la població, la incorporació de la dona al mercat de treball i els canvis en les estructures familiars, va sorgir la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència per tal de garantir l’atenció i la protecció a tot aquest col·lectiu, regulant els recursos de suport formal.

L’evolució d’una persona, ja sigui a nivell físic o psíquic, abans d’arribar a una situació de dependència acostuma a ser progressiva, quan és fruit de l’envelliment. En aquest cas cal estar atent als canvis que es poden anar succeint, i cal donar eines a les persones grans i al seu entorn per tal de generar alertes i avançar-se als esdeveniments.

Una de les primeres vies d’acció és a través de la promoció de la salut. Les administracions fan campanyes de gran difusió sobre la promoció d’hàbits saludables, com la importància d’una bona alimentació, de fer activitat física amb regularitat, de mantenir una vida activa… En definitiva, de practicar un envelliment actiu per tal de minimitzar els possibles efectes associats amb la salut i l’edat.

Un segon pas important és la detecció precoç, és a dir, procurar un diagnòstic i un tractament adequat al més aviat possible. És especialment important en el cas de malalties que, detectades a temps, tenen major possibilitat de recuperació. Però també és important a l’hora de detectar situacions més vulnerables, com pot ser persones que viuen soles, amb pocs recursos econòmics, sense xarxa social… En la taula s’enumeren alguns factors físics, psicològics i contextuals que poden ser antecedents i conduir a una situació de dependència. Saber identificar-los pot permetre avançar-se a una possible situació de dependència.

Finalment, davant d’una situació que pot portar a la dependència, com una malaltia o un accident, cal una intervenció rehabilitadora global que eviti l’aparició de possibles complicacions i potenciï al màxim l’autonomia de la persona. Pot ser el cas de fer rehabilitació per millorar la mobilitat d’alguna part del cos o participar en tallers d’estimulació cognitiva per retardar la pèrdua de memòria.

Quan una persona en situació de dependència no pot realitzar les activitats de la vida diària autònomament necessita ajuda o suport extern. Segons el programa Un cuidador. Dues vides, la família és la font principal d’atenció de les persones que es troben en situació de dependència. En concret, es parla del “cuidador familiar”, que són les persones que donen suport a l’entorn familiar de manera immediata.

En relació amb el perfil de la persona cuidadora familiar o no formal, majoritàriament es tracta de dones amb una relació de parentiu directa, com les dones, les filles o les joves, que normalment conviuen en el mateix domicili. En alguns casos es pot tractar d’homes que han d’atendre les seves parelles o fills que atenen els seus progenitors. En el cas de persones amb diversitat funcional ens trobem un perfil de progenitors d’avançada edat que continuen tenint cura dels seus fills amb discapacitat física o psíquica.

Els cuidadors no formals necessiten el suport i orientacions que, com a tècnics d’atenció a les persones en situació de dependència, els podeu oferir.

Tenir cura d’un familiar en situació de dependència implica una sobrecàrrega important, sovint difícil de gestionar. S’experimenten canvis a nivell personal, social, laboral i professional, fonamentalment perquè les hores de dedicació són tantes que sovint s’ha de renunciar o reduir les hores de treball productiu, de formació i d’oci. En la taula s’exposen les principals dificultats amb les quals es poden trobar les persones cuidadores no formals, i algunes propostes d’intervenció que com a tècnics d’atenció a les persones en situació de dependència cal tenir en compte a l’hora de donar-los suport.

L’objectiu principal dels cuidadors no formals és oferir suport a la persona en situació de dependència amb l’objectiu de potenciar la seva autonomia i allargar el temps d’estada al domicili amb la millor qualitat de vida possible.

En un principi tot els resulta nou, i per aquest motiu un dels primers passos que han de seguir és informar-se sobre la situació o la malaltia del familiar que cal atendre i fer una primera previsió de les cures que pot necessitar, com pot evolucionar la malaltia, quins recursos de suport hi ha…

El cuidador no formal sovint serà un suport indispensable per a la persona en situació de dependència per poder desenvolupar les activitats de la vida diària. En aquest cas cal anar amb compte, ja que hi ha el risc que aquesta ajuda externa no es limiti a fer o ajudar a fer aquestes activitats de la vida diària, sinó que pot passar a decidir en lloc de la persona allò que més li convé, deteriorant en aquest cas la seva presa de decisions o autodeterminació. Això a la llarga encara agreuja més la situació de dependència física i psicològica, com es pot veure en el següent exemple:

Els cuidadors no formals hauran de vetllar per la seguretat i la comoditat de la llar, buscant els recursos de suport més adients. Les estances on generalment cal parar més atenció són el lavabo i l’habitació. A part, caldrà afavorir que la persona en situació de dependència faci autònomament el màxim d’activitats de la vida diària possibles, per la qual cosa també hi ha una àmplia gamma de productes de suport, però que sovint no es coneixen. I caldrà potenciar les seves activitats d’oci, mantenir la seva xarxa de contactes, respectar els seus hàbits i costums…

Un element molt important que contribueix a donar seguretat i a enfortir el vincle entre la persona en situació de dependència i el seu cuidador principal és la comunicació, que ha de ser fluida, oberta i positiva. Alguns aspectes que cal tenir en compte són:

• Utilitzar un vocabulari clar i senzill, amb un to de veu suau i tranquil, parlant a poc a poc i donant temps suficient per a les seves respostes.
• Donar instruccions senzilles i en positiu, evitar l’ús del “no”.
• Repetir la informació tantes vegades com calgui, parlar a la seva alçada, mirant els ulls, i no infantilitzar el to de veu.
• Aprofitar qualsevol moment del dia per orientar-lo temporalment i espacialment, per exemple dient “Ara són les 9 del matí, sortirem de l’habitació i anirem a la cuina a esmorzar”. També és important anticipar les situacions.
• Si té dificultats per comunicar-se, fer-li preguntes tancades que es puguin respondre amb un si o un no. En aquests casos és important potenciar la comunicació no verbal.

Quan la persona en situació de dependència també presenta una demència o trastorns de la conducta és molt important adquirir eines per poder gestionar possibles situacions de crisi, com ara que la persona es negui a fer allò que li demanem, ens cridi o insulti, es mostri agressiva, tingui conductes psicòtiques (al·lucinacions o il·lusions falses), tingui ansietat, se senti depressiva… En aquests casos cal tenir en compte:

• Tenir molta paciència.
• Ser comprensiu, tolerant i flexible.
• Diferenciar entre la persona i els seus actes o paraules, que sovint responen més a la seva malaltia que a la seva persona.
• En cas d’ansietat s’ha d’intentar esbrinar què la hi provoca, revisar les seves hores de son, fer-la sentir segura amb les coses que controla, fer exercicis relaxants…
• En cas de situacions depressives cal escoltar la persona, ser empàtic, proposar-li activitats agradables, ampliar el cercle de contactes, fer-li veure que no tot és tan negatiu, donar alternatives al seu pensament i, si la situació persisteix, acudir al metge.
• Davant d’una situació d’al·lucinació no s’ha de discutir amb la persona si és veritat o no el que diu que veu o sent, i tampoc se li ha de seguir el fil simulant que veiem o sentim el mateix. S’ha d’intentar distreure centrant la seva atenció cap a una altra cosa i tranquil·litzar-la de manera pausada però segura.

Davant de qualsevol situació nova és important saber buscar ajuda. Com a tècnics d’atenció a persones en situació de dependència hem d’oferir-nos com a referents, escoltar els cuidadors no formals, animar-los en la seva tasca, donar-los tot el suport que sol·licitin i recordar que som un exemple en totes les tasques que realitzem.

La Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència garanteix un nou dret per a tota la ciutadania, el dret d’atenció a les persones amb dependència. A Catalunya, la Llei s’ha concretat en el Sistema Català d’Autonomia i Atenció a la Dependència, que es troba dins del sistema públic de serveis socials.

La Llei ha permès ordenar els serveis i les ajudes econòmiques que poden rebre les persones amb dependència. Les ajudes poden ser en forma de serveis o econòmiques i s’atorguen segons el grau i nivell de dependència i la capacitat econòmica de la persona sol·licitant. Les ajudes en forma de serveis són prioritàries.

És important que les persones en situació de dependència o les seves famílies coneguin tots els recursos existents als quals poden accedir per millorar la seva qualitat de vida. A continuació es presenten els serveis recollits en l’article 15 de l’esmentada Llei, en l’anomenat “Catàleg de serveis”, que comprèn els serveis socials de promoció de l’autonomia personal i atenció a la dependència.

L’objectiu d’aquesta àmplia oferta de serveis és donar suport a les famílies per millorar la seva capacitat de proporcionar una atenció adequada i així incidir positivament en la dinàmica intrafamiliar, que moltes vegades es veu afectada per l’estrès d’haver d’oferir una atenció continuada al seu familiar. El catàleg de serveis inclou:

• Serveis de prevenció de les situacions de dependència i de promoció de l’autonomia personal: són actuacions i programes de caràcter preventiu i de rehabilitació destinades a evitar l’aparició o l’agreujament de malalties, discapacitats o les seves seqüeles.
• Servei d’ajuda a domicili: el servei d’ajuda a domicili consisteix en un equip de professionals que ofereixen atenció personal, ajuda a la llar i suport social a aquelles persones i/o famílies amb dificultats de desenvolupament o d’integració social o manca d’autonomia personal. Aquest pot oferir atenció de les necessitats de la llar, com la neteja, fer el llit, fer el menjar i rentar roba, i atencions de cura personal, com la higiene, vestir-se i desvestir-se, repassar i cosir la roba d’ús personal…
• Teleassistència: és una modalitat del servei d’atenció domiciliària que amb la tecnologia adequada permet detectar situacions d’emergència, com una caiguda, donar una resposta ràpida a aquestes situacions i garantir la comunicació permanent de la persona amb l’exterior. Aquest servei és especialment adequat per a aquelles llars on hi viu una persona gran sola, però cognitivament ha de poder fer ús dels aparells que componen el servei, un polsador i el telèfon.
• Servei de centre de dia: és un servei d’acolliment diürn que ofereix suport a persones grans, amb diversitat funcional o amb malaltia mental, que necessiten organització, supervisió i assistència en les activitats de la vida diària. L’horari dels centres de dia oscil·la entre les 8 del matí i les 8 de la tarda, de dilluns a diumenge, segons l’oferta de cada centre, per tal de donar suport a la família i als cuidadors segons les necessitats que tinguin.
• Servei de centre de nit: és un recurs d’atenció a persones en situació de dependència que per diferents motius necessiten supervisió en horari nocturn per controlar i regular el ritme del son o el comportament nocturn.
• Servei d’atenció residencial: són serveis d’acolliment residencial, amb caràcter permanent o temporal, que ofereixen assistència integral a les activitats de la vida diària per a persones grans amb dependències, persones amb diversitat funcional o amb malaltia mental.

Tenen dret a rebre-les aquelles persones que no han pogut accedir a cap dels serveis públics o privats concertats, tot i tenir-hi dret. Hi ha tres tipus d’ajudes econòmiques:

• Prestació econòmica vinculada al servei: l’ajuda econòmica té un caràcter periòdic i s’atorga només quan no sigui possible l’accés a un servei públic o concertat d’atenció i cura, en funció del grau de dependència i de la capacitat econòmica del beneficiari.
• Ajuda per a un/a cuidador/a no professional: quan el beneficiari és atès pel seu entorn familiar es reconeix una prestació econòmica per a atencions familiars. La persona cuidadora no professional haurà d’estar donada d’alta a la Seguretat Social.
• Ajuda per a un/a assistent personal: la persona amb dependència pot rebre una ajuda econòmica per contractar un assistent personal durant un nombre d’hores perquè l’acompanyi al centre educatiu o laboral i li permeti una vida més autònoma en la pràctica de les activitats bàsiques de la vida diària.

A part d’aquests recursos i ajudes que preveu la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència existeixen altres recursos que poden suposar un suport per a les famílies que tenen persones en situació de dependència a càrrec seu. A continuació se’n presenten alguns dels que recull la cartera de serveis socials:

• Servei de valoració de la dependència. La funció d’aquest servei, compost per un equip de professionals multidisciplinari, és fer la valoració de la dependència, és a dir, avalua la persona i fa una proposta de grau i de nivell de dependència tenint en compte els informes de salut i el seu entorn social. La valoració es fa al domicili de la persona sol·licitant, d’acord amb els barems aprovats per la Llei 39/2006, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència.
• Centre per a l’autonomia personal. En aquests centres, un equip de professionals informa i orienta sobre ajudes tècniques, d’accessibilitat i de comunicació per millorar l’autonomia personal en les activitats de la vida diària i la relació amb l’entorn. Un dels centres més importants és Sirius, promogut pel Departament de Treball, Afers Socials i Famílies.
• Opcions alternatives d’allotjament, com llar amb suport o habitatge tutelat. A part dels centres residencials hi ha altres opcions alternatives d’allotjament que també ofereixen una atenció les 24 hores del dia, però adreçades a persones amb una mica més d’autonomia. Es tracta de:
  • Llar amb suport: és un pis integrat en la comunitat on un equip de professionals ofereix atenció sanitària, psicològica i social per afavorir l’autonomia i la vida social de les persones que hi conviuen. Poden atendre persones amb diversitat funcional, malaltia mental o situacions d’exclusió social.
  • Habitatge tutelat: és un establiment que es compon d’un conjunt d’habitatges, reduïts o complets, en nombre variable i amb estances d’ús comú. Ofereixen un servei d’acolliment alternatiu a persones grans autònomes les circumstàncies sociofamiliars de les quals no els permeten romandre en la pròpia llar.
• Programa Respir. És un programa de suport adreçat a les famílies cuidadores que tenen a càrrec seu persones més grans de 65 anys amb un determinat grau de dependència o persones amb diversitat funcional. Té com a finalitat millorar la qualitat de vida de les famílies cuidadores, proporcionant-los un temps de descans i donant resposta a determinades situacions familiars imprevistes. Poden gaudir d’aquest servei un màxim de 30 dies l’any, no consecutius, distribuïts en caps de setmana o períodes vacacionals. En aquests períodes la persona en situació de dependència és atesa temporalment en un centre residencial.
• Servei d’atenció precoç. Aquest servei s’adreça als infants d’entre 0 i 6 anys que presenten algun trastorn en el seu desenvolupament. Un equip de professionals els atén per tal de promoure i estimular al màxim les seves funcions motrius, cognitives, comunicatives i relacionals, amb l’objectiu de promoure la seva autonomia. Aquest seguiment pot anar des de l’embaràs fins als 6 anys. L’equip pot fer tractaments preventius si ho creu necessari.
• Serveis ocupacionals per a persones amb diversitat funcional. Les persones amb diversitat funcional psíquica majors de 21 anys, un cop finalitzen l’etapa escolar, poden accedir a dos centres diferents en funció del seu nivell d’autonomia i capacitat de producció:
  • Centres ocupacionals: destinats a les persones amb major nivell de dependència que al llarg del dia poden realitzar activitats de teràpia ocupacional i manteniment, d’ajustament personal, activitats formatives i prelaborals, entre d’altres.
  • Centres especials de treball: destinats a persones amb diversitat funcional amb major nivell d’autonomia que realitzen un treball productiu en un entorn laboral protegit.

• Club social: Adreçat a persones amb malaltia mental que, coordinades per un monitor, participen en activitats setmanals de lleure per fomentar les relacions personals, la participació i la inclusió social.
• Tutela. Servei dut a terme per persones jurídiques sense ànim de lucre, dedicades a la protecció de les persones grans incapacitades judicialment, en procés d’incapacitació o protegides per càrrecs tutelars designats judicialment, per promoure la seva autonomia i garantir els seus drets personals i patrimonials.