Trastorns i alteracions del desenvolupament motriu

La presència de trastorns en l’infant n’afecta de vegades el desenvolupament motor. Per aquesta raó convé conèixer-los i tenir-los en compte a l’hora de posar en pràctica les activitats orientades a potenciar-ne la motricitat i el desenvolupament.

“La discapacitat motriu és una alteració de l’aparell motor causada per un mal funcionament del sistema nerviós central o del sistema muscular, del sistema ossi o d’una interrelació de tots tres sistemes, que dificulta o impossibilita la mobilitat funcional d’una o diverses parts del cos.”

Carme Basil; Enric Bolea; Emili Soro-Camats (1997). “La discapacitat motriu”. A: Giné i Giné C. (1997). Trastorns del desenvolupament i necessitats educatives especials (pàg. 255).

Molts trastorns...

…com ara la paràlisi cerebral i l’espina bífida són valorats, actualment, com a discapacitats motrius.

Tota alteració motriu pot anar acompanyada de trastorns sensorials, cognitius, de la comunicació, del llenguatge o del comportament.

Si les deficiències motrius es classifiquen en funció del moment en què es produeix l’alteració, aleshores es parla de deficiències motrius congènites o adquirides; si ho són en raó de la durada de l’alteració, es parla de deficiències motrius temporals o permanents i si ho són en funció de l’evolució de l’alteració, de deficiències motrius degeneratives o no degeneratives.

Convé que coneixeu els trets característics dels principals trastorns així com les alteracions que poden afectar el desenvolupament motor de l’infant.

Paràlisi cerebral infantil

La paràlisi cerebral és un trastorn del desenvolupament psicomotor que afecta el moviment i la postura o el to muscular, i es causada per trastorns patològics no progressius que succeeixen en el cervell quan encara es troba en procés de maduració.

La paràlisi cerebral infantil és una disfunció motriu generalitzada ocasionada per una lesió a l’encèfal durant l’embaràs, causada per malalties derivades d’infeccions, intoxicacions, o la manca d’oxigen en el període perinatal, en el moment de néixer o durant els primers dies de vida.

Quan es presenta en la primera infància sol ser deguda a infeccions, deshidratacions o accidents. Sovint presenta deficiències associades com poden ser dèficit de visió i d’audició, convulsions, retard mental, transtorns de l’aprenentatge i problemes d’alimentació, llenguatge i conducta.

La taula resumeix de manera breu aquests tipus de paràlisis, que en molts casos es presenten també en diverses varietats.

Tipus de paràlisis amb indicació de la part del cos afectada

Tipus de paràlisi	Nom alternatiu	Descripció
Monoplègia	Moparèsia	La paràlisi afecta a un sol muscle o grup muscular.
Hemiplègia	Hemiparèsia	La paràlisi causa una lleugera afectació d’una part del cos.
Paraplègia	Paraparèsia	La paràlisi afecta les dues extremitats inferiors.
Triplègia	Triparèsia	La paràlisi afecta tres extremitats.
Tetraplègia	Tetraparèsia	La paràlisi afecta tot el cos.
Diplègia		La paràlisi afecta tots els membres del cos, amb predomini de les cames.
Doble hemiplègia		La paràlisi afecta tots els membres amb predomini dels braços.

La taula resumeix de manera breu les principals variants de paràlisi cerebral.

La parèsia és una paràlisi lleugera o incompleta deguda a l’afebliment de la contractilitat muscular.

Varietats de paràlisi cerebral

Tipus de paràlisi cerebral	Descripció
Espàstica	Es caracteritza per la rigidesa muscular.
Atetòtica	Es caracteritza perquè la musculatura pateix atetosi i canvia constantment passant d’estar tonificada a perdre la tensió, la qual cosa provoca el descontrol a diferents nivells com ara la llengua i la respiració
Atàxica	Es caracteritza per la dificultat del control de l’equilibri.
Mixta	Es combinen els casos anteriors, essent la més freqüent la combinació de la paràlisi espàstica amb l’atetosi.

Espina bífida

L’espina bífida és un defecte del canal neural degut a una malformació congènita complexa del sistema nerviós central. Trobareu que hi ha altres denominacions per designar-la però cal tenir present que aquestes denominacions fan referència als diferents tipus en què es classifica l’espina bífida.

El canal neural és el conducte format a partir de la placa nerviosa de l’embrió que donarà lloc al sistema nerviós.

El tipus més corrent d’espina bífida és el mielomeningocele, que es defineix com una protrusió de la medul·la i de les meninges a través del defecte que presenta el conducte raquidi.

Si bé es desconeix quina pot ser la causa, es pensa que respon a un dèficit, per via d’un component hereditari o bé de factors exògens. Es caracteritza per una progressiva degeneració neurològica, pèrdua de la sensibilitat de la pell per sota d’on s’ha produït la lesió, debilitat que pot arribar a produir paràlisi i incontinència.

Distròfia muscular

Un grup de malalties degeneratives hereditàries que afecten el desenvolupament psicomotor és el que es coneix com distròfia muscular que es caracteritza per una atrofia gradual de grups de músculs esquelètics. En totes les variants de distròfia muscular hi ha pèrdua progressiva de força amb una deformació i discapacitat creixents.

La distròfia muscular és una degeneració de les fibres que provoca una disminució progressiva de força muscular que degenera fins a arribar a la immobilitat total.

La distròfia muscular de Duchenne

D’entre els diferents tipus de distròfia existents, la distròfia muscular de Duchenne és el trastorn congènit més habitual. Com a la resta de distròfies, es tracta d’una malaltia hereditària que està lligada al cromosoma X, és a dir, la mare n’és portadora però només la pateixen els fills de sexe masculí.

Entre els 3 i els 4 anys comencen a aparèixer els primers símptomes, tot i que el nadó de vegades pot presentar una lleugera hipotonia. L’infant que la pateix es mou pesadament, cau molt sovint i s’aixeca amb força dificultat; camina de puntetes i no pot saltar. A aquests símptomes se suma el fet que el tou de la cama s’hipertrofia, de manera que l’infant acostuma a fer la marxa amb balanceig dels malucs.

La debilitat muscular es presenta progressivament i, entre els 13 i els 14 anys, l’infant perd la capacitat de caminar. En un 30 % dels casos hi ha també un quocient intel·lectual per sota de 70. Cap als 20 anys apareixen problemes respiratoris que aniran afectant progressivament els músculs del cor fins a causar la mort.

En un principi els infants que pateixen distròfia muscular no mostren cap evidència física de la malaltia i són actius físicament. Amb el temps els pares comencen a notar debilitat i caigudes freqüents i l’infant pot notar rampes. A mesura que la distròfia progressa, la marxa es fa cada vegada més difícil.

Resposta educativa als infants amb NEE derivades d'una discapacitat física

Des del moment que els infants comencen a anar a l’escola, es fa evident que hi ha diferents maneres d’aprendre i de relacionar-se. Tenir en compte les diferències individuals és bàsic per a l’educador. Reconèixer i respectar els estils d’aprenentatge propis de cada persona i els seus interessos és la base perquè cada alumne pugui desenvolupar al màxim el seu potencial i sigui el protagonista del seu propi aprenentatge millorant els resultats en tots els aspectes.

Viure la diferència com un factor positiu i cercar formes cada cop més adequades de respondre a la diversitat reduint les barreres que troben alguns alumnes per aprendre és l’objectiu de l’educació inclusiva.

Trobareu els conceptes bàsics d’atenció a la diversitat a la Unitat 1 d’aquest material.

Les necessitats dels infants amb discapacitat física són molt variades. Alguns d’ells sols requeriran adaptacions de l’entorn per poder accedir autònomament als diferents entorns escolars, per altres alumnes serà necessari un Pla de Suport Individualitzat (PI) que reculli mesures i suports per afavorir la comunicació i l’accés al currículum.

Cal tenir present que només s’elabora un pla de suport individualitzat quan l’infant requereix serveis i/o emplaçaments educatius especials. És a dir, aquestes actuacions són només un dels instruments per als alumnes amb necessitats específiques de suport educatiu (NESE) i, per tant, no tots els infants que presenten dificultats a l’escola haurien de ser candidats a un pla de suport individualitzat. Abans s’han d’haver aplicat les mesures i suports universals i addicionals i només fer un PI quan aquestes mesures i suports, per si mateixes, no resultin suficients per donar resposta a les necessitat educatives.

Evidentment, no és possible proposar un model d’adaptació curricular base, ja que depèn de cada cas individual.

Recursos adreçats als infants amb NEE derivades d'una discapacitat física

Els sistemes augmentatius de comunicació. Són formes d’expressió diferents del llenguatge oral, que s’utilitzen quan la parla no és prou eficaç. Faciliten la comunicació i el desenvolupament del llenguatge.
Els sistemes d’accés a l’ordinador inclouen tota mena de perifèrics, programes especials i sistemes de simulació de teclat i de ratolí per a l’accés alternatiu al programari estàndard. Permeten l’ús de l’ordinador a persones amb discapacitat motriu, fins i tot en casos d’extrema gravetat, amb l’objectiu que puguin realitzar funcions com l’escriptura, el dibuix, el joc, la formació o el treball. També fan possible l’accés a les xarxes d’informació per a la consulta i la comunicació a distància.
El joc adaptat permet al nen amb mobilitat i manipulació reduïda la participació en activitats lúdiques com ara l’activació de joguines i jocs, amb tot el que això comporta a nivell d’aprenentatge social i cognitiu.

Escolarització i serveis adreçats als infants amb discapacitat física

Els infants amb dèficits moderats o lleus s’escolaritzen en centres ordinaris a temps total o a temps parcial. Quan es parcial implica que l’infant alguns dies assisteix a l’aula o centre especialitzat i uns altres a l’aula d’educació infantil de l’escola ordinària. És una situació on es tenen en compte projectes educatius de dos centres, anteriorment anomenada escolaritat compartida, i en alguns casos pot afavorir la inclusió progressiva de l’infant al centre ordinari.

Al centre ordinari l’infant pot rebre el suport d’altres professionals com fisioterapeutes i logopedes, i rebre una atenció a les seves necessitats des de SIEI (Suport intensiu d’escolarització inclusiva).

Aquest suport representa una dotació extraordinària de professorat als centres i s’adreça a als alumnes amb necessitats educatives especials derivades de limitacions molt significatives, tant en el funcionament intel·lectual com en la conducta adaptativa, els quals requereixen al llarg de tota l’escolaritat mesures i suports intensius per poder relacionar-se, participar i aprendre.

Canvi de mirada del dèficit a l'entorn

Hi ha un canvi de perspectiva des de la qual entenem la necessitat de suport educatiu: no ens centrem en el dèficit sinó que s’entén que la necessitat de suport sorgeix de la interacció entre les característiques de la persona i les de l’entorn.

La intervenció no se centra únicament en l’alumne sinó en el context. L’entorn pot ser un element discapacitador o capacitador.

Es defuig de l’etiqueta, de la categorització perquè no explica ni contextualitza les necessitats de suport i omet fàcilment les fortaleses.

Si la mirada se centra en l’entorn facilita la presa de decisions sobre la proposta educativa.

SEEM (Servei educatiu específic motòrics)

El Consorci de Barcelona compta amb SEEM, servei especialitzat adscrit al Centre d’educació especial Pont del Dragó i està format per un equip multidisciplinar que inclou especialistes en les àrees de la psicologia, l’orientació educativa, la fisioteràpia, l’audició i llenguatge i la pedagogia terapèutica.

Entre els seus àmbits de treball destaca el Suport a la inclusió educativa des de l’escola bressol fins a l’etapa postobligatòria de l’alumne.

Únicament els alumnes amb discapacitats greus o severes que necessitin una elevada intensitat de suport educatiu i mesures curriculars, metodològiques, organitzatives o psicopedagògiques altament individualitzades poden ser escolaritzats en centres d’educació especial.

Altres serveis d’atenció a l’infant i les famílies:

El Centre per a l’Autonomia Personal Sírius és un servei del Departament d’Acció Social i Ciutadania, adscrit a l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials, que té com a objectiu potenciar l’autonomia personal, millorar l’accessibilitat i afavorir la integració social de les persones amb discapacitats i la gent gran. Disposa d’àrees d’accessibilitat, ajuts tècnics, comunicació i promoció i difusió. Per a més informació: Centre per a l'autonomia personal – Sírius.
La Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC) és un servei extern de la Facultat de Psicologia de la Universitat de Barcelona que té un acord de col·laboració amb la Generalitat de Catalunya (Departament d’Educació i Departament d’Acció Social i Ciutadania). S’adreça a les persones amb discapacitat motriu que requereixen formes augmentatives i alternatives de comunicació i tecnologies de suport per a l’accés a l’ordinador, el joc adaptat i el control de l’entorn. Per a més informació: Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC).

Productes de suport per l'alumnat amb discapacitat motriu

Les principals barreres a eliminar a l’escola pels infants amb dèficit motriu són aquelles que tenen a veure amb l’accès i el desplaçament a l’espai, així com amb l’ús de material i recursos.

Els productes de suport o ajudes tècniques es defineixen segons la OMS com qualsevol producte (inclosos els dispositius, equips, instruments o software) fabricat especialment o disponible en el mercat, utilitzat per o per a persones amb discapacitat, destinat a facilitar la participació, a protegir, recolzar, entrenar, mesurar o substituir funcions o estructures corporals i activitats, o prevenir deficiències i limitacions en la activitat o la participació.

Segons Barrachina, A. [Andreu]. (2013). Discapacitat sensorial i motriu [recurso de aprendizaje textual]. Fundació Universitat Oberta de Catalunya (FUOC), es poden agrupar les ajudes tècniques segons l’àrea on aporten una millora:

Control postural

Un bon control postural permet evitar malformacions, dolor i cansament muscular, i a més, facilita extraordinàriament la realització de les tasques escolars i la relació amb els companys.

Cadira adaptada.

Taula adaptada.

Bipedestador.

Una cadira adaptada pot disposar d’uns suports majors que una cadira convencional. Aquests suports poden consistir en reposapeus, paletes laterals per ajudar a controlar el tronc, o un reposacaps quan hi hagi dificultats per mantenir el cap dret.
Les taules adaptades tenen una escotadura en forma semicircular que s’ajusta al tronc i permet que els braços es recolzin molt bé sobre la taula. Algunes d’aquestes taules permeten també inclinar la superfície de treball.
Els bipedestadors són instruments per mantenir dret, en posició estàtica, una persona que necessita cadira de rodes per desplaçar-se. Per qüestions de desenvolupament del sistema musculoesquelètic, de facilitació de la digestió i altres variables relacionades amb la salut, és recomanable que l’infant passi unes estones al dia dret.
També es poden fer adaptacions al vàter que faciliten la transferència des de la cadira a la tassa, mantenir-se assegut sense el suport d’una altra persona i poder retornar a la cadira.

Desplaçament

El fet de realitzar un desplaçament autònom en els primers anys de vida ajuda a desenvolupar sentiments de competència i independència, i ofereix oportunitats i interaccions que queden molt limitades quan es depèn d’una altra persona per anar d’una banda a una altra.

Caminador.

Cadira bimanual infantil.

Cadira elèctrica infantil per interiors.

Els caminadors ofereixen suport i seguretat mentre l’infant està adquirint les competències per realitzar una marxa autònoma, sobretot en els desplaçaments d’interior.
Les cadires autopropulsables són un recurs interessant quan la funcionalitat de les extremitats superiors permet conduir la cadira movent les rodes amb les mans.
Les cadires amb motor ofereixen un desplaçament autònom i funcional per a tots els casos, independentment de l’edat i les capacitats motrius.

Comunicació

Alguns infants amb discapactitat motriu presenten dificultats en l’emissió de la parla i poden necessitar de sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació (SAAC), concretament l’ús de gestos o signes manuals o l’ús de signes gràfics.

Quan s’utilitzen signes gràfics, cal ubicar-los en ajuts tècnics per a la comunicació:

Els ajuts tècnics senzills es tracten habitualment de superfícies de metacrilat, plàstic, paper, etc., de formes (plafó, llibreta, etc.) i mides diverses.

El plafó o llibreta de comunicació consta de pictogrames, representacions gràfiques, del vocabulari que l’infant té integrat. La criatura assenyala directament l’element de vocabulari que vol transmetre.

Els commutadors són dispositius electrònics que quan s’accionen envien un senyal cap a un altre dispositiu electrònic al qual estan connectats. També podem entendre’ls com a interruptors d’un aparell o com a maneres de fer el clic d’un ratolí.

Els comunicadors són ajuts tècnics electrònics dissenyats especialment per a la comunicació. Tots estan dotats de veu digital o sintetitzada i s’adapten a les diferents formes d’accés que necessita cada infant.
Ordinadors. Són un gran ajut per a la comunicació, a distància o presencial. Hi ha múltiples adaptacions del teclat i del ratolí i també de programes específics per facilitar-ne l’accés.

Joc

Jugar també és una necessitat dels infants amb discapacitat motriu, tal com ho és de qualsevol altre infant. Quan les capacitats motrius limiten el joc trobem al mercat productes de suport específic que permeten adaptar i habilitar activitats de lleure, per exemple a través de l’ordinador, o de joguines adaptades que poden ser activades a través d’un commutador.

Joguines adaptades. Les joguines que funcionen amb piles es poden adaptar per ser accionades amb un commutador. Ofereixen als infants amb greus afectacions motrius l’oportunitat de divertir-se, relacionar-se i aprendre (figura).

Altres ajudes tècniques: activitats diàries i material didàctic

Les necessitats que presenten els infants amb discapacitat motriu són diverses així com ho són els productes que trobem al mercat per atendre-les (vegeu-ne alguns exemples a la taula). El catàleg que gestiona CEAPAT (Centro de referencia estatal de autonomia personal y ayudas técnicas) facilita informació sobre les ajudes tècniques que es poden trobar a nivell estatal.

Ajudes per les activitats diàries

Coberts adaptats	Plat adaptat
Tisores adaptades	Eina d’escriptura adaptada

(Font: CEAPAT)